Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : CI-Voruntersuchung
Hallo,
heute schreibe ich mal wieder an Euch.
Leider wurde mein gestriger Beitrag gelöscht. Schade, denn Ich dachte es geht hier um Informationsaustausch von und für Eltern.javascript:emoticon('http://www.intakt.info/forum/images/smilies/glare.gif')
Nun auf ein Neues.
Jan ist 6,ICP mit Halbseitenlähmung und hochgradiger Schwerhörigkeit, die z.Zt. mit Hörgeräten versorgt ist er hat fast keine Lautsprache .
Es ist soweit, wir werden mit Jan nach Hanover zur Cochlear Implantat Voruntersuchung fahren. Finde ich hier vieleicht eine Mutter oder einen Vater eines CI Kindes?
Außerdem intessiere ich mich für eine Möglichkeit zur Delphintherapie, die nicht zu teuer ist wie in USA.
Kann mir da einer weiter helfen.
Bitte meldet Euch Ulli
yvonnejanssen
24.02.2004, 11:44
Hallo Ulli,
diesen Beitrag hier lese ich zum ersten Mal. Sollte es sich um deinen Eintrag handeln wo es um die HP geht, dann ist er nicht gelöscht worden, sodern verschoben. Du findest ihn unter Aktuelles und Werbung.
Ich habe engen Kontakt zu einer Mutter, deren 3 Kinder hochgradig Schwerhörig sind und auch ertauben werden. Sie werden früher oder später auch CI´s bekommen. Solltest du Interesse haben, dann lese doch mal unsren bericht auf der HP " Ich will Hören " zu finden im Menü. Dort steht auch die Mail Adresse von der Mutter.
Bezüglich Delphintherapie kann ich dir nicht helfen, aber ich denke, da werden hier sich noch einige zu Wrot melden.
Viele Grüße
Yvonne
HHelmutS
24.02.2004, 20:38
Zitat[/b] ( @ --)]
Hallo Ulli,
meine Tochter hat(te) zwar ein Hörproblem, eine ICP, aber kein CI. Sie ist durch eine schweren Erkrankung im Alter von 2 Wochen u. a. an Taubheit grenzend schwerhörig. Sie hat ihre Hörgeräte nur selten länger drin gelassen, und hat mit optimal angepatßen Hörgeräten ( 90 db Verstärkung ) erst auf Laute reagiert, wenn die über 90 db laut waren. Daraus ergab sich für uns, und die Ärzte, das es wenig Sinn macht ihr die Hörgeräte aufzuzwingen, denn so laut das sie mit Hörgeräten was hört ist es einfach zu selten.
Wir haben auch über CI nachgedacht, kamen aber zu dem Schluß es wegen ihren geisitgen Behinderung nur wenig Sinn macht. Während andere Kinder mögliche negativen Nebenwirkungen des CI nachvollziehbar mitteilen können, mußte wir befürchten, das sie es wegen ihrer geistigen Behinderung nicht kann, und so die Gefahr besteht, das sie zwar den ganzen Tag von Ohrgeräuschen zugedröhnt wird, aber sonst keinen nutzen daraus ziehen kann. So gesehen macht ein CI für mehrfachbehinderte Kinder nur Sinn, wenn sie ohne Sprache ihre Probleme halbwegs sicher mitteilen können. Wie ist das bei euch ? Hattet ihr schon Kontakt zu Beratungsstellen für Gehörlose ?
:-) Helmut
Vater von Sonja, 19.J. alt, nach einer schweren
Erkrankung im Alter von 2 Wochen aber noch auf
den Stand von 9 - 15 Monaten. ICP, HC, Epi. gehör-
los, kaum Verständigung. Schwerstmehrfachbehindert.
Hallo Helmut,
danke für deine Antwort.
Jan trägt seine Hörgeräte sehr regelmäßig,hat aber bis jetzt Lautsprachlich wenig erreicht.
Wir sind seit 3 Jahren in der Hörberatungsstelle Berlin Neukölln
(Cochlear Implantat Zentrum Berlin-Brandenburg ist an diese Beratungsstelle angegliedert ).
