Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Hirnfehlbildung, cerebrale Bewegungsstörung
Hallo,
ich habe einen 15 Monate alten Sohn, Justin. Bei ihm wurde mit ca. einem halben Jahr festgestellt, dass er eine Hirnfehlbildung hat. Genauer gesagt, eine beidseitige Schizenzephalie in Kombination eine Agenesie des Septum pellucidum und eine Pachygirie und Polymikrogyrie.
Er bewegt sich nur durch Rollen und Kriechen fort. Er kann nicht alleine Sitzen oder Essen.
Er wird seit einem halben Jahr mit Krankengymnastik nach Bobath therapiert. Er ist unheimlich Lernbegierig und freut sich wenn man Übungen mit ihm macht.
Einmal in der Woche kommt die Frühförderung und eine Logopädin wurde jetzt hinzugezogen.
Seine lieblingsbeschäftigung ist Bilderbücher mit Tieren anzuschauen und zu blättern. Er erkennt die Tiere und deutet - nicht mit dem Finger, sondern mit der ganzen Hand - darauf.
Mir wurde gesagt, dass man über die langfristige Entwicklung noch keine Prognosen machen kann. Ich bin 18 Jahre alt und Alleinerziehend. Tagsüber wird Justin von meiner Mutter betreut, die auch die Gymnastik mit ihm macht, da ich berufstätig bin. Ich mache mir wahnsinnige Sorgen um Justin. Ich würde mich freuen wenn mir jemand schreiben würde, der selbst ein Kind mit dieser oder einer ähnlichen Behinderung hat.
Mit vielen fragenden Grüßen
Alexandra und Justin
mireille@m-a-seibt.de
Hallo Alekandra,
unsere Tochter Millane wurde mit einer Balkenaplasie und einem dadurch resultierenden Hydrocephalus internus geboren. Sie ist inzwischen 10 Monate alt. Seit ihrer vierten Lebenswoche erhält sie sensomotorische Übungsbehandlung nach Bobath. Inzwischen kommt auch noch eine Frau von der Frühförderung für sinnesgeschädigte Kinder zu uns.
Für die Zukunft unserer Tochter kann und hat uns auch keiner Prognosen gegeben. Wir wissen, dass sie sehr viel Therapie und noch viel mehr Zuwendung benötigt. Es ist nicht immer leicht, alles unter einen Hut zu bekommen, da wir noch eine 10 jährige Tochter haben. Allerdings gehe ich momentan nicht arbeiten, bin in der Elternzeit. Wie das mal arbeitsmäßig funktionieren wird, weiß ich noch nicht.
Aufgrund ihrer Hirnfehlbildung funktioniert vermutlich die Weiterleitung nicht so wie es sein sollte. Erst hieß es, sie sei schwerhörig und sieht auch nichts. Aber das ist zum Glück nicht so. Sie kann das gesehene und gehörte nur nicht gleich einorden und reagiert deshalb sehr verzögert oder kaum.
Allerdings macht sie seit den letzten drei Wochen kleine Fortschritte. Sie beginnt, sich auf die Seite zu drehen, lächelt die Bezugspersonen ganz bewußt an und formuliert herrliche Laute.
Wir werden viel Geduld haben, um weiter solche "kleinen" Dinge neu zu entdecken und zu fördern.
Mireille:)
Hallo Alexandra!
Mein Sohn Lukas, 18 Monate, kam mir Hirnblutungen 3-4.Grades zur Welt.
Daraus entwickelte sich nach kurzer Zeit ein Hydrocephalus, der shuntversorgt ist.
Lukas ist entwicklungsverzögert, bekommt KG und FF, die Logopädin war bisher nicht notwendig[U].
Wenn Du Lust an einem Kontakt hast:
goering.anne@web.de
LG, Anne:daumen:
Hallo Ihr beiden !
Da habt Ihr ja noch einen langen Weg vor Euch !
Auch ich habe eine behinderten Sohn der heute schon 14 Jahre alt ist.
Ich war damals Studentin (Maschinenbau) und hatte eine Tochter die knapp 1,5 Jahre alt war.
Mein Sohn konnte nur in Bauchlage atmen, nicht trinken und zeigte auch sonst wenig Interesse irgendeine Lebensfunktion selbst auszuführen.
Nach 10 Monaten Sondenernährung, kam er doch noch zur Flasche. Als Ersatz für die ständigen Sondenpflaster im Gesicht gab es dann eine Brille und Hörgeräte, so setzte sich die Reihe über viele Jahre fort.
Eine Diagnose gab es keine, folglich auch nie eine Prognose, was werden würde. KG, Ergo, Logopädie etc. waren nicht immer einfach mit Studium und später Beruf zu verbinden. Aber wir haben es geschafft !
