Vorstellung

[sternchenfee]

Hallo!
Ich möcht mich hier kurz vorstellen: Ich heiße Peggy, bin 32 Jahre alt, verheiratet und Mama eines fast 6jährigen Sohnemanns namens Maximilian mit der Diagnose: spastische Diparese. Er läuft an seinem Rollator oder an seinen Vierpunktstützen, fährt gern und selbständig mit seinem Therapiedreirad. Außerdem wird er seit fast 2 Jahren mit Botox behandelt. Wir haben nur gute Erfahrungen damit gemacht. Er trägt Nancy-Hilton-Orthesen und geht in einen integrativen Kindergarten, allerdings dort in eine ganz normale Regelgruppe. Mit knapp 4 Jahren wurde festgestellt, dass er überdurchschnittlich intelligent ist und eigentlich nach dem damaligen Stand schon mit 4 hätte eingeschult werden können. Nun steht für uns die Frage, in welche Schule wir unser Mäxchen mit seinem hohen IQ geben sollen. Nach Rücksprachen mit vielen Ärzten, Therapeuten, Kindergärtnerinnen usw. ist es angedacht, ihn auf eine normale Grundschule zu geben. Habt ihr hier Erfahrungen?
Ich hoffe, durch dieses Forum Kontakt und Anregungen zu bekommen und möchte auch Ansprechpartner für andere betroffene Eltern sein....
Ach ja, im Januar ist die 1. Operation vorgesehen (Muskelverlängerung etc.)...Hat evtl. jemand hierzu Erfahrungen?
Ich freu mich auf regen Erfahrungsaustausch.....

Peggy http://www.intakt.info/forum/images/smilies/glare.gif

[Heike&3]

Hallo Peggy,

da seid ihr uns ein Jahr voraus! Jonas, ebenfalls spastische Diparese, wird im November fünf. Er hat Nancy-Hilton-Orthesen, soll demnächst Ringorthesen bekommen und läuft mit seinem Rollator seit Juli.

Seit wann fährt Maximilian mit seinem Therapiedreirad? Das wäre nämlich nach dem Reha-Jogger und dem Rollator das nächste, worüber ich nachdenke...

Über Schule mache ich mir seit ein paar Monaten heftig Gedanken, obwohl das bei Jonas ja noch mindestens zwei Jahre Zeit hat. Bei uns sind die Alternativen: Regelgrundschule (riesig, laut, viele Treppen), Körperbehindertenschule (sehr weit weg) und Freie Schule. Letztere nah, kleine Klassen, ein Konzept, das mir gefällt. Ich werde mich in den nächsten Wochen drum kümmern, ob das was für Jonas (und seine Geschwister) ist.

Wie ist denn die Grundschule, die bei euch in Frage kommt? Eher klein und überschaubar? Mit engagierten Lehrer/innen? Letzteres scheint mit in Maximilians Fall extrem wichtig! Denn sie müssen nicht nur mit seiner Körperbehinderung klar kommen, sondern vor allem Förderpläne für ihn machen und ihn danach unterrichten! Stur nach Lehrplan unterrichtet wäre er ja völlig unterfordert. An deiner Stelle würde ich mich danach erkundigen, wieviele hochbegabte Kinder auf welche Weise bisher an dieser Schule unterrichtet wurden/werden. Wenn du auf diese Frage nur große Augen oder eine nichtssagende Antwort bekommst, würde ich mich nach ALternativen umsehen. Habt ihr eine Freie Schule (Montessori, Peter Petersen oder andere) in der Nähe? Das wäre dann die bessere Wahl...

Schreibst du bitte, wie es bei euch weiter geht? Wie ihr euch entscheidet und wie es läuft? Das interessiert mich sehr!

Liebe Grüße

Heike

[sternchenfee]