Hier wird Jan in regelmäßigen Abständen vorgestellt.
Hallo Yvonne,
sorry habe beim letzten Besuch meinen Beitrag gesucht (über Suchfunktion) und nicht gefunden.
Bis bald Ulli http://www.intakt.info/forum/images/smilies/biggrin.gif
yvonnejanssen
25.02.2004, 19:32
Hallo Ulli,
habe nun nicht ganz verstanden ob du ihn nun gefunden hast. Ansonsten hier der Link:Selbsthilfegruppe von Ulli (http://www.intakt.info/cgi-bin/forum/ikonboard.cgi?act=ST;f=9;t=59)
Viele Grüße
Yvonne
HHelmutS
25.02.2004, 20:01
<!--QuoteBegin--+----><table border="0" align="center" width="95%" cellpadding="0" cellspacing="0"><tr><td>Zitat ( @ --)</td></tr><tr><td id="QUOTE"><!--QuoteEBegin-->[/quote]
Hallo Uli,
im Grunde bin ich generell, wenn die medizinschen Voraussetzungen dafür gegeben sind, für eine Versorgung mit CI. Bei mehrfachbehinderten Kinder, wie unseren, ist das jedoch eine sehr heikele Sache. Dabei spielt es für mich nur eine geringe Rolle, ob Hörgeräte dem Kind geholfen haben oder nicht. Wenn das jahrelange Tragen von Hörgeräten keine Erfolge gebracht hat besteht die Gefahr, das das Kind das was es hört nicht verarbeiten kann, und deswegen keine Fortschritte in der Lautsprache macht. Ein CI ist auf der einen Seite zwar wesentlich Leistungsfähiger als Hörgeräte. Auf der anderen Seite gibt es jedoch nicht wenige Kinder, die mit CI mehr Hörprobleme.. z. B. mehr Ohrgeräusche wie Tinitus, dafür aber noch weniger Geräusche aus ihrer Umgebung wahrnehmen können... haben.
Nicht so schwer behinderte Kinder können ohne den Gebrauch von Lautsprache zeigen das mit dem CI was nicht stimmt, so das man ihnen helfen kann. Kann ein Kind das nicht sicher, besteht die Gefahr das das CI dem Kind eher nur mehr Streß macht, dessen Auslöser es nicht benennen kann, als das es ihm bei hören hilft. Wie ist das bei Jan ? Kann er mit Hörgeräten Geräusche in vertretbarer Lautstärke zuordnen.. sicher zeigen von wo, mit welchem Ohr er etwas hört ? Wenn er das nicht sicher kann ist eine versorgung mit CI sehr heikel.
Dann gibt es bei CI noch die Sache mit dem "Erfolgszwang". Es gibt Ärzte, die sagen von vorn herein, das CI bei mehrfachbehinderten sehr heikel ist, und dewegen ohne ausdrücklichen Wunsch der Eltern die Finger davon lassen. Es gibt aber auch solche, die sich gern damit brüsten würden, ein mehrfachbehindertes Kind erfolgreich damit versorgt zu haben, und es mit den Voraussetzungen nicht so genau nehmen. Wenn ein Kind nicht hören kann ist doch egal ob es mit oder ohne CI nicht hört...warum sollte man es also nicht mit CI versuchen, bekommt man dann mitunter zu hören. Um solche Dinge weitgehend auszuschließen solltet ihr mindesten 2 Fachkliniken nach ihrer Meinung fragen, und wenn beide was anderes sagen, tun was eine Dritte sagt.
:-) Helmut
Hallo Helmut,
danke für Deine Antwort.
Wir sind schon seit 3 Jahren in Berlin in der Hörberatungsstelle mit angeschlossenem CI-Center . Die Ärzte und Berater hätten uns nicht zugeraten,wenn es für Jan nicht Positiv sein könnte ein CI zu tragen.
Warum er nicht Spricht?
Vieleicht ist ja auch die Mundmotorik daran Schuld
Bis Bald
Ulli