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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Unklare Behinderung - Enwicklungsverzögerung


alpiepe
08.03.2004, 00:00
Hallo alle,
wir machen uns Sorgen um unseren Sohn Fabian. Er ist 20 Monate alt. Spricht noch nichts, geht noch nicht, er krabbelt auch noch nicht. Er kriecht. Seine Muskularut war sehr schwach, hat sich ein wenig gebessert.
Seine Enwicklung ist stark verzögert. Es wurde jedoch keine Diagnose festgestellt. Wir gehen zur Physiotherapie und Motopädie. Sein Arzt sagt wir sollen abwarten.
Ich bitte um Rat: sollen wir jemanden noch konsultieren oder ist Fabian noch zu klein und wir sollen abwarten, hat jemand gleiche Erfahrung- Probleme mit seinem Kind??? http://www.intakt.info/forum/images/smilies/glare.gif http://www.intakt.info/forum/images/smilies/glare.gif

maika
08.03.2004, 00:58
Hallo Alpiepe,
stelle deinen Sohn in einem Sonderpädiatrischen Zentrum vor, kurz, SPZ, dort werden sie die Entwickung deines Sohnes beurteinen und evtl, weitere Maßnahmen ergreifen. Da er motorisch weit zurück ist, wird er sicher auch in anderen Bereichen nicht die "Norm" erreichen.
Da du dich auch in unserem Forum angemeldet hat, lies einfach mal aufmerksam die Artikel.
Ich hoffe dir, ein wenig geholfen zu haben.

http://www.muskulaere-hypotonie.de.vu/

amai
08.03.2004, 09:14
Hallo Alpiepe http://www.intakt.info/forum/images/smilies/glare.gif,
ich kann mich Maika mit dem sozialpädiatrischen Zentrum eigentlich nur anschliessen.
Ist dein Arzt bisher schon auf die Idee gekommen mal nach Ursachen für diese doch auffallend generelle Verzögerung zu suchen ? Sind organische Ursachen zweifelsfrei ausgeschlossen worden und liegen keine Ereignisse in der Anamnese vor wie zum Beispiel Frühgeburtlichkeit?

In einem SPZ wird man den Entwicklungsstand und allgemeinen Gesundheitszustand umfassend erfassen; ausser erfahrenen Kinderärzten schauen sich auch Ergotherapeute und Logopäden dein Kind an. Wir haben damals sehr viel Glück gehabt mit unserem SPZ und meine Kinder haben viel von der guten und umfassenden Beratung und Behandlung profitiert.

Vor allem solltest du eines nicht machen: dir einreden lassen das sich alles *auswächst*. Bei meinem kleinen Sohn wurde vieles auf *Spätentwickler* und die zögernde bzw. fehlende Sprachentwicklung auch auf Überforderung durch zweisprachige Erziehung geschoben. Ich habe alle routinemässigen Vorsorgeuntersuchungen vor und nach der Geburt wahrgenommen, einige doppelt auch beim Gesundheitsdienst, weil ich das Gefühl hatte die Kinderärztin nimmt sich zu wenig Zeit. Niemandem fiel etwas besonderes auf, immer wurde beschwichtigt. Im SPZ, wo ich damals mit meinem älteren sohn war, ermunterte man mich auf mein *Bauchgefühl* zu hören und mich nicht mit der Begründung *Spätentwickler* zufrieden zu geben. Bei uns erfolgte dann eine Chromosomenanalyse die dann 2 genetische Fehlbildungen als Zellmosaik als Diagnose brachte.
Ich möchte dir keine Angst machen, das liegt mir fern. Ich möchte dir aber Mut machen alles gut abklären zu lassen damit dein Fabian so gut wie möglich gefördert werden kann und ihr alle Unterstützung bekommt die er dazu braucht.
Liebe Grüße und alles Gute,
amai

Gast
09.03.2004, 09:19
Hallo Alpiepe,

willkommen hier im Forum. Ich möchte mich den Meinungen der vorherigen Mitglieder anschliessen und noch etwas hinzufügen: In den ersten 3 Jahren lernen Kinder am schnellsten überhaupt und dieses prägt sie dann ihr ganzes Leben lang. Daher ist es wichtig, den Kindern in diesen 3 Jahren die grösste nur mögliche Förderung zukommen zu lassen. Ansonten ist die Gefahr gross, das sie dieses Defiziz nie wieder vollständig aufholen können. Ich möchte dir ebenfalls keine Angst machen, rate jedoch dazu, mehrere Meinungen bei Ärzten und bei der schon mehrfach genannten Einrichtung einzuholen. Lass dich nicht einfach mit der lapidaren Erklärung "Entwicklungsverzögert" abspeisen.

