Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Die Nächte machen uns fertig...
Konstantin56
23.03.2004, 17:15
Hallo,
vieleicht habt Ihr eine Idee die uns weiterhilft.
Unser Sohn (5 Jahre) ist mehrfachbehindert (geistige Behinderung, blind, kann nicht laufen, kann nicht sprechen, zur Zeit medikamentös eingestellte Epilesie, zur Zeit unproblematisches chronisches Lungenleiden).
Seit wir ihn nach Geburt und anschliessendem Krankenhausaufenthalt vor 4 Jahren nach Hause geholt haben, hat er wahrscheinlich aufgrund der Blindheit massive Schlafstörungen. Anfangs schlief meine Frau nachts bei ihm und hat ihn nachtsüber beruhigt. Seit 2002 schläft er alleine, allerdings wird immer zwischen 0:00 - 2:00 wach und schläft danach nicht mehr. So dass einer von uns immer wieder zu ihm hingehen muss, um ihn zu beruhigen. Melatonin bekommt er, Dipiperon-Schlafsaft war wirkungslos, Bachblütentherapie läuft zwar noch aber dennoch ist um 2:00 das Schlafen vorbei. Hinzu kommt, dass er generell einmal am Tag (meist mittags, im Kindergarten schon vormittags schläft). Wir schaffen es einfach nicht, ihn am schlafen zu hindern, da wir auch während des Tages mal eine Pause brauchen.
Auch wenn die Tage mit dem Kleinen insbesondere für meine Frau nicht einfach sind, wären sie viel leichter zu bewältigen, wenn wir zumindest nachts schlafen könnten. Aber es ist so schwer, ihn alleine oder gar weinen zu lassen. Musik hilft aber auch nur scheibchenweise, so dass wir dennoch jede Stunde zu ihm hinmüssen.
Hat jemand bereits ein ähnliches Problem gehabt und evtl. sogar eine Lösung gefunden? *Jeder Tip wird dankend angenommen.
Vielleicht sind wir auch einfach nur zu schwach, um ihm einen Tag-Nachtrhythmus aufzuzwingen.
Konstantin
gisibabe
23.03.2004, 18:56
Hallo Konstantin,
leider habe ich keinen Tip, wie Ihr Euren Sohn nachts zum durchschlafen bekommt, aber vieleicht wäre es sinnvoll, wenn Ihr Euch mal eine Pause gönnt. Habt Ihr mal daran gedacht Euren Sohn für 2-3 Tage (z. B. Wochenende) in eine Kurzzeitpflege zu geben. Es gibt spezielle Kurzzeitpflege-Einrichtungen für behinderte Kinder. Informiert Euch mal!
Wir geben unseren Sohn auch zwischendurch in eine Kurzzeitpflege, damit wir neue Kraft schöpfen können. Pascal ist nach einem Ertrinkungsunfall 100 % behindert, hat sämtliche Merkmale im SB-Ausweis und Pflegestufe II (III wird demnächst beantragt).
Wir fahren ganz gut damit und Pascal hat damit auch (Gott sei dank) keine Probleme.
Grüße
gisibabe
Oje,
willkommen im Club.Das haben wir auch durchgemacht, genau sieben Jahre lang.
Für Steffen war die Nacht auch um 2 Uhr vorbei und dann wollte er spielen.Er schlug sich dann den Kopf so lange am
Bett, bis einer kam.Steffen ist mehrfachbehinderter Autist und hat auch heute noch keinen so guten Schlafrythmus.
Er holte sich auch den Schlaf über Tag - keine Chance ihn wachzuhalten.
Steffen weint und schreit auch nicht, er steht halt auf und schlägt mit dem Kopf oder macht Blödsinn.Nacht´s sind bei uns alle Türen bis seine und unsere abgeschlossen,da er alles unter Wasser setzen oder Feuer (Mkrowelle,Ofen)machen würde.
Eines Nacht´s hat er sich eine Platzwunde am Hinterkopf zugezogen und da er nur ein geringes Schmerzempfinden hat, es gar nicht bemerkt. Da war für mich entgültig klar, das ich ihn nacht´s fixieren muß. Steffen liegt in einem Beckengurt, kann damit sitzen und sich in jede Lage(Seite, Bauch, Rücken) drehen.Er hat den Gurt sofort akzeptiert.Da er nicht aufstehen kann schläft er dann auch relativ schnell wieder ein.Ich lasse ihm Spielzeug im Bett,damit er sich ,falls nötig, beschäftigen kann.
Seitdem wir den Gurt benutzen sind die Nächte erträglicher geworden, ich muß zwar ab und zu doch noch raus, aber ich kann viel ruhiger schlafen.
Ich weiß nicht, ob das auch eine Lösung für Euch ist, aber das muß auch jeder für sich rausfinden.
Steffen wird übrigen´s jetzt 11 Jahre alt.
Ich wünsche euch alle Kraft der Welt, ich weiß ,wie Kräfteraubend das ist.
Ganz liebe Grüße von Barbara http://www.intakt.info/forum/images/smilies/glare.gif
chinarolle
24.03.2004, 11:03
Hallo Ihr alle,
ja das ist ja ein Ding, wenn einer mal anfängt was zu berichten, kommen auch alle anderen *http://www.intakt.info/forum/images/smilies/wink.gif
Auch unser Sohn macht die Nacht zum Tag und bekommt zur Beruhigung nun abends immer die Atosil Tropfen. Ausserdem habe ich vor ein paar Jahren ein behindertengerechtes Bett bekommen von der Kasse (so eins wie auf dieser Seite unter Hilfsmittel). Was ich abends, wenns zum schlafen geht, zu machen kann. Die Selbstverletzungsgrenze ist so damit eingedämmt. Wir haben die gleichen Probleme mit unserer Krabbe wie Stevie. Auch unser Sohn schlägt mit dem Kopf an und versucht so das jemand kommt. Auch ich kann nachts noch nicht richtig durchschlafen, aber ich kann etwas ruhiger sein, da ich weiß, das ihm nichts passieren kann. Ich lasse ihm sein Spielzeug nachts auch . Also richtige Parallelen !!!!! Die Atosil Tropfen geben wir nun schon fast 2 Jahre und Pascal wird langsam immun dagegen.
Wie Stevie schon gesagt hat, jeder muß für sich die besten Möglichkeiten finden.
Uns (vor allem mir) hat das Bett sehr gut geholfen ,etwas ruhiger zu werden. So lange das Kind dann nachts spielt und nicht schreit, kann man in Ruhe etwas weiter "dösen"... Versucht doch mal den Gang zum Rehe Haus, ab und an haben die Leute da gute Ideen ?!?
Ich wünsche Euch auf jeden Fall ganz viel Kraft weiterhin und laßt den Kopf nicht hängen, gebt nie auf und denn Eure Krabbe braucht Euch.
Eure chinarolle *http://www.intakt.info/forum/images/smilies/laugh.gif
Zitat[/b] ( @ --)]
Hallo,
auch wir haben dies Probleme und leider noch keine Lösung.
Wir haben ein Pflegebett und lassen Sammy auch Spielsachen im Bett.
Aber er bekommt 2 x nachts noch zu essen, sonst fällt er in den Unterzucker und nach dem 2. Essen ist an Schlaf nicht mehr zu denken.
Aber was uns interessiert ist dieser Beckengurt.
Von welcher Fa. ist der. Ist das ein annerkantes Hilfsmittel oder muß man es selber kaufen? Wie teuer ist er, und gibt es den auch schon für kleine Kinder?
Sammy ist 4.5Jahre alt.
So genug Fragen.
LG Beatrice
Hallo Beatrice,
der Beckengurt ist ein annerkanntes Hilfsmittel und wurde sofort bewilligt, Wir haben unseren schon seit Februar 01, da war Steffen fast 8. Den Gurt gibt es in verschiedenen Größen und es handelt sich um das Segufix-System. Segufix-Standard,Art.-Nr.2201-MI.
Ich habe mich von unserem Rheatechniker beraten lassen, was genau auf dem Rezept stehen muß, habe dem Arzt das gesagt und schon hat es geklappt.
Da Steffen den Gurt sofort akzeptiert hat, war alles auf einmal so viel einfacher.Steffen nimmt mich immer an die Hand und will festgemacht werden. Wir haben nur gute Erfahrungen mit dem Beckengurt gemacht und haben dadurch wesentlich an Lebensqualität zurückgewonnen.
Viel Glück, dass es bei Euch klappt, und das euer Kind es akzeptiert.
Ganz liebe Grüße von Barbara
Hallo Zusammen!
Man kann auch unter www.Segufix.de gucken. Ich arbeite in einem Kinderheim für schwerstbehinderte Kinder und Jugendliche (mittlerweile auch Erwachsene) und wir fixieren viele unsere Kinder, z.Zt. auch "nur" mit dem Bauchgurt. Letztens war in unserem Haus eine "Segufix-Beauftragte", da es wohl irgendwelche Probleme mit Strangulieren gab. Daher musste diese Dame uns "informieren", wie man diese Gurte richtig befestigt (Sowohl an dem Kind, als auch an dem Bett) Dazu kam auch, dass Betten mit Segufixen i.d.R. an beiden Seiten Gitter haben müssen. (Unsere Betten stehen fast alle an der Wand und haben, wenn überhaupt, höchstens ein Gitter) Ich weiß aber nicht, ob diese Vorschriften auch in privaten Haushalten gelten (für unsere Institution gelten gleiche Vorschriften wie in Krankenhäusern). Wir hatten bei uns auch bei keinem der Kinder Probleme mit der richterlichen Genehmigung, die die Notwendigkeit der Fixierung bestätigen sollen; sogar Kinder die nicht (mehr) fixiert werden haben die genehmigung erhalten. Außerdem hatten wir (bisher) nur gute Erfahrungen damit (um mich meinen Vor-Schreibern anzuschließen).
Hallo,
nochmal eine Frage zum Beckengurt.
Unser "Rehamensch" sagte das es Sammy mit dem Gurt nicht möglich ist sich vom Rcken auf dem Bauch zu drehen.
Aber das ist für Sammy wichtig.
Geht das oder nicht?
Und warum muß das Bett Gitter haben? Wenn wir in Urlaub fahren hat das Bett keine Gitter.
Und wozu brauche ich eine richterliche Vefügung?
Oder gilt das im privatbereich nicht.
Schon wieder so viele Fragen. http://www.intakt.info/forum/images/smilies/glare.gif
LG Beatrice
Hallo Beatrice,
also Steffen kann sich sehr gut in die von ihm gewünschte Lage drehen.
Unser Bett hat zwar Gitter, der Gurt wird aber nur um die Matratze gemacht.Keine Ahnung, warum das Gitter haben muß.Wie du schon sagst, im Urlaub oder wenn das Kind woanders schläft,sind auch keine!
Ein Richterliche verfügung haben wir nicht gebraucht(vieleicht,wenn das Kind 18 ist?).
Versuch einfach zu beantragen, wird schon klappen.
Liebe Grüße von Barbara
Hi ich wollte nur mahl zum Thema Beckengurt posten ich arbeite in einer Pflegeeinrichtung für Behinderte bei uns ging ein schreiben rum das ein Fixieren mit einem Beckengurt ab sofort verboten sei da bei einen Beckengurt es immer noch möglich sei seine lage im Bett zu ändern (Rückenlage, Bauchlage) und bei falscher Anwendung ist es möglich das der Benutzer des Gurtes aus dem Bett fällt und der Gurt den Benutzer Stranguliert.
Hallo nochmal zusammen!
Ich habe versucht mich nochmal schlau zu machen. Also, man sagte mir, dass die Sache mit den zwei Gittern wohl in der Gebrauchsanweisung steht (Es kommt wohl aus der Altenpflege, dort stehen/standen die Betten meistens mit dem Kopfende an der Wand, ähnlich wie in Krankenhäusern). Somit wird es wohl auch für private Haushalte gelten.
(Diese Tatsache haben die Segufixleute wegen des Vorfalls mit dem Strangulieren (der Fixierte hatte sich wohl versucht herauszuwinden und sich damit den Brustkorb zugeschnürt) als Entlastung angegeben, da der Segufix ohne Gitter nicht Anweisungsgerecht benutzt wurde und sich der Fixierte somit viel weiter seitlich weglehnen konnte, als er können sollte)
Z.Zt. versucht unsere Leitung herauszufinden, bzw. Segufix' "Genehmigung" (?) zu bekommen, dass es auch zulässig ist, wenn die Betten an der Wand stehen, das hat ja die gleiche Wirkung, wie die, die das Gitter haben soll.
Wegen des Urlaubs: Wir haben daher auch das Verbot auf Ferienfahrt (jede Gruppe des Hauses fährt jedes Jahr einmal in den Sommerferien mit allen Kindern in den Urlaub) zu fahren, es sein denn man konnte Krankenpflegebetten mit Gitter besorgen. (Und das in Jugendgäste- oder Ferienhäusern. Also schwierig zu organisieren.)
Und wenn Betreuer manchmal "ihr" Kind mit nach Hause nehmen (und das tuen/taten einige) und es dort auch übernachten soll , können das nur noch die Kinder, die man dann auf Matrazen auf den Boden legen kann, da uns auch dort das (Ordnungswidrige-) Fixieren verboten wurde.
Das ist aber alles "nichts Neues, nur etwas in Vergessenheit Geratenes" (laut Segufixbeauftragte).
Als fast letztes zur richterlichen Verfügung: Bei uns müssen alle Kinder jeden Alters, die fixiert werden, diese Verfügung einholen. Aber das kann eine Reglung sein, die nur für "Betriebe", wie unsere, gilt. Ich meine, dass ich hier im Forum mal etwas über richterliche Genehmigung/Segufix gelesen hatte, habe es gerade gesucht, finde ich aber leider nicht mehr.
Dann wollte ich noch zum Drehen sagen: Man kann sich drehen, aber ich frage mich gerade, ob es legitim ist diese Gurte (die Seitenverstrebungen (s. www.segufix.de) so anzubringen, dass man sich von der Bauch- in die Rückenlage drehen kann. Bei uns können das alle Kinder (die es physisch schaffen)...aber in Krankenhäusern (nun ja gut, die betroffenen Patienten werden meistens aus anderen Gründen fixiert...) werden die Seitenverstrebungen so angebracht, dass sich der Patient nicht mal in die Seitenlage drehen kann.
Viele Grüße,
Julia.
kerstin-held
29.03.2004, 17:14
Hallo ihr http://www.intakt.info/forum/images/smilies/glare.gif
ich bin neu hier und melde mich gleich mal zu diesem Thema. Ich habe zwei schwerbehinderte Pflegekinder und kenne das Problem zu genüge. Der Kleine ist geistig behindert und feiert Nachts riesen Feten. Es raubt einem den letzten Nerv. Nach zwei Jahren des Probierens scheinen wir nun eine annehmbare Lösung gefunden zu haben. Dennie hat ein Bett mit hohen Gittern, denn fixieren geht nicht (er ist in der Pflegefamilie zuvor misshandelt worden). Also hohe Gitter und nach langen Überlegungen bekommt er jetzt auch Medikamente für die Nacht. Dipiperon scheint wirklich zu helfen und zeigt keine Nebenwirkungen bei dem 15 kg schweren Kerlchen. Er schläft zwar nicht ganz durch, aber Rituale (abends auf dem Sofa bei Mama einschlafen) und 6ml Dipiperon lassen den kleinen Mann von halbneun bis fünf Uhr durchschlafen.
Beste Grüße
Kerstin
Konstantin56
31.03.2004, 11:51
Hallo,
erst mal danke Euch allen für die vielen Beiträge.
Fixierung scheint mir zumindest auf den ersten Blick als etwas weniger geeignete Alternative. Wenn unser kleiner Mann wach wird, setzt er sich als erstes mit dem Rücken zur Bettwand. Manchmal, wenn er die Musik, die wir ihm dann anmachen, nicht mehr mag, beginnt er, sich sitzend gegen die Bettwand zu werfen. Wir haben diese natürlich gepolstert, so dass er sich dabei nicht wehtun kann. Da das Schaukeln im Sitzen für blinde Kinder angeblich typisch ist und er dies auch tut, wenn er fröhlich ist, fällt es uns schwer ihn nachts daran zu hindern. Ein großes Bett, wie Kerstin es beschrieben hat, werden wir demnächst anschaffen. Vielleicht hilft das.
Dipiperon wirkte bei uns wohl nicht, da er bereits zwei andere Medikamente gegen die Epilepsie erhält. Wir waren bis auf 12ml hoch gegangen.
Zum Verhalten in der Nacht: Wir stellen uns die Frage, ob man jedes mal wenn sich der kleine Mann nachts beschwert, zu ihm gehen soll, oder ob man ihn meckern lassen soll. Jedes mal wenn wir ihn versuchsweise über eine längere Zeit schreien lassen, ist er sofort wieder ein liebes kind, sobald wir bei ihm sind. Auch auf seine Stimmung am Tag hat das keinen Einfluss.
Das ganze läßt sich folglich in der Frage zusammenfassen, inwieweit man als Eltern bei einem geistig behinderten Kind überhaupt erzieherisch tätig sein kann. Kann ein solches Kind lernen, dass es z.B. nichts bringt zu schreien, falls nachts niemand kommt. Oder lernt es öfter zu schreien, falls man hin und wieder kommt? Oder kann das falsche Verhalten hier gar in einem Trauma enden. Meint Ihr die SPZ können einem einen Hinweis bei dieser Frage geben.
Gruß
Konstatin
Hallo
Ich hatte mit Flo auch eine lange Zeit dieses Problem.
Vor 22-0.00 Uhr schlief er nicht ein. Er weinte oder polterte in seinem Zimmer umher bis jemand kam. Grundsätzlich schlief er nur mit etlichen Flaschen Milch ein.Wenn eine leer war wachte er auf und schrie bis man ihm die nächste brachte. Bis zu 6 Mal die Nacht. Ich habe dann sehr feste Rituale eingeführt, wie immer um die gleiche Zeit Essen, abends eine bestimte Musik und Einschlafrituale. Als er an die Türklinke kam, habe ich seine Zimmertür immer abgeschlossen. Seit er merkt das nach dem abschließen keiner mehr kommt und die Tür abgeschlossen ist(er rüttelt an der Kinke) legt er sich alleine ins Bett und schläft auch wirklich relativ zeitig ein(so 20:30). Zumindest meistens. Nachts wird nur noch selten wach. Allerdings ist es auch viel besser geworden seit er im Kindergarten ist und er dort voll ausgepowert wird. In sein Zimmer gehe ich nachts nur noch, wenn ich merke das er mich wirklich braucht(z.B. Windel voll) dann hat er ein bestimmtes Weinen. Manchmal fällt ihm auch ein, dass er nachts spielen will oder er ist um 4 schon Topfit.Wenn ich dann zu ihm gehe wird er meist noch aufgedrehter. Ist aber zum Glück eher die Ausnahme. Ich kann nur raten, auch wenn man sich wie Rabenelten Fühlt, seinem Kind schon klare Grenzen zu setzen. Ich denke, dass in jedem Fall auch behinderte Kinder bestimmte Regel lernen können, es dauert nur etwas länger. Vieleicht sollte man nicht vergessen das unsere Kinder in sehr wenigen aber doch machen Punkten auch ganz nochmal sind und uns Elten genauso austesten wie gesunde Kinder.
mit freundlichen Grüßen
Steffi mit Flo(Sehbehinderung,Sprachentw.verz. Autistische züge,ect.pp Vieleichtdiagnosen)
stefanie67
06.04.2004, 23:05
Zitat[/b] ( @ --)]
Hallo Konstantin,
habe gestern zum ersten Mal in diesem Forum reingeschaut, bin also noch ganz neu auf diesem Gebiet. Auch unser Sohn (3 Jahre) ist mehrfach behindert. Leider ist seine Epilepsie noch nicht richtig eingestellt. Aber auch wir hatten schreckliche Nächte -monatelang-. Als ich meinem Mann deine "Geschichte" vorlas, dachte er wir würden dort erzählen.
Uns hat "Frisium" (Wirkstoff CLOPAZAM) geholfen. Es ist wirklich ein anderes Leben wenn man die Nacht durchschlafen kann. Ich fühle mich 5 Jahre jünger (oder nicht mehr 20 Jahre älter !!!??) Bis wir dazu kamen haben wir wirklich alles versucht: Beruhrigen, Musik, singen, dazulegen, aber unsere Nerven wurden immer dünner und die Partnerschaft wurde auf eine harte Probe gestellt!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Tja, und dann kam Frisium und die Erleichterung. Es ist zwar ein ziemlich starkes Medikament, aber unser Sohn "packt es gut weg" und ist morgens gut drauf und nicht "bedröhnt". Wie gesagt für uns ist es z.Z. ein sehr erträgliches, entspanntes Leben mit unserem kleinen Sonnenschein.
Viele herzliche und vorallem verständnisvolle Grüße
Stefanie
Hallöchen!
Unser Tim hat einen Herz-OP hinter sich und Down-Syndrom.
Schon sein Bruder schlief bis zum zweiten Lebensjahr kaum eine Nacht durch. Unsere lieben Nachbarn schickten uns sogar die Polizei nach Hause, als er in der Lage war,"Au, mein Bein!" zu schreien, wußten wir - das Tims Bruder als ansonsten gesundes Kind an massiven Wachstumsschmerzen leidet.Die meisten Arzte haben mich deswegen ausgelacht. Kraniosacrale Therapie brachte ihn Entspannung. Allerdings wurde diese Art der Krankengymnastik nicht häufig verschrieben. Homöopatisch kann wohl auch viel erreicht werden.Zudem sind wir alle Senibelchen.Das heißt wenn ich häufig nachts raus muß, kann ich um 2 h erst nicht mehr schlafen. Verstärkt wird das ganze durch zunehmenden Vollmond. Oder wenn ich auf einer Wasserader liege, schlafe ich auch ganz übel.Auch Handys oder schnurlose Telefone können 'Schlafstörungen hervorrufen. Oder Sendemasten in der Nähe. Mittlerweile Schlummert Tims Bruder meistens. Mit dem Buch "Jedes Kind kann schlafen lernen". Doch bei Tim habe ich mich noch nicht getraut. Kurze Zeit gab ich Tim Pädisupp -das ich Paracetamol und ein Mittel gegen Allergien kombiniert.Sollte man allerdings auch nicht ewig verabreichen.
Aber um überhaupt wieder einen Schlafrhytmus zu bekommen ,war es ganz nützlich.Gute Nacht!
Hallo Konstantin
ich habe einen 20 jährigen Sohn mehrfachbehindert, blind Epilepsie (Grand Mal) Hirnkammererweiterung mit Ableitung Spastik und und und (ich höre lieber auf).
Aus unserer Erfahrung kann ich Dir einen gutgemeinten Hin-
weis geben.
Bitte überprüfe mal, ob die Ergotherapie optimal und mit viel
Erfahrung ausgeführt wird?
Wir haben uns auch Tag und Nacht im Wechsel (mit tagsüber
arbeiten gehen) uns um unseren Sohn mit den von Dir geschil-
derten Umstände kümmern müssen.
Ich wünsche Euch vom ganzen Herzen Kraft zur Pflege und
ein lächeln Eures Kindes.
Hallo Konstantin,
gebt Ihr eigentlich das normale Melatonin oder das Depot-Melatonin (sprich, der Wirkstoff wird über längere Zeit ausgeschüttet, und das soll besonders bei Durchschlafstörungen helfen)?
Wenn nicht, wäre das vielleicht noch einen Versuch wert.
Alles Gute
& may the force be with you
Pauline
Konstantin56
29.04.2004, 19:16
Danke für Eure weiteren Beiträge.
Pauline, das mit dem Depot-Melatonin werde ich prüfen. Ich glaube wir haben nur das normale Melatonin eingesetzt. Ich wusste gar nicht, dass es ein anderes gibt.
Vater51,
zum Thema Ergotherapie fällt mir eine Antwort schwer, da diese eigentlich im Kindergarten laufen sollte, wir dort aber Probleme haben, die ich in einem anderen Beitrag im Forum beschrieben habe. In jedem Fall läuft die Ergotherapie nicht gut wie auch die Krankengymnastik. Darf ich fragen, weshalb Du auf diesen Aspekt hingewiesen hast? Mich würden Eure Erfahrungen, wie Du Dir sicherlich vorstellen kannst sehr, sehr interessieren. Du kannst mir auch gerne eine Email an konstantin56@hotmail.com senden.
Viele Grüße
Konstantin
Hallo,
achja seufz, ich kann seit 3 jahren auch nicht schlafen. wir habn auch 2 Pflegsöhne einer davon geistig behindert. Der andere ein Drogenkind. Er schläft nachts immer nur so 1 bis 1,5 std dann wird er wach. Melatonin hat nichts gebracht. Von einem Depotmelatonin weiss ich nichts. Sag mal beziehst du das über die Apotheke oder woher? Muss mal die Ärztin fragen. Denn Einschlafen is kein Problem nur wird er eben ständig wach.
Dieses Frisinium *G* weiss grad nimmer wie das heisst Stefanie, hatte das auch der Arzt verordnet??? Frag mich warum die im SPZ sowas nicht wissen. Denn bei unserm meinten sie, sie wären mit ihrem Latein am Ende, ich müsse einfach abwarten bis er älter ist.
Super die läuft auch nicht als wandelnde Schlaftablette rum.
LG
ines
Hallo Ines, hallo Konstantin,
das Depot-Melatonin wurde uns vom Kinderzentrum München empfohlen. Wir geben Emma allerdings das normale (Kapseln à 3mg) und das hilft Gottseidank. Wir haben beide Melatoninmittel übers Internet bestellt, das Depot (Melatonin Sustain, Fa.: Jarrow Formulas) enthält nämlich nur 1mg Melatonin und wirkt bei Emma deshalb nicht. Gibt es aber bestimmt auch in höheren Dosierungen.
may the force be with you
Pauline
stefanie67
02.05.2004, 22:37
Hallo Ines,
das Medikament heißt "Frisium" und war auch der letzte Rettungsanker von unserem Neurologen aus dem SPZ !!!
Aber wie gesagt unser Sohn hat auch eine nicht eingestellte Epilepsi...
Das Frisium wird allerdings lt. Packungsbeilage auch zur Behandlung von "akuten und chronischen Spannungs-,Erregungs- und Angstzuständen" angewandt.
Ich war sehr verzweifelt und das konnte unser Arzt auch gut verstehen und wenn das Frisium keine Wirkung mehr zeigt gibt es noch einige andere!!! Es war echt eine Erlösung sonst wäre ich wahrscheinlich durchgedreht.
Ich kann dich ja so gut verstehen...und möchte dir wirklich gerne helfen..(schnief)
Mach es wirklich sehr, sehr wichtig bei eurem Neurologen.
Ich hab ein -wohl ziemlich verzweifelt klingendes-Fax ins SPZ geschickt und am nächsten Tag hatte ich einen Termin beim Leiter (unserem Neurologen)
Viel Kraft und Hilfe
wünscht dir
Stefanie
Vielen DANK!!!!!!!!!!!
werde dem SPZ die Mittelung machen, so isses ja langsam echt nimmer auszuhalten.
DANKE
lg
ines
Wüstenwutz
17.05.2004, 04:46
Sensationell!
Die Kraniosacrale Therapie ist auch gut bei Spannungszuständen durch Elektrosmog.Vor genau einem dreiviertel Jahr kauften wir ein neues DECT Telefon (schnurlos),da unser altes mit geringerer Reichweite defekt war. Obwohl Tim im Nachbarzimmer schläft,beeinflußte das schnurlose Telefon seinen Schlaf. Es ist einfach nicht normal, wenn ein Kind alle viertel oder dreiviertel Stunde aufwacht. Wir steckten das Telefon aus und jetzt schläft Tim ohne Schlafmedikamente non-stop die Nacht durch.!!!!! http://www.intakt.info/forum/images/smilies/biggrin.gif
http://www.intakt.info/iB_html/non-cgi/emoticons/upside.gif
Hallöchen!
Ich hatte auch ein kleines nacht gespänst.Steven hat bis zu seinem zweitem lebensjahr nachts sowie auch tags nur geschrien.Steven ist schwerst mehrfach behindert und hat epilepsi.Ich weiß das das an die nerven geht.Ich bin allein erziehend und daher mußte ich immer mit zwei oder drei stunden schlaf nachts aus kommen.
Jetzt schläft steven von halb sechs abends bis um sechs uhr morgens durch.Wenn er nicht von seinen krämpfen geweckt wird.steven bekommt auch dipiperon ,zwei mal am tag morgens und nachmittags.Gibt es einen unterschiet zwischen dipiperon-schlaf saft und dipiperon?ich habe steven auch melatonin gegeben und seit dem schläft er nachts durch.Jetzt habe ich nachts schlaf aber tags über ist er trotzdem total unzufrieden.wir haben eine schaukel im wohnzimmer und wenn ich die nicht hätte dann wüste ich auch keinen rat mehr.
ich arbeite ebenfalls in einer behinderteneinrichtung, wo wie sefixgurten verwenden. einer unserer bewohner trägt zusätzlich einen schlafsack. das ihm dies hilft, haben wir per zufall herausgefunden, als er einen gips am bein hatte und er dies schonen musste. seit er den schlafsack trägt, ist er nachts nicht mehr stundenlang wach. kaum beginnt die warme zeit aber und wir verwenden deshalb den schlafsack nicht mehr, schläft er manchmal bis zu 3 nächten hintereinander nur ca. eine stunde.
mit den bettgurten haben wir insofern eine gute erfahrung gemacht, dass sich die bewohner drehen und aussetzen können, während sie ihn tragen. bei jenen, die sich aufsetzen können, machen wir den gurt um den bauch nicht ganz so eng, dafür aber um die matratze, weil die gefahr besteht, dass sie ihre beine unter den gurt stecken und dann selber nicht mehr rausziehen können.
bei einem bewohner arbeiten wir mit einer weste, mit welcher er fixiert wird, da er sich immer wieder aufsetzt, in sich zusammensinkt und ganz verdreht im bett sitzt, er kann dann kaum noch atmen und dies ist sehr gefährlich. ausserdem schläft er dann in dieser haltung, kann sich nicht mehr hinlegen und wird blau.
auf der seite der betten befestigen wir jeweils bei jenen bewohnern, die wir fixieren müssen henkel, mit deren hilfe wir den bettgurt an der matratze befestigen.
ja, einerseits fixieren wir bewohner des haltes wegen, vor allem aber wegen der starken epilepsie, da nicht immer jemand anwesend ist in der nacht. Auch betten fixieren wir an der wand, da die bewohner damit herumrutschen oder im anfall mit dem bett kippen (mann, 1.80 meter gross, 80 kg schwer)
soweit meine erfahrungen..........
liebe grüsse
nouserli
Hallo Konstantin,
sicherlich habe auch ich keine Patentlösung für Euer Kind.
Aber Mut möchte ich Euch machen.
Allerdings, habe ich fasst 10 Jahre gebraucht um ab und zu mal Schlafen zu können.
Maurice(mein Sohn), ist auch schwer Geistig und Körperlich behindert.
Jahrelang hat er den Tag zur Nacht gemacht. Wie in Trance bin ich bis zu 10 mal in der Nacht zu ihm ans Bett. Musik, Streicheln, Beruihigen, auf dem Arm nehmen u.sw. (Ihr kennt das) Irgendwann war es dann soweit, ich war psychisch so fertig, das ich durch die Schlafstörungen richtig Krank wurde und in Therapie musste.
Dann musste ich lernen, zu Aktzeptieren das mein Sohn nie einen geregelten Schlafrytmus haben wird. Ich muss dazu sagen das durch die Krampfanfälle meines Sohnes und die verabreichung von Diazepahm natürlich den nächtlichen Schlaf beeinflussen.
Aber, ich habe auch gelernt, das mein so (heftig Behindertes Kind), wie jedes andere Kind, ein ganz schöner Satansbraten sein kann. Der genau mitbekommt was er zu tun hat damit seine Mama und der Rest der FAmilie SPRINGT wenn ihm was nicht passt.
Auch heute geschieht es noch sehr oft das er Nachts wach wird. Bevor ich Schlafen gehe schaue ich noch mal nach ihm. Drehe ihn, oder gebe ihm etwas zutrinken. Auch seine Musik wird noch einmal angemacht. Dann: GUTE NACHT!!
Am schreien höre ich dann ob "was ist" oder nicht.
Es kann auch vorkommen, das ich zu ihm ins Zimmer gehe und ihm schimpfend mitteile das "nun Feierabend" ist und ich meinen Schlaf brauche.
Es klappt sogar, das ich mir Kopfhörer aufsetze und ruhige Musik höre. (Ja, ich weiß, ihr denkt jetzt, die hört doch ihr Kind nicht) Ne, ganz im Gegenteil. Die innere Stimme , euer Gefühl sagt Euch wann es "ERNST" ist und wann nicht.
Seit dem ich weiß, merke und vor allen Dingen Fühle wie "NORMAL" sich ein schwer behindertes Kind gerade nachts benimmt. Seitdem, bekomme ich mehr Schlaf. Und meine Falten schreiten nicht so schnell voran. http://www.intakt.info/forum/images/smilies/biggrin.gif Also ihr lieben. Ich will es mit dem Schreiben nicht übertreiben. Vieleicht ist es ja ein kleiner ANDENKSCHUPS: Liebe Grüße Amuelie
Hallo!
Ich kann Euch nur eindringlich bitten,alles aus Metall auch Federkernmatrazen ausdem Schlafzimmer eurer Kinder zu verbannen.Tim schläft auf einer Kokusmatraze auf dem Boden und hat jetzt keinerlei Schlafprobleme mehr. In unserer heutigen Zeit,wo Sendemasten ,Schnurlose Telefone und Handies aus dem Boden sprießen und der Elekrosmog immer stärker werden, muß sich jeder einzelne um seinen Schutz kümmern. Die regelmäßig ausgesendeten Wellen der Basisstation eines DECT-Telefons verändern die Blut-Hirnschranke und das vieles mehr.Sie können aus den Nachbarwohnungen darunter oder daneben zu Euch strahlen. Und nun kommt mit der Wireless Technik (man braucht keine Kabel für PC etc.)noch eine Mikrowellenbelatung hinzu. Ich fühle mich langsam wie eine Versuchsmaus!
Alles Liebe!
ja wir haben die gleichen Schlaflosen Nächte Melatonin, Sedinfant und auch Atosil Tropfen halfen nichts. Schreib mir doch mal was für welche Medikamente bekommt dein kind ich meine welche Antiepileptika? Und vielleicht die Diagnose. Meine Tochter ist, kann man so sagen auch blind hat Grauer Star bds. und trägt eine Brille +30 das sind ganz starke Glässer die es in Deutschland nicht gab. Haben diese von Frankreich bekommen. Wie ist es mit den Anfällen ist dein kind krampffrei und wie verhällt sich der kleine wenn er wach ist. Ist er ruhig oder weint er viel, was ist seine Liebliengs Position, sitzen, Bauchlage, Seitenlage wenn ja welche am liebsten geht Rückenlage auch. Warte auf Antwort kann dir dann vielleich einen guten Ratschlag geben.
Wünsche euch noch alles gute meine E-Mail adresse ist alex.helena@freenet.de
Hallo Konstantin