mama123
13.03.2004, 13:59
Hallo,
ich habe mich gerade hier registrieren lassen, um auch über mein Kind zu berichten und vielleicht auch noch andere betroffene Eltern zu finden.
Mein Sohn ist 6 Jahre alt und seit Oktober 2003 wissen wir dass er Syringomyelie hat. Er hat motorische Probleme und ist komplett stuhlinkontinent und nachts auch blaseninkontinent. Wir waren im Januar bei einem Spezialisten für Syringomyelie, der herausgefunden hat, weshalb sich bei ihm diese gebildet hat. Leider kann man es nicht operieren, weil das Risiko viel zu groß wäre. Außerdem wird sich wohl auch an der Inkontinenz nichts ändern, weil die Nerven geschädigt sind..
Er ist sehr intelligent und kommt im September in eine ganz normale Regelschule.
Ich habe schon über die Syringomyelie-Homepage Kontakt zu einer Mutter, deren Sohn diese Krankheit auch hat. Dieser Junge hat aber mit der Motorik größere Probleme als meiner; dafür klappt das bei ihm mit der Verdauung.
Wir wollen nun im HInblick auf die Schule beginnen, bei Benedikt durch Irrigation einmal am Tag den Darm zu entleeren, so dass wir dann sicher gehen können, dass in der Schule nichts passiert. Meine Kinderärztin ist nun auf der Suche nach für KInder geeignetem Irrigationsmaterial und auch auf der Suche nach Bezugsquellen dafür.
Sicher gibt es hier in diesem Forum noch andere Eltern, deren Kinder vielleicht auch durch Irrigation entleert werden. Es wäre schön, wenn sich da mal jemand melden könnte, und mir vielleicht mitteilen könnte, welches System sie benutzen und woher sie es bekommen haben.
Übrigens hatten wir, wie so viele hier erst mal einen Untersuchungsmarathon hinter uns, bis die Diagnose stand. Bei unserem Sohn war schon mit 8 Monaten klar, dass mit der Entwicklungs etwas nicht nach Plan verläuft. Er bekam dann bis zum Alter von 21/4 Jahren Krankengymnastik und auch einige Zeit eine Spieltherapie in der Frühförderstelle. Dadurch hat er es geschafft mit 25 Monaten zu laufen und auch so mit 21/2 Jahren angefangen zu sprechen. Da er aber immer noch nicht sauber wurde, kamen dann immer wieder neue Untersuchungen hinzu ( Stoffwechsel, Chromosomen, EEG, MRT vom Kopf usw.) Seit 2 Jahren ist er jetzt wieder kontinuierlich in der Frühförderstelle mit Ergotherapie und seit einigen Wochen noch in einer Vorschulgruppe. Letztes Jahr waren wir dann endlich mal im Frühdiagnosezentrum in Würzburg und die haben dann ein MRT der Wirbelsäule angeordnet, wobei dann eben der Befund Syringomyelie herauskam. Wir waren dann eben jetzt im Januar in Ulm im Bundeswehrkrankenhaus, weil dort einer der wenigen Spezialisten für diese Krankheit ist und dieses Krankenhaus auch eines von 4 Krankenhäusern in Deutschland ist, die eine besondere Untersuchung beim MRT mit durchführen können. Jetzt wissen wir wenigstens genau, woran wir sind, wenn man auch nichts machen kann.
Ich würde mich freunen, von anderen Eltern etwas zu hören.
Liebe Grüße
Dagmar
ich habe mich gerade hier registrieren lassen, um auch über mein Kind zu berichten und vielleicht auch noch andere betroffene Eltern zu finden.
Mein Sohn ist 6 Jahre alt und seit Oktober 2003 wissen wir dass er Syringomyelie hat. Er hat motorische Probleme und ist komplett stuhlinkontinent und nachts auch blaseninkontinent. Wir waren im Januar bei einem Spezialisten für Syringomyelie, der herausgefunden hat, weshalb sich bei ihm diese gebildet hat. Leider kann man es nicht operieren, weil das Risiko viel zu groß wäre. Außerdem wird sich wohl auch an der Inkontinenz nichts ändern, weil die Nerven geschädigt sind..
Er ist sehr intelligent und kommt im September in eine ganz normale Regelschule.
Ich habe schon über die Syringomyelie-Homepage Kontakt zu einer Mutter, deren Sohn diese Krankheit auch hat. Dieser Junge hat aber mit der Motorik größere Probleme als meiner; dafür klappt das bei ihm mit der Verdauung.
Wir wollen nun im HInblick auf die Schule beginnen, bei Benedikt durch Irrigation einmal am Tag den Darm zu entleeren, so dass wir dann sicher gehen können, dass in der Schule nichts passiert. Meine Kinderärztin ist nun auf der Suche nach für KInder geeignetem Irrigationsmaterial und auch auf der Suche nach Bezugsquellen dafür.
Sicher gibt es hier in diesem Forum noch andere Eltern, deren Kinder vielleicht auch durch Irrigation entleert werden. Es wäre schön, wenn sich da mal jemand melden könnte, und mir vielleicht mitteilen könnte, welches System sie benutzen und woher sie es bekommen haben.
Übrigens hatten wir, wie so viele hier erst mal einen Untersuchungsmarathon hinter uns, bis die Diagnose stand. Bei unserem Sohn war schon mit 8 Monaten klar, dass mit der Entwicklungs etwas nicht nach Plan verläuft. Er bekam dann bis zum Alter von 21/4 Jahren Krankengymnastik und auch einige Zeit eine Spieltherapie in der Frühförderstelle. Dadurch hat er es geschafft mit 25 Monaten zu laufen und auch so mit 21/2 Jahren angefangen zu sprechen. Da er aber immer noch nicht sauber wurde, kamen dann immer wieder neue Untersuchungen hinzu ( Stoffwechsel, Chromosomen, EEG, MRT vom Kopf usw.) Seit 2 Jahren ist er jetzt wieder kontinuierlich in der Frühförderstelle mit Ergotherapie und seit einigen Wochen noch in einer Vorschulgruppe. Letztes Jahr waren wir dann endlich mal im Frühdiagnosezentrum in Würzburg und die haben dann ein MRT der Wirbelsäule angeordnet, wobei dann eben der Befund Syringomyelie herauskam. Wir waren dann eben jetzt im Januar in Ulm im Bundeswehrkrankenhaus, weil dort einer der wenigen Spezialisten für diese Krankheit ist und dieses Krankenhaus auch eines von 4 Krankenhäusern in Deutschland ist, die eine besondere Untersuchung beim MRT mit durchführen können. Jetzt wissen wir wenigstens genau, woran wir sind, wenn man auch nichts machen kann.
Ich würde mich freunen, von anderen Eltern etwas zu hören.
Liebe Grüße
Dagmar