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Michael&Romana
06.09.2003, 13:48
Hallo zusammen,
wir haben heute euer Forum entdeckt und ich denke wir werden hier öfter mal vorbeischauen.
Kurz zu uns: Wir sind eine Familie mit 2 Kindern (Patrich 7, Vanessa 4). Patrick leidet seit der Geburt an einer leichten Atethose (Bewegungsstörung). Er kann z.B. noch nichts was Gleichgewicht erfordert (z.B. Roller oder Fahrrad fahren) und tut sich sehr schwer etwas zu schreiben oder malen. Kommende Woche kommt er in die 1.Klasse einer Förderschule.
Es wäre nett wenn wir über dieses Forum vieleicht Kontakt zu anderen Eltern bekommen würden deren Kinder ebenfalls von dieser oder einer ähnlichen Behinderung betroffen sind.
Viele Grüße
Michael
Hallo Michael!
Auch wir haben eine Tochter, Constanze bald 7 J., mit einer Bewegungsstörung. Auch sie hat Gleichgewichtsstörungen. Kann nur sehr staksig schnell lauf, und z. B. nicht auf einem Bein hüpfen. Ihre ganzen Bewegungen sind ziemlich "unrund". Außerdem hat sie ne Ataxie; d. h. vor allem im Ruhezustand durchzuckt es ihren Körper, mal mehr mal weniger. Aber auch in der Feinmotorik ist das für sie zu spüren (Schreiben). In der Sprache ist sie auch nicht altersgerecht.
Zu unserer Überraschung kann sie seit einigen Monaten ohne Stützräder Fahrrad fahren!
Conny konnte im übrigen erst mit gut 3 laufen. Und die Sprache kam so mit 4 Jahren in Gang.
Naja, aber wenn man sie so heute sieht, sind wir doch sehr zufrieden! Sie macht immer Fortschritte!
Sie geht seit Ende Aug. auf eine Sprachheilgrundschule; dort gibt es kleine Klassen und eine sehr gute Förderung.
Ich habe wirklich keine Ahnung, ob sie nach 2 Jahren den "Sprung" in die Regelklasse der hiesigen Grundschule schafft.... Aber ich freue mich erstmal, daß meine Tochter die ersten Woche in der Schule gut "überstanden" hat. Sie hat schon Freunde gefunden und es macht ihr Spaß!
Es ist wirklich sehr spannend - wenn auch manchmal stressig - ihre Entwicklung zu beobachten!
Wir haben auch noch eine kleine Tochter , Julchen, von 3 1/2 J., die sich anscheinend regelrecht entwickelt und schon ziemlich pfiffig ist!
So erstmal genug von uns erzählt!
Würde mich freuen, wieder mal von Dir zu hören!
Viele Grüße aus dem hohen Norden (bei Hamburg)
Susanne
http://www.intakt.info/forum/images/smilies/laugh.gif
Michael&Romana
08.09.2003, 20:17
Hallo Susanne,
Toll das hier jemand so schnell antwortet! Wenn du so von Conztanze schreibst hört sich das zu 100% an wie bei Patrick. Bei ihm sieht man auch diese zuckenden und eckigen Bewegungen. Jetzt vestehe ich auch warum die Ärzte bei Patrick lange von einer Athaxie ausgegangen sind. Ich bin ja mal gespannt ob es hier noch mehr ähnliche Fälle gibt.
Die Ärzte waren bei uns sowieso ein Thema für sich. Unser erster Kinderarzt hat uns überhaupt nicht ernst genommen als wir das erste mal nachfragten ob bei Patrick vieleicht irgendetwas nicht in Ordnung ist (da war er 10 Mon. alt). Ein Rezept für die Krankengymnastik mußten wir uns damals regelrecht erstreiten (ich muß zu meiner Schande gestehen, erstritten hat wohl eher meine Frau Romy, ich wollte dem Arzt damals wahrscheinlich noch glauben das alles in Ordnung ist).
Auf jeden Fall hat es dann noch sehr lange gedauert und wir haben einige Ärzte "verschlissen" bis wir wußten an welcher Krankheit Patrick leidet.