Auch wenn Therapeuten oft noch mehr Therapiezeiten eingefordert haben, habe ich hin und wieder reduziert und ausgesetzt, um Zeit für ganz alltägliche, gemeinsame Dinge wie Plantschen, Kuchen backen, Zoobesuche o.ä. zu finden. Diese Zeiten haben uns allen gut getan. Auch der Alltag gibt, wenn man ihn bewußt erlebt eine Fülle von Anregungen und damit Hilfe zur Selbsthilfe.
Heute steht mein Sohn (mit Unterstützung) voll im Leben, besucht eine Körperbehindertenschule und wird sicher einmal ziemlich selbstständig leben können.
Gerade die kleinen Schritte, die er gemacht hat, haben mir oft mehr Freude gemacht, als die "Selbstverständlichkeiten" gesunder Kinder !
Wenn Du magst, melde Dich, dann können wir uns auch mal genauer austauschen !
Gruß
C.
Hallo Alexandra,
mein Sohn, Sven, kam per Notkaiserschnitt zur Welt und hat auch eine celebrale Bewegungsstörung mit Tetraspastik. Am kommenden Sonntag wird er 10 Jahre alt. Als ich damals die Diagnose erfuhr, wäre ich fast verzweifelt. Mein Partner hat sich mehr mit seinem Job als mit unserem Sohn beschäftigt und so stand ich mutterseelen allein da. Die ersten drei Jahre waren für mich besonders schlimm, weil ich große Schwierigkeiten hatte, dieses Schicksal zu akzeptieren. Mit 3 kam Sven dann in den Kindergarten und ich wollte unbedingt wieder arbeiten. Leider hat mir mein Arbeitgeber nach dem Erziehungsurlaub gekündigt und ich war wieder recht down. Dann jedoch bekam ich die Chance meines Lebens, ich durfte eine Umschulung zur Bürokauffrau machen, die ich vor 5 Jahren mit Erfolg abgeschlossen habe. Etwas für mich tun zu dürfen hat mir sehr viel Auftrieb gegeben. Seit November 1998 ist Sven im Internat der Einrichtung und ich bin seitdem wieder voll berufstätig. Dann kam noch die Scheidung. Heute lebe ich seit dreieinhalb Jahren in einer glücklichen Beziehung, in die Sven fest eingebunden ist. Er kommt jeden Freitag nach Hause und verbringt das Wochenende mit uns. Er ist trotz seiner Einschränkungen ein sehr fröhliches Kind und fühlt sich sowohl in der Schule und im Internat als auch zu Hause sehr wohl. Seine Fortschritte sind bei realistischer Betrachtung eher sehr mäßig. Das schönste war vor kurzem sein erstes "Mama". Da hätte ich fast vor lauter Freude geheult.
Ich kann Deine Verzweiflung und Deine Sorgen sehr gut verstehen. Wenn Du möchtest, können wir uns darüber näher austauschen.
hoentrop1965@t-online.de
Anke M., München
Hallo,
ich möchte hier Mut machen, auch wenn mal ganz schlimm aussieht. Meine Tochter wurde juli 98 geb. Nach 6 Mon. stellten die Ärzte eine spastische Hemiparse links fest, dann eine Hüftdysplasie an beiden Seiten. Die Diagnose der Ärzte war damals, vielleicht lernt sie das Laufen mit ca. 4 Jahren, sprechen vielleicht gar nicht, weil das Sprachzentrum link im Gehirn liegt, OPm an beiden Hüften u.s.w. Jetzt ist sie 4 Jahre alt geworen. Mit 2 Jahren lief sie, und reden tut sie heute von morgens bis abends. Die Hüfte hat sie so gebessert, das eine OP vielleicht nicht mehr notwendig ist. Als ich damals ihre Krankheit erfahren habe, begann ich 3 mal n der Woche mit rhytmischer Reittherapie, KG nach Vojta für ein Jahr allerdings nur, Frühförderung und seit einem Jahr bekommt sie Ergo und Logopädie. Allerdings muß ich aufpassen, das immer genug Ruhepausen dazwischen liegen, sonst ist alles umsonst. eit einem Jahr geht sie in einen Integrations-KiGa, was super läuft. Sie schaut sich viel von den anderen Kindern ab.
Ich hoffe, ich konnte Euch Mut machen und denkt daran, jeder kleine Fortschrit zählt, auch wenn er manchmal etwas auf sich warten läßt.
