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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Andre und Birgit möchten sich Vorstellen


Biggi4music
03.10.2005, 10:15
Hallo ich heiße Birgit und bin 35 Jahre alt. Ich habe zwei Kinder, Lea(8) und Andre (5) . Andre ist mein *besonderes * Kind. Ich bin alleinerziehend, aber mit Freund.
Ich habe noch keine Diagnose bei Andre bekommen. Er ist zwar schon mehrfach getestet worden, aber immer waren die Ergebnisse anders als die Ärzte gedacht haben. Angelmann-Syndrom (wars nicht), fragiles X-Syndrom(wars nicht), Verdacht auf Schlaganfall(wars nicht).
Fest steht das Andre mit seinen fast 5 einhalb Jahren auf einem Stand eines 1,5- 2 Jährigen Kindes ist. Er hat Fein-und Grobmotorische Schwierigkeiten, obwohl es schon sehr viel besser geworden ist. Er stolpert nicht mehr so viel, kann alleine Treppen steigen. Außerdem spricht Andre kein Wort. Er lautiert nur und kann sich mit Gesten gut verständlich machen. Andre kann zwar alleine Essen u Trinken aber ich muß ihn dabei ständig beaufsichtigen weil er sonst stopft. Ich muß ihn in allen Lebenslagen helfen.

Morgen müssen wir mal wieder in die Kinderklinik nach Oldenburg. Es wird ein Schlaf und ein Wach-EEG gemacht.Wurde auch schon mal in Vechta gemacht(ohne Befund) Und es wird getestet ob ein Kreatin-Transporter-Defekt vorliegt. Was immer das auch sein mag. Hab noch nicht darüber gefunden.
Andre ist ein sehr verschmustes Kind, aber er ist auch sehr launisch. Gerade hatte ich jemanden vom MdK bei mir. Zwecks Pflegestufe 2. Ist nach nicht mal einer Woche abgelehnt worden.
Nun ja, Widerspruch wird noch zugeschickt.
Ich habe noch einen Termin mit dem Heilpädagogischen Kindergarten in dem Andre geht,zwecks Besprechung ob ein Sprachcomputer etwas für Andre wäre.
Fragen über Fragen und irgendwie weiß niemand so richtig eine Antwort.
So ist das wohl oft bei besonderen Kindern.
Liebe Grüße
Biggi mit Andre und Lea

yvonnejanssen
03.10.2005, 16:09
Hallo Biggi,

herzlich Willkommen hier im Forum. Auch ich habe ein behindertes Kind, was mittlerweile 11 Jahre alt ist und keine Diagnose hat.
Auch bei ihr wurde alles mögliche getestet wie auch z.B. Angelman, Lemly Smitz Opitz etc. aber es hat sich alles nicht bestätigt. Mittlerweile lassen wir nichts mehr an ihr testen, da niemand mehr eine richtige Idee hat. Wir vermuten, dass sie Sauerstoffmangel in der Geburt hatte.
Sie ist in allen Bereichen auf Hilfe angewiesen, läuft mittlerweile kurze Strecken gut, kann Treppen steigen wenn sie will und spricht nur Mama, da wauwau. Ansonsten teilt sie sich ganz gut mit Gebärden mit oder aber mit Gesten oder bringt einen dort hin was sie will. Wir haben auch einen Sprachkomputer aber den nutzt sie sehr wenig, da es wohl mit den Händen schneller geht.
Von der ganzen Entwicklung her ist sie so auf dem Stand eines 3 JÄhrigen Kindes aber immer fröhlich und zufrieden.
So wie es scheint, seid ihr auch Nordlichter. Wir kommen aus Bremen und ihr?
Viel Erolg bei der Untersuchung.

Viele Grüße

Yvonne

clawi_anna17
03.10.2005, 23:11
Hallo Birgit,

herzlich Willkommen hier im Forum! Ich finde schön, dass du hier findest! Ich freue mich darauf zu lesen! Ich war schon lange hier seit Mai 2004.

Mein Vorstellung kann ich dir gern zu kurz sagen. Mein Name ist Anna, bin leider jung mit 18 Jahre alt, bald werde ich schon 19 Jahre alt, wohne ich in Berlin, lebte bei der Eltern. Ich bin Selbstbetroffene, möchte nun Interesse im Forum schreiben. Mein Behinderung leide ich seit der Geburt angeborene Cerebralparese, Gehörlosigkeit, Entwicklungsverzögerung, Hirnschädigung wie man Mikrocephalie, verbogene Rücken ( Spina bifida occulta), chronischer Erkrankung. Das ist leider zu viel, da ist dann mehrfachbehindert, hörbehindert und körperbehindert.

Ich kann was alles machen außern nur Haushalt kann ich nur wenig machen. Ich bin Fußgängerin, wenn lange Strecken , sitze ich im Rollstuhl, habe Spastik in beide Beinen.


Ich wünsche dir viel Spaß weiterhin im Forum!

LG Anna

Biggi4music
04.10.2005, 08:13
Hallo Yvonne
Danke für die nette Begrüßung hier. Ja wir sind auch Nordlichter. Kommen aus Lastrup / 10 Km von Cloppenburg nach Lingen entfernt.
Das mit deinem Kind hört sich ja genau so an wie bei meinem Sohn.
Muß gleich mit ihm ins Krankenhaus Wach und SchlafEEG machen lassen. Außerdem prüfen ob er einen Kreatin-TransporterDefekt hat.
Mal sehen was da wieder bei rauskommt.


@Anna Dir auch vielen Dank für die nette Begrüßung. Hört sich ja echt heftig an bei dir. Aber ich denke du bist eine Frohnatur. Hut ab! Mach weiter so.

Bis denne
Man liest sich
Gruß Biggi

clawi_anna17
04.10.2005, 12:56
Hallo Biggi,

bitte sehr gern! http://www.intakt.info/forum/images/smilies/biggrin.gif http://www.intakt.info/forum/images/smilies/wink.gif

Ich bin ein Tapfer!

Hoffentlich gefällt bei dir im Forum ganz schön.


LG Anna