Liebe Grüsse
Harald

suse
09.03.2004, 15:36
Hallo alpiepe,
ich kenne Euer Problem. Entwickelungsverzögerung, keine Anzeichen von Motorik. Mein Kinderarzt hat mir damals auch gesagt, das verwächst sich. Habe den Arzt gewechselt. Denn da verwächst sich ohne Hilfe gar nichts. Das SPZ ist uns auch eine große Hilfe gewesen, allerdings haben wir vorab eine Genetische Untersuchung gemacht, wobei dann ein Chromosomenfehler festgestellt wurde. Zusätzlich haben wir einen Antrag auf Frühförderung gestellt, der ohne weitere Probleme befürwortet wurde. Außerdem gehen wir regelmäßig in eine Kinderklinik und lassen einen Entwickelungstest machen, ganz unabhängig vom SPZ. Seit dem wir auch Krankengymnastik (Bobath) 2 mal die Woche zu Hause bekommen, hat unsere Tochter einen enormen Entwickelungsschub gemacht. Mit der Bewegung kommt auch die Sprache. Es braucht alles sehr viel Zeit und Kraft, aber wir tun alles was in unserer Macht steht. Anna ist jetzt 18 Monate alt und kann nicht krabbeln, nicht stehen, nicht sprechen. Sie hat gerade mit Lautiren angefangen und kann frei sitzen. Seit ca. 4 Wochen bewegt sie sich auf dem Po vorwärts. Sie spielt viel und man kann jeden Tag beobachten, wie sie dazulernt. Das macht uns sehr glücklich. Hoffe Euch wird es genauso gehen und wünsche viel Glück und viel Kraft.
Gruß
Suse

Gast
10.03.2004, 14:59
Hallo,

auch unsere Tochter (20 Monate) ist stark verzögert, ohne dass man eine Ursache dafür kennt. Wir haben allerdings einen Großteil des Diagnoseprogramms bereits nach der Geburt durchgezogen, weil sie eine Schluckstörung hat. Trotzdem macht sie sehr viele Fortschritte, die uns eigentlich ganz hoffnungsvoll stimmen.

Mir wäre es trotzdem lieber, wir wüssten, woran wir sind, deswegen starten wir im Sommer auch eine zweite Diagnoserunde. Dieses ewige auf und ab zwischen "Eigentlich wirkt sie doch ganz normal" und "Sie hängt ihn ihrer Entwicklung aber Lichtjahre zurück" zehrt wirklich an den Nerven.

Mir persönlich ist es einfach besser gegangen, als ich Pflegegeld und den Behindertenausweis beantragt habe. Da hatte ich es schwarz-auf-weiss und konnte auf dem vermeintlich Negativen mit viel positiver Energie aufsetzen und mich auf ihre Stärken konzentrieren und nicht auf dem, was sie nicht kann.
Was ich damit sagen will: Je früher man sich mit der Tatsache beschäftigt, dass das Kind eine Behinderung hat, und um so eher kann man auch wieder anfangen, das Leben zu genießen und sich nicht nur Sorgen machen.
Ohje, ich hoffe, das versteht einer.
In diesem Sinne, nutzt die Chancen, macht noch einmal einen anderen Termin.

Viele Grüße
Sabine

Gast
16.03.2004, 21:10
hallo mein sohn ist 14jahre alt und hat bis heute nur sehr viele diagnosen , aber keine eindeutige , genetisch wurde er mehrmals abgescheckt und es wurde nichts gefunden. er lernte erst mit 16 monaten das sitzen und mit mit 4,5 jahren das laufen. er war im kleinkindalter auch sehr hypoton mit der muskulatur . nun hat er eine starke ataxie und ist aber sonst sehr lebenslustig und immer lächeld. liebe grüße marla 1962