Liebe Heike!
Danke erstmal für Deine liebe Nachricht. Ich hab mich sehr gefreut drüber. Zum Therapiefahrrad kann ich Dir sagen, dass wir letztes Jahr im Juni das Rezept bekommen haben, die Genehmigung der Krankenkasse und die Beschaffung über das Sanitätshaus hat dann aber bis Weihnachten gedauert. Er fährt seit diesem Jahr Januar. Wir mußten für dieses Rad einen Eigenanteil von 255,00 Euro zahlen. Aber es hat sich gelohnt, denn er kann so frei und ungezwungen fahren und kräftigt nebenbei noch seine Muskulatur. Zum Thema Schule hab ich seit heut morgen schon wieder Neuigkeiten: Die Grundschule auf der ich ihn anmelden wollte, hat leider nicht die baulichen Voraussetzungen für eine Aufnahme von Max, d.h. Klassenzimmer teilweise im 1. und 2. Stock, keine Rampe usw. Da ich ja nicht weiss, wie die Operation verläuft (sprich ob er noch Hilfsmittel zum Laufen benötigt oder gar doch den Rollstuhl) bin ich nun auf die Montessori-Schule hier bei uns gestossen. Diese ist zwar 20 km entfernt von Weimar, aber das würde ja dann der Fahrdienst übernehmen. *Die Direktorin hat mich heut zum Tag der offenen Tür eingeladen und war sehr, sehr aufgeschlossen. Die Klassen wären klein und überschaubar, geschultes Personal ist vorhanden und pro Klasse wären wohl 1 - 2 Kinder mit Handicap neben den "normalen" Kindern. Also genau wie in seinem momentanen integrativen Kindergarten. Ich halte Dich auf jeden Fall auf dem Laufenden. Ich hoffe, Du mich auch.
Ganz, ganz liebe Grüße an Dich und Jonas

Bis demnächst Peggy

[Sabinemit5]

Hallo Peggy!!
Herzlich Willkommen!!!
Ich habe in Aschau schonmal "miterlebt" wie eine Adduktorenverlängerung gemacht wurde-der Junge war allerdings jünger als Dein Maximilian.
Kennst Du die orthopäische Kinderklinik in Aschau?http://www.intakt.info/forum/images/smilies/glare.gif?
LG
Sabine

[sternchenfee]

Hallo Sabine und Co.!
Dnake für Deine liebe Nachricht. Die Klinik in Aschau kenn ich leider nicht, nur vom Hören-Sagen. Wir lassen es bei unserem betreuenden spezialisierten Kinderorthopäden im Marienstift Arnstadt (Thüringen) machen. Der Chefarzt dort kommt ursprünglich vom Spastikerzentrum Heidelberg und ich denk wir sind dort in den besten Händen - bezogen auf Max.
Da Mäxchen ein sehr zartes Kind ist, sprich er ist mit seinen fast 6 Jahren 105 cm groß und wiegt 15 kg wird diese OP nächstes Jahr durchgeführt. Danke nochmal für den Hinweis.
Alles Gute für Dich und Deine Kiddis.

Peggy

[Sabinemit5]

Hallo Peggy!!
Danke!! http://www.intakt.info/forum/images/smilies/glare.gif
Wünsche Dir und Max auch alles alles Gute!!!!!!!!!!!!!!!!!
LG
Sabine

[clawi_anna17]

hallo die Leute und Co. ,

ich stelle euch vor. Ich bin Anna, bin 17 Jahre alt aus Berlin. Ich tippe fit meine PC. Mein Behinderung ist ICP mit Mikrocephalie, spastische Diplegie in Beinen, chrnoscher Erkrankung, angeborerer Herzfehler, Skolliose, Spina bifida occulta ohne Tetra Syndrom, Gehörlosigkeit, Spastik, andere Krankheit. Ich möchte euch auch hier schreiben. Wenn Ihr hier schreiben, wird ich sehr freuen http://www.intakt.info/forum/images/smilies/glare.gif !

Ich habe Probleme mit eine Adduktorenverlängerung,Achillienverlängerung,Knieb eugesehnenverlängerung.

Gruß Anna

[sternchenfee]

Liebe Anna,
inwieweit hast du Probleme mit der Verlängerung der Sehnen- und Muskeln? Bei unserem Max ist dies im Februar diesen Jahres gemacht worden und mit Erfolg. Wir trainieren hart mit ihm, um diesen Erfolg auch zu haben, er macht jeden Tag grosse Fortschritte und sein grosses Ziel ist es, selbst laufen zu können auch ohne Hilfsmittel. Wär schön, wenn Du über Deine Operation berichten könntest.

Ganz liebe Grüße

von uns

[clawi_anna17]

Hallo Peggy,

danke für die Antwort. Ja, ich habe Probleme mit der Verlängerung der Sehnen und Muskeln, weil ich wachsen. Jetzt ist alles in Ordnung. Wenn du meine Operationen berichten, dann kann ich dir Mail schicken. Ich kann ohne Gehhilfe gehen. Ich kann bis 1 km laufen,sehr lange schaffe ich nicht. Das ist kurze Streccke.

Gruß Anna