Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Gehirnmissbildung, Anfälle
Bei unserem Sohn, 11 Monate,wurde vor kurzem eine Gehirnmißbildung festgestellt und seit ca. 3 Monaten leidert er an Krampanfällen. Witr suchen Kontakt zu anderen Familien. Möchten alles über diese Krankheit erfahren, denn unsere Ärzte sind nicht so gesprechig. Danke für alle Informationen!
Hallo Babsy!
Erst mal herzlich willkommen hier im Forum! http://www.intakt.info/forum/images/smilies/glare.gif
Kannst du genauer sagen, wie diese Krankheit heißt, die dein Sohn hat? Dann können wir dir eher weiter helfen.
Viele Grüße,
Holger
Hallo Holger,
die Krankheit bei meinem Sohn nennt sich "Mikrozephalie mit partieller Balkenhypoplasie und Temporallappenhypoplasie" sowie neurologische Entwicklungsverzögerung und Krampfanfälle.
Bei den vielen Diagnosen habe Angst und Mein Kind und ganz schlimm finde ich dass die Ärzte keine genaue Auskunft geben und mann ihnen alles aus der Nase ziehen muss.
Ich bin für jede Infomation sehr Dankbar.
Gruß, Babsy
Hallo Babsy,
es ist schwierig für mich, etwas zu dieser Diagnose zu sagen, weil ich kein Mediziner bin. Und ich denke, dass für deine Ärzte vielleicht der Grund sein könnte, warum sie nicht viel sagen, ist dass man wahrscheinlich kaum sagen kann, wie die Entwicklung weiter geht. Ich weiß auch nicht, was sie genau gesagt haben. Schreib doch mal ein bisschen dazu. Was ich dir sagen kann, ist dass Mikrozephalie heißt, dass der Kopf kleiner als normal ist. Das ist an sich erst mal eine Feststellung und sagt noch nichts darüber aus, wie sich dein Kind entwickeln wird. Ähnlich ist es mit den Begriffen "Balken- und Temporallappenhypoplasie", die besagen, dass der Balken, das ist die Verbindung zwischen rechter und linker Gehirnhälfte, kleiner ist als sonst und auch die Temporallappen, der Teil des Gehirns an den Schläfen.
Meines Wissens (wie gesagt, nur unter Vorbehalt) kann man - gerade weil dein Kleiner ja noch nicht mal ein Jahr alt ist - schwerlich etwas über seine weitere Entwicklung sagen. Das Gehirn entwickelt sich in diesem Alter sehr stark und kann z.B. lernen, Gehirnregionen, die - weil sie z.B. zu klein sind - nicht so richtig "funktionieren", mit der Zeit auszugleichen. So gab es Leute, denen die komplette rechte Gehirnhälfte ausgefallen ist, z.B. durch einen Schlaganfall, die aber nach und nach einige Funktionen wieder erlernt haben, weil die linke Gehirnhälfte das mit übernommen hat. Das Gehirn ist sehr dynamisch und kann einiges ausgleichen. So oder ähnlich kann sich das bei deinem Kleinen vielleicht auch noch entwickeln, aber genau sagen kann das eben keiner.
Ich würde an deiner Stelle weiter versuchen, mit den Ärzten ins Gespräch zu kommen, um mehr zu erfahren. Vielleicht haben sie so im Alltag wenig Zeit und man müsste man sich mal einen Termin für eine ausführliche Besprechung geben lassen. Bleib auf jeden Fall dran und gib nicht auf, nähere Informationen einzufordern!
Schreib doch noch ein bisschen mehr über deinen Sohn, wie er sich so entwickelt, ob er zu Hause ist oder ob er momentan in einer Klinik bleiben muss.
Bis bald und viel Kraft für dein Anliegen bei den Ärzten! Nicht locker lassen!
Viele Grüße,
Holger
Hallo Babsy!
Leider kann dich nicht viel sagen, aber vielleicht sind diese Infos schon mal ein wenig hilfreich?
Liebe Grüße
Sabine
Mikrocephalie bedeutet, dass dein Sohn einen unüblich kleinen Kopf hat.
Hier gibt es eine Infomappe und Kontaktvermittlung:
http://www.kindernetzwerk.de
Button: "weiter" (rechts unten)
"Schlagwortsuche" (links unten): M (Mikrozephalie)
Anzeigenspalte 61-65
Der Balken (medizinisch: Corpus callosum) verbindet die beiden Gehirnhälften. Eine Hypoplasie ist eine Unterentwicklung, partiell bedeutet „teilweise“. Dein Sohn hat also eine teilweise Unterentwicklung des Corpus callosum.
