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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Ösophagusatresie Typ 3 B


Gast
22.09.2002, 11:12
Hallo
Mein SOHN 3 JAHRE hat von Geburt an ,,eine Speiseröhrenerkrankung. Ausgeprägte Milcheiweissallergie ,Latexallergie,,Refluxkrankheit ,,Asthma Bronchiale,,Er hat zur Zeit noch viele Probleme mit dem Schlucken ,,kann zur Zeit nur Brei ,,und gedrückte Lebensmittel ESSEN.(Stenose ) ,,ENGSTELLE .

Er wird zum Teil zusätzlich über einen Button ernährt.

Im Moment hat er grosse Probleme mit der Atmung ,,,Bronchien oder Lunge ,,,War beim Arzt und Bittete den Dr. meinem Sohn ,,Sauerstoff zu verordnen ,,er tat es ,,aber er weiss nicht welches Gerät er Brauch und weiss noch nicht mal wie man das Gerät nennt .Ging mit dem Attest zur KK,,,die Haben davon auch überhaupt keine Ahnung ,,die sagten nur das eine Sauerstoffflasche gefährlich wäre ,,und würde ich nicht geliefert bekommen.Im KH ,,habe ich aber schon desöfteren gesehen das es Tragbare Sauerstoffgeräte gibt .
Er bekam vor 2 Tagen ,,nachts ZUHAUSE ,,und MORGENS beim Arzt ein Notmedikament ...Und die Letzte Nacht hatte er wieder Probleme Mit der Sättigung .Von 99% viel der Sauerstoff im Blut auf 85% in 6 Sekunden.Ich habe Cortison zuhause ,,aber ich bin mit diesem zeug vorsichtig .
Ich habe Totale Angst ,das er wieder Atemnot bekommt .Weil er vor 2 Tagen für Kurze zeit nicht Geatmet hatte.

Wer kann mir einige Tips geben.An wen soll ich mich genau wenden damit ich Sauerstoff für meinen Sohn bekomme???

Im Vorraus vielen Dank

Susi

INTAKT_Uwe
23.09.2002, 10:08
Ich habe ein paar Adressen recherchiert, wo Sauerstoffgeräte erhältlich sind: Zum einen kannst Du in der Suchmaschine von Rehadat suchen (Hilfsmitteldatenbank von Rehadat (http://db1.rehadat.de/TECHIL.EXE)). Dort musst einen Suchbegriff eingeben (z.B. Sauerstoff) und dann auf "Liste" klicken, um alle Treffer angezeigt zu bekommen.

Ein Angehöriger hat selbst große Probleme mit der Lunge. Er hat sowohl ein tragbares Gerät, als auch ein fest installiertes. Das tragbare Gerät ist von der Firma Devilbiss oder Sunrise Medical (war nicht genau herauszubekommen) und heißt Compact Mobil 3000. Dabei sind 2 kg Sauerstoff und es wird nur soviel Sauerstoff abgegeben wie der Körper braucht, also keine Gefahr der Überdosierung.

Seine Krankenkasse hat das Gerät bei Renz Medizintechnik (http://www.renz-med.de/) in Fürth bestellt (Tel.: 0911 / 791050) und es gab keine weiteren Probleme.

Also ich denke, dass beim heutigen Stand der Technik Sauerstoffflaschen keineswegs gefährlich sind und der Arzt es doch allemal besser wissen sollte als irgendein Sachbearbeiter bei der KK.

Ob natürlich bei akuten Aussetzern ein Sauerstoffgerät hilft ist schwer abzuschätzen. Wenn Du bedenken wegen des Cortisons hast, wäre es vielleicht gut, nocheinmal einen anderen Arzt zu konsultieren. Sehr hilfreich ist bestimmt auch der Deutsche Allergie- und Asthmabund (http://www.daab.de/) (Tel: 0 21 61 – 81 49 40). Soweit ich weiß verfügt man dort über einen wissenschaftlichen Beirat, der in inhaltlichen Fragen berät.

Ciao und viel Glück

Gast
03.10.2002, 17:37
Hallo Susi,
aus eigener Erfahrung mit meinem Sohn kann ich Dir die Kinder-Uniklinik in Frankfurt/Main empfehlen.
Leider weiß ich den Namen des Arztes nicht mehr, aber er wird von vielen als "Reflux-Pabst" bezeichnet und hat viel Erfahrung mit Luft- und Speiseröhrenfehlbildungen.
Uns konnte dort nach langer Suche endlich nachhaltig geholfen werden !

Gruß
C.