Morgen hat Patrick seinen ersten Schultag. Er ist schon ganz aufgeregt. Und wir erst!
Er kommt auch in eine Förderschule, in der die ersten 2 Schuljahre auf 3 Jahre aufgeteilt werden. Sprachprobleme hat er fast keine, obwohl das laut den Ärzten eigentlich eher untypisch für Atethosepatienten ist.
Viel geholfen hat Patrick in den letzten Jahren die Frühförderung wo er spielerisch viel für die Grob-und Feinmotorik beigebracht bekommt. Im Winterhalbjahr macht er auch noch regelmäßig Krankengymnastik nach Voita, wobei ich da etwas skeptisch bin, irgendwie kann ich mir bei diesen Übungen nicht vorstellen das es etwas bringt (ich lasse mich aber gerne vom Gegenteil überzeugen falls hier jemand mitliest der andere Erfahrungen mit Voita gemacht hat).
Wie habt ihe übrigens das mit dem Radfahren ohne Stützräder hingekriegt? Patrick und ich üben auch immer mal wieder, aber irgendwie klappt das mit dem Gleichgewicht überhaupt nicht.
Oder gibt es hier noch irgendwelche Tips von anderen?
So, jetzt erst mal genug für heute,
viele grüße aus Süddeutschland
Michael
Hallo Michael!
Ich muß Dich doch schnell mal fragen, was die Diagnose
"Atethose" bedeutet? Bekommt Dein Kind Medikamente?
Sah man auf dem Kernspin etwas?
Von Voita bin ich auch bis jetzt nicht überzeugt, wir machen das nämlich erst seit 3 Wochen.... Und da hast Du mich gerade richtig getroffen...
Naja, ich hatte nicht erzählt, daß dem Orthopäden im April 03 auch noch eine leichte (16°) Skoliose aufgefallen ist. Und die neue KG-Tante ist so überzeugt davon, daß Voita bei meinem Mädchen wohl ware Wunder vollbringen wird.... Aber ich finde das ganze Procedere ziemlich anstrengend und ich habs immer noch nicht kapiert....Außerdem auch irgendwie für das Kind so "erniedrigend". Da liegt das Mädchen total verknotet und wir drücken da und dort und sie muß gegenan.... Naja, ich laß mir das gerade so durch den Kopf gehen. Solange machen wir andere Gymnastik, damit der Rücken nicht noch schiefer wird...
So erstmal schönen Feierabend!
Gruß
Susanne http://www.intakt.info/forum/images/smilies/glare.gif
Hallo Susanne, Micheal,
Ich gucke in Mitgleid und hat ein Beitrag gefunden und kann dir antworten schreiben. Ich bin Anna. Ich bin ein Schülerin und kann mal kurz vorstellen. Ich bin Bewegungsstörung mit Mikrecophalie, spastische Diplegie, Spastik und andere Behinderung u. Krankheit. Ich habe auch Gleichgeweichsstörung. ich kann aber laufen. Zum Glück! Ich habe mein Skoliose auch Probleme kommt. Ich gehe 1x wöchentlich in Krankengymnastik. Und jetzt ist alles in Ordnung. http://www.intakt.info/forum/images/smilies/laugh.gif
Ich drücke euch die Daumen.
Gruß Anna
Hallo Susanne, Micheal,
Ich gucke in Mitgleid und hat ein Beitrag gefunden und kann dir antworten schreiben. Ich bin Anna. Ich bin ein Schülerin und kann mal kurz vorstellen. Ich bin Bewegungsstörung mit Mikrecophalie, spastische Diplegie, Spastik und andere Behinderung u. Krankheit. Ich habe auch Gleichgeweichsstörung. ich kann aber laufen. Zum Glück! Ich habe mein Skoliose auch Probleme kommt. Ich gehe 1x wöchentlich in Krankengymnastik. Und jetzt ist alles in Ordnung. http://www.intakt.info/forum/images/smilies/laugh.gif
Ich drücke euch die Daumen.
Gruß Anna
clawi_anna17
02.08.2004, 12:44
Sorry hab ich vergessen eingeloggt.
Gruß Anna