Hier gibt es eine Infomappe und Kontaktvermittlung:
http://www.kindernetzwerk.de
Button: "weiter" (rechts unten)
"Schlagwortsuche" (links unten): B (Balkendefekte)
Anzeigenspalte Anzeige 1-5
In diesem Link geht es um das komplette oder teilweise Fehlen des Balken, ist aber vielleicht dennoch interessant:
http://de.wikipedia.org/wiki/Corpus-callosum-Agenesie
Der Temporallappen ist ein Teil des Großhirns. Mit dem Ausdruck Temporallappenhypoplasie ist eine Unterentwicklung dieses Bereichs gemeint. Zum Thema Temporallappen allgemein ist hier etwas nachzulesen: http://de.wikipedia.org/wiki/Temporallappen
Aufgrund von Fehlbildungen des Gehirns kann es zu Entwicklungsverzögerungen und epileptischen Anfällen kommen. Davon gibt es eine Menge; vielleicht hilft diese Seite: http://de.wikipedia.org/wiki/Epilepsie
Hallo,
auch unsere Tochter hatte mit 11 Monaten einen Krampfanfall. Sie ist nun 13 Monate alt und kann weder allein sitzen noch krabbeln. Die genaue Ursache kennen wir leider auch noch nicht. Es ist eine Muskelbiopsie gemacht worden, die aber negativ verlaufen ist. Ich würde mich sehr freuen, wenn wir Kontakt zueinander aufnehmen könnten, denn es ist ja alles nicht so einfach und ich wäre für persönliche Kontakte sehr dankbar. Über eine Antwort würde ich mich sehr freuen. Meine Mail-Adresse lautet: nicola.busbach@gmx.de
Viele Grüße
Nicola
Andrea-Rita
28.07.2006, 15:07
Hallo Babsy
Mein Sohn hat auch einen Hirnfehlbildung und Epilepsie und dazu noch eine Rückläufige Dandy Walker Zyste dieses wurde im alter von 3 monaten festgestellt. Er kann bis jetzt weder laufen ,sitzen ,den Kopf halten usw. Entstanden ist es laut Neurologe von einem Grippevirus in der 10 SW den ich hatte
und den er voll abbekommen hat.
LG
Andrea
Hallo alle zusammen!
Ich möchte euch etwas aufheitern! Bei meiner Tochter wurde in der 28. SSW eine Gehirnfehlbildung festgestellt. Die Prognose lag zwischen schlimm und ganz ganz schlimm. Emily ( so heißt meine Tochter) hatte von Geburt an Krampfanfälle und war stark entwicklungsverzögert, mit anderthalb Jahren wurde sie am Gehirn operiert. Seit dem geht es ihr wessentlich besser und sie hat ganz tolle Fortschritte gemacht. Sie läuft, spricht, ißt alleine und sogar ihre Ärzte sind erstaunt über ihre Entwicklung!
Ihr dürft nicht so viel auf die Prognosen anderer (auch nicht anderer Mütter) geben! Macht euch euer eigenes Bild und gebt die Hoffnung nicht auf! Unsere Kinder sind etwas ganz Besonderes und sie meistern ihr Leben auch wenn sie nicht dem Bild eines klassischen perfekten Kindes entsprechen....
Liebe Grüße
Tina mit Yasmin (6Jahre), Emily (4Jahre, Hemimegalencephalie) und Lewin (9Monate)
die_fröhliche
14.08.2006, 21:54
hallo meine tochter mandy hat auch epileptische anfälle ist jetzt 1,5 jahre alt und hat einen stand von 4 mon.sie hat eine hirnfehlbildung und wir wissen nicht wie viel sie sieht!es ist hart aber es geht schon.sie kann auch nicht sitzen,kopf nicht halten,nicht reden usw.nja würde mich freuen wenn du dich bei mir mal melden würdest!tausche mich gerne mit dir aus!denn was dein kind hat das hat meine auch nur bei uns kommen noch die augen hinzu!!!
würde mich freuen über eine nachricht von dir.
grüße jessy
Hallo Jessy!
Ich bin mir nicht sicher ob du mich meinst.... Wie können wir denn Kontakt aufnehmen??? Ich habe mich eben angemeldet, aber irgendwie stehe ich mit diesem Forum und seiner Technik auf Kriegsfuss!!!
liebe Grüße
Tina
Hallo Tina!