Ich wünsche alles Gute
Gruß Gaby mit Anna-LenaMy Webpage (http://)
Hallo
Mein name ist Nicole ,ich habe einen Sohn, er heißt Fabian(15 Monate alt).Er hat eine seltene Art der Epilepsie(Hirnfehlbildung). Bei ihm wurde es mit 6 Wochen festgestellt.Da war er schon im status epilepticus (3 Wochen lang).Das Jahr war nicht einfach für uns, da solche Kinder mit Medikamenten kaum eine Chance auf Anfallsfreiheit haben, also haben wir ihm vor 4 Monaten operieren lassen , ihm wurde die rechte Gehirnhälfte von der linken abgetrennt.Jetzt ist er linksseitig gelähmt. Aber er entwickelt sich sehr gut. Wir üben nach Vojta das 3 mal am Tag.
Vor der OP war Fabian interessenlos und hat nicht gegriffen aber das ist jetzt alles anders.
Naja kannst mir ja mal mailen wenn du willst:N.Wildner@gmx.de
Tschau nicole
http://www.intakt.info/forum/images/smilies/laugh.gif
hallo alexandra,
auch ich will versuchen, dir auf diesem weg einmal etwas mut zu machen. mein sohn wird jetzt in kürze zehn jahre alt. er war eine frühgeburt, obwohl damals die ärzte keine fehlbildungen bei ihm diagnostiziert haben.
im alter von zwei jahren wurden dann entwicklungsverzögerungen und wahrnehmungsstörungen diagnostiziert. auch ich habe den weg gemacht durch die krankengymnastik - die logopädie - die frühförderung - den integrativen kindergarten - jetzt ist es die integrative schule. eine diagnose habe ich immer noch keine. außer, dass er als intelligenzgemindertes kind - sprich geistig behindert - eingestuft ist.
ich habe mehrfach in den vergangengenen jahren therapien abgebrochen bzw. ausgesetzt weil ich manchmal das gefühl hatte - jetzt muss einfach mal alltag kommen. spielen gehen. und geschichten vorlesen. miteinander lachen - ohne irgendeine beobachtung durch mich, um festzustellen welche körperbewegung er dabei macht.
bitte alexandra genieße die schönen momente mit deinem sohn, lebe sie, sie sind so wichtig - und sie kommen nicht mehr zurück. du wirst merken - auch er kann dir soviel zeigen und geben. nimm es an und freu dich dran.
achja - ich bin auch alleinerziehend. ich kenne diese situation genau wenn man immer mit allem alleine dasteht.
http://www.intakt.info/forum/images/smilies/glare.gif HALLO ALEXANDRA
AUCH ICH HABE EINEN JUNGEN MARTIN MIT DIESER BEHINDERUNG MIR WURDE DAMALS GESAGT ER WIRD NIE LAUFEN NIE ALLEINE ESSEN ODER SICH AUSDRÜCKEN KÖNNEN DURCH JAHRELANGE FÖRDERUNG"martin ist jetzt 14"KANN ER ALLEINE ESSEN SORECHEN UND SITZT SOGAR AM PC UND MACHT DAMIT SEINE HAUSAUFGABEN NUR LAUFEN KANN ER NICHT ABER WIR WERDEN WEITER ÜBEN UND VIELLEICHT WIRD ER AUCH DIES EINES TAGES KÖNNEN
DIES ALLES KOSTET SEHR VIEL KRAFT UND AUSDAUER ABER ES HAT SICH GELOHNT
MAN DARF NUR NIE AUFGEBEN AUCH WENN ES MANCHMAL GANZ SCHÖN HART IST UND MAN GLAUBT MAN IST MIT SEINER KRAFT AM ENDE ABER ES GEHT IMMER WEITER
ICH WÜNSCHE DIR UND DEINEM SOHN DIESE KRAFT UND DU KANNST EINES TAGES ZURÜCK SCHAUEN UND SAGEN ES HAT SICH GELOHNT
LIEBE GRÜßE SUSANNE UND MARTIN
clawi_anna17
21.08.2004, 13:50
Hallo an die Leute,
Ich kann euch vorstellen, dass ich mein Behinderung cerebrale Bewegungsstörung bin. Ich bin ein Schülerin. Ich bin kein Hirnfehlbildung. Viele jugendliche KInder haben mehrere Hirnfehlbildung, kann passiert von Sauerstoffmangel oder andere. Das ist eben schicksaal. Die Kindern haben weitere Probleme mit Behinderung in Leben. Ich mache weiter Krankengymnastik und Logopädie, es hilft gut.
Hast euch eine Frage?
Gruß Anna
Hallo,
unser Pflegesohn hat auch eine Schizencephalie.
Die Prognosen waren sehr schlecht.
Jetzt ist 4,8 Jahre alt. Er kann seit knapp einem Jahr laufen, recht gut sitzen und sprechen ist auch ganz ok.
Er bekommt Voita, Craniosacrale, Logo und Ergo.
Am Anfang hatte er Bobath bekommen aber das zeigte bei ihm überhaupt keine Wirkung.
Also nicht den Mut verlieren unsere kinder sind etwas ganz besonderes.
LG Beatrice