Kontaktsuche mit ähnlicher Diagnose

[Gast]

Hallo,
wir suchen Kontakt zu Eltern oder Betroffenen mit einer ähnlichen Diagnose.
Unsere jüngste Tochter ist mit einem Chromosomenfehler zur Welt gekommen. Die Diagnose, die wir mit einem halben Jahr erfahren haben lautet genau:
partielle Duplikation eines Teils des langen Arms von Chromosom 1 und eine Monosomie 12. Was dahinter steckt wissen wir nicht, kann uns auch keiner sagen. Seit dieser Diagnose rennen wir von einem Arzt zum anderen. Haben alles mögliche in Bewegung gesetzt um es unserem Sonnenschein so leicht wie möglich zu machen, doch es kommt immer wieder etwas neues dazu. Sie ist jetzt 1 1/2 Jahre alt und Motorisch sehr weit zurück, kann seit kurzem frei sitzen. Sie hat den Zwergenwuchs, im Oktober wurde sie an den Ohren operiert, hat Röhrchen bekommen, seit dieser OP trafen dann auch kleine (für uns riesige) Fortschritte ein. Leider läuft ständig ihr Ohr eiterig. Sie ist auch dauernt Verschnupft und hat verschleimten Husten. Seit 2 Monaten Inhalieren wir 3 mal täglich mit Kochsalzlösung, leider ohne Erfolg bis jetzt. Wir haben einmal die Woche Frühförderung und 2 mal die Woche Krankengymnastik nach Bobath (nach Therapeuten wechsel mit sichtbarem Erfolg). Sind seit kurzem auch im Besitz eines SB-Ausweises mit 50% H auf den Pflegegeldantrag warten wir noch.
Wir würden uns sehr freuen, wenn wir über diese Seit Kontakt zu Eltern oder Betroffenen finden, denen es ähnlich geht oder ging. Die uns berichten können was sie schon alles getan haben oder wie es ihnen geht. *
An dieser Selle möchte ich ersteinmal Schließen und freue mich über jeden noch so kleinen Beitrag.
Gruß
Susanne

[amai]

Hallo susanne http://www.intakt.info/forum/images/smilies/glare.gif,
hast du schon von Leona-Ev. gehört oder evtl. schon mit Ihnen Kontakt aufgenommen? Die leute haben sich auf seltene chromosomale Schädigungen und Behinderungen *spezialisiert*.
Hier der Link:
http://www.leona-ev.de/
Eine weitere sehr gute Adresse ist das Kindernetzwerk:
http://www.kindernetzwerk.de/

Ich hoffe du findest Kontakte und Informationen.
Alles Liebe und Gute für dich und deine Tochter,
amai

[suse]

Zitat[/b] ( @ --)]
Hallo,
hab mich jetzt auch registrieren lassen. Falls mir jemand eine Mail schicken möchte, würde mich sehr freuen, über jeden Kontakt. Außerdem habe ich noch eine Frage an alle:
Wer kennt sich mit Homöopathie aus und hat eventuell Erfahrungen damit gemacht? Meine Tochter ist seit ihrer Geburt noch nicht einmal richtig Erkältungsfrei gewesen und es hat noch nichts geholfen. Jetzt überlegen wir ob wir es mit Homöopathie versuchen. Da durch ihren Dauerschnupfen auch ständig die Ohren eitrig sind konnte noch kein klarer Hörtest gemacht werden. Es liegt aber eine leichte Schwerhörigkeit vor. Also, wie gesagt, freue mich über jeden Kontakt.
Danke und Gruß
Susanne

[amai]

Hallo Suse http://www.intakt.info/forum/images/smilies/glare.gif,
eine Frage zum Schwerbehindertenausweis:
ist die Widerspruchsfrist schon abgelaufen? Das Merkmal *H*= hilflos ohne das *B*= Begleitung erforderlich halte ich für ein Unding.
Habt ihr mit eurer Kleinen keine Therapien und Frühfördermassnahmen die ihr wahrnehmen müsst?
Ich möchte folgendes zitieren (von der Seite http://down-syndrom.org/ausw.shtml, ihr würdet natürlich eventuell Probleme haben nachzuweisen wie sich die Behinderung bei anderen auswirkt wenn ihr niemand findet mit ähnlicher Behinderung aber ich würde es versuchen!)

."Wenn die Merkzeichen "G" und "B" versagt werden sollten die Eltern ebenfalls Widerspruch einlegen und ggf. Klage erheben. Hierzu sagt das o.a. Protokoll des Sachverständigenbeirats eindeutig, "im Säuglings- und Kleinkindalter ist der GdB nach dem Grade zu bemessen, der sich bei Erwachsenen mit der gleichen Gesundheitsstörung ergibt. ... Entsprechendes gilt - mit Ausnahme von Hilflosigkeit (Merkzeichen "H") - auch für alle übrigen Nachteilsausgleiche. Bei diesen ist nicht zu prüfen, ob bei Säuglingen oder Kleinkindern tatsächlich diesbezügliche behinderungsbedingte Nachteile vorliegen oder behinderungsbedingte Mehraufwendungen entstehen"

Falls die Frist schon abgelaufen ist eventuell einen Verschlimmerungsantrag stellen?

LG, amai

[Heike&3]

Hallo Susanne,

ich möchte dir das Buch "Homöopathie für Kinder" von Dana Ullman (Ullstein Taschenbuch) empfehlen. Wir haben gute Erfahrungen mit homöopathischen Medikamenten gemacht (sowohl die Kinder als auch die Erwachsenen). Das Buch ist mir eine große Hilfe, das jeweils richtige Mittel zu finden. Ein guter Homöopath oder Arzt mit entsprechender Zusatzausbildung wäre sicher noch besser, ist aber schwierig zu finden.

Frage euren Kinderarzt doch mal, was er davon hält, deiner Kleinen "Biomunyl Uno Granulat" von Zambon zu verschreiben. Es steht zwar auf dem Beipackzettel, dass noch keine klinischen Studien an Kindern unter zwei Jahren vorliegen, das spricht aber nicht unbedingt dagegen. Es ist ein "multibakterielles Immuntherapeutikum" und hat meinen Kids gut über den Winter geholfen. Sie sind allerdings schon fünf Jahre alt.

Liebe Grüße

Heike

[Gast]

Hallo,

zu der Chromosomenstörung kann ich Dir leider nichts sagen. Aber vielleicht helfen Dir meine Tipps bezüglich Infekten weiter.

Meine Tochter (20 Monate) hat eine Schluckstörung und ist auch immer verschleimt. Aus jeder Erkältung wird eine Bronchitis oder Lungenentzündung.

Was wirklich Erleichterung gebracht hat, war ein dreiwöchiger Urlaub an der Ostsee. Danach war sie 5 Monate ohne jeden Infekt. Darüber hinaus inhalieren wir auch 3mal täglich mit Kochsalz und Salbutamol. Das Inhalieren sollte man aber auch in guten Zeiten weiterführen.
Eine Weile hat auch ein pflanzliches Produkt Umckaloabo ganz gut geholfen, das gibr es rezeptfrei in der Apotheke.
Viele Grüße
Sabine

[suse]

Hallo amai,
danke für Deinen Beitrag.
Wir haben bereits einen Widerspruch im Nov. 03 eingelegt. Also ca. 1 Woche nach erhalt des Ausweises. Wir haben einen höheren Grad und die Buchstaben G, B und H beantragt. Leider haben die sich noch nicht wieder gemeldet.

Frühförderung bekommen wir schon seit knapp einem Jahr. Es läuft gerade der zweite Antrag. Dafür müssen wir im April zum Gesundheitsamt. Ich weiß noch nicht was da auf uns zukommt.

Suse