Nur ganz kurz ... wenn du Probleme mit dem Forum hast, dann schreibe bitte genau, was nicht funktioniert oder wo du nicht weiter kommst. Am besten in den Bereich "Fragen und Probleme mit diesem Forum" oder kuck dort, ob es vielleicht schon eine Antwort auf dein Problem gibt.
Wenn du eingeloggt bist, kannst du Jessy über den Button "Kontakt" direkt anschreiben per Mail oder Persönlicher Nachricht. Wenn du dich angemeldet hast, musst du erst noch die Registrierung vollständig machen über die eMail, die dir automatisch zugeschickt wird. Vielleicht liegt es daran?
Liebe Grüße,
Holger
die_fröhliche
21.08.2006, 09:22
hallo tina wie wäre es wenn du dich erst mal anmeldest!
dann kann ich dir viele nachrichten schicken!vielleicht sogar helfen bei manschen
sachen.die anmeldung kostet nix,und bietet dir mehr möglichkeiten hier im forum!
also los.hoffe mann hört von einander.
Hey,
meine Tochter Claire ist nun 14 Monate und die Diagnose lautet Mikrozephalie, Hydrocepahlus und Balkenmangel. Die Süsse entwichkelt sich immer 3x langsamer als andere und ich weiss zwischenzeitlich ne Menge zu dem Thema. Also, wenn Du Kontakt suchst: meine email lautet JAGebhardt@web.de
Viele Grüsse aus Wiesbaden
Anke und Claire
hallo an alle,
ich weiss nicht genau wie ich klar kommen soll habe am 1.11 meine tochter bekommen jetzt wurde festgestellt das sie eine zyste im kopf hat.kennt sich jemand aus und was hat es für auswirkung die ärzte reden nicht wirklich mit mir!kann mir jemand helfen
Hallo "Guest",
schön, dass du in unser Forum gefunden hast.
Deine Frage ist allerdings nicht so leicht zu beantworten, da wir hier meist keine Ärzte sind. Deshalb ist es wirklich einfach wichtig, dass du drauf bestehst, dass die Ärzte mit dir über die Diagnose und die Therapie reden. Versuche, einen festen Gesprächstermin zu vereinbaren, damit der Arzt auch wirklich ein wenig Zeit und dir nicht zwischen Tür und Angel etwas erzählt.
Ein Grund dafür, dass die Ärzte dir nicht so viel sagen (ohne dass ich das gut finde!), könnte sein, dass man gerade bei solchen Dingen oft noch nicht viel sagen kann. Eine Zyste muss ja wohl so ein Hohlraum sein, der mit Flüssigkeit gefüllt ist. Wenn der im Kopf ist, hängt es sicherlich davon ab, in welchem Bereich der ist, weil ja im Gehirn verschiedene Bereiche für verschiedene Dinge (z.B. Sprache, Bewegung, ...) "zuständig" sind. So kann es sein, dass es z.B. Beeinträchtigungen in einem Bereich gibt, diese aber - weil das Gehirn deiner Kleinen ja gerade erst anfängt zu wachsen und sich zu entwickeln - evtl. noch von anderen Bereichen ausgeglichen werden kann.
Entscheidend ist wahrscheinlich, wie man das jetzt therapieren kann, also z.B. eine Operation oder man entfernt die Flüssigkeit mit einer Punktion (kann man sich wie eine große Spritze vorstellen, mit der man die Flüssigkeit herauszieht) und wie es dann weiter geht (z.B. ob sich der Hohlraum wieder füllen kann oder nicht). Versuche diese Fragen mit deinen Ärzten erst einmal zu klären. Das ist wahrscheinlich erst einmal das Einfachste.
Leider wird dir wahrscheinlich keiner eine verlässliche Auskunft auf Fragen wie "Wie genau wird sich mein Kind entwickeln?" oder "Wird es Probleme mit dem Sprechen oder Laufen haben?" geben können, denn die Entwicklung ist nicht ganz so berechenbar, wie man sich das in deiner Situation natürlich verständlicherweise vorstellen würde.
Vielleicht weiß ja jemand hier noch mehr über Zysten zu berichten und kann dir erzählen, wie es bei seinem Kind war.
Würde mich freuen, wenn du erzählst, wie es bei euch weiter geht, was dich beschäftigt usw. Hier sind viele Eltern, die deine Gedanken sehr gut verstehen können.
Ich wünsche dir und deiner Kleinen viel Kraft für die nächsten Wochen!
Viele Grüße,
Holger