Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : spina bifidaKinder mit Behinderung
Fortsetzung, bin eben zu schnell mit der Maus gewesen...
Ich bin in der 18SSW und habe erfahren, dass mein Kind einen offenen Rücken hat, allerdings relativ weit unten an der Wirbelsäule. Zudem bin ich an Toxoplasmose erkrankt und muss starke Medikamente nehmen. Die Ärzte meinen aber, dass das Kind durch die Toxoplasmose wahrscheinlich keine Beeinträchtigungen erleiden wird. Kann mir einer möglichst genau den Alltag mit einem Kind beschreiben, dass einen offenen Rücken hat? Kann ich mit dem Kind relativ normal umgehen?Sind viele Arztbesuche o.ä. erforderlich?Kommt es häufig vor, dass sich zusätzlich ein Wasserkopf bildet? Was bedeutet das für den Alltag?Es ist unser erstes Kind und wir fühlen uns hilflos und überfordert. Aber ich möchte unbedingt genau wissen, was auf mich zukommt. Mit den Aussagen der Ärtze kann ich bis jetzt noch nichts anfangen, sie sind zu ungenau, wenn es um die Frage geht, was auf uns zu kommt. Bitte antwortet mir!
Vielen Dank
Susanne
Hallo Susanne,
ich wills mal versuchen. Uns ging es vor ein paar Jahren genauso wie dir.
Unser Lars ist auch ein Sb-Kind und jetzt grade 3 Jahre alt geworden.
Generell kann man das nicht so genau voraussehn, welche Auswirkungen eine Cele hat, kommt ganz drauf an, wo, wie groß...........und und und. Wenn du dich einmal für dein Kind entschieden hast und akzeptierst, dass es kein gesundes Kind sein wird, kannst du das erstmal nur auf dich zukommen lassen.
Lars hat die eine sehr große Cele gehabt und die ausgeprägteste Variante--Myelomeningocele. Er hat auch einen HC entwickelt und eine ACM, das ist eine Fehlbildung in der hinteren Schädelgrube, wodurch Teile des Gehirns verlagert werden und unter Druck kommen können.
Er ist am Tag nach der Geburt(Kaiserschnitt) an der Cele operiert worden (Verschlußoperation). Hat er ganz gut überstanden. Dann hat man abgewartet, wie sich der Hirndruck entwickelt. Nach 6 Wochen etwa ist er wegen des HC mit einer Ableitung versorgt worden, die das Hirnwasser ins Bauchfell transportiert (sieht man nicht).
Lars ist in seiner Motorik sehr eingeschränkt, er muß katheterisiert werden( neurogene Blasenentleerungsstörung), die Darmentleerung funktioniert auch nicht allein. Füttern ist immer noch schwierig.........
Ist aber alles machbar. Er ist ansonsten ein sehr lieber Junge.
Wenn du genaueres nachlesen möchtest, kann ich dir die Broschüre vom ASbH empfehlen: Leben mit Sb und HC, kannst du auf der Webseite anfordern.
Ich wünsch dir alles Gute.
LG Michael
Hallo Susanne, ich verstehe, daß die Situation für Euch zur Zeit schwierig ist. Ich empfehle Dir, Dich an eine Schwangerschaftsberatungsstelle (z. B. beim Sozialdienst kath. Frauen oder bei der Caritas) zu wenden. Zu deren Aufgaben gehört u. a. die Begleitung von Eltern, die ein Kind mit Behinderung erwarten. Dort kannst Du alle Fragen stellen, die Du hast, und bekommst Unterstützung bei der Bewältigung dieser Situation, solange Du sie brauchst. Solltest Du keine Adresse in der Nähe Deines Wohnortes finden, kannst Du Dich an die Zentrale des Sozialdienst kath. Frauen, Tel. 0231 557026-34 oder www.skf-zentrale.de wenden. Ansonsten Euch alles Gute!
Hallo namenlose Schwangerschaftsberatung,
leider entspricht es meiner Erfahrung, daß Schwangerschaftsberatungen sich bestenfalls bis zur Entscheidung FÜR´S Kind zuständig fühlen und vor allem nicht auf diffizile Fragenstellungen eingerichtet sind. Oder wieviel Kinder mit Spina bifida betreuen Sie ?
Dir, Susanne, von Herzen alles Gute und die für Dich richtige Entscheidung.
lg Pauline
clawi_anna17
14.05.2006, 14:14
Hallo Susanne!
Ich bin selbst Spina bifida occulta ( verbeugte oder geschlossene Rücken), habe dann Blasenschwäche bzw. probleme, da kann leicht stören!
Mit Wasserkopf brauchen jeden Shunt in Kopf bis Magen die Schlauch legen, da kann Ventrikel kontrolliert, da kann kontrolliert. Mit SB ist ja verschiedene Lähmungshöhe, verschiedene kann laufen, oder nicht.
Mit SB kommt oft Probleme mit OP, da muss Sehnenverlängerung, Hüfte, Shunt, Katheter alles korrigert/ändern! Wenn alles in Ordnung, dann braucht man nicht mehr!
Wenn du magst gucken möchtest, dann guckt du mal in www.hoyte.de (http://www.hoyte.de) , klick mal Sternchenforum, dann kann den Tipps über SB/HC!
Gruß Anna
Hallo Susanne,
mein Beitrag kommt leider etwas spät, aber ich bin gerade durch Zufall auf dieses Forum gestossen http://www.intakt.info/forum/images/smilies/wink.gif . Ich habe eine Tochter mit Spina bifida und einem Hydrocephalus. Also erstmal: je weiter unten der Defekt ist, desto besser. Michael hat ja auch schon einiges dazu geschrieben. Du kannst mit dem Kind normal umgehen. Lena ist jetzt 2 1/2, sie kann zwar nicht laufen, aber krabbelt wie ein Weltmeister und zieht sich jetzt auch schon an den Möbeln hoch und läuft daran entlang. Lena hat eine Blasenentleerungsstörung und muß auch kathederisiert werden, das müssen aber nicht alle Kinder haben. Es gibt auch SB-Kinder die nicht kathederisiert werden. Lenas Cele wurde am Tag nach der Entbindung verschlossen. Eine Woche später hat sie einen Hydrocephalus entwickelt (da ist es auch so, nicht alle SB-Kinder entwickeln einen HC) und sie bekam einen Shunt, das ist eine Ableitung die von den erweiterten Ventrikeln bis in den Bauchraum geht und das überflüssige Gehirnwasser in den Bauchraum ableitet. Die erste Zeit war schon recht hart, lange KH-Aufenthalte usw. Aber es ist zu schaffen, Du wächst mit Deinen Aufgaben. Ich würde Lena für nichts in der Welt mehr hergeben! Sie ist ein kleiner Sonnenschein und das sind alle SB-Kinder. Ich kann Dir ebenfalls das Sternchen-Forum ans Herz legen: http://www.hoyte.de/phpBB2/. Dort findest Du mit Sicherheit noch einige Antworten auf Deine Fragen.
Wäre schön dort was von Dir/Euch zu lesen
GlG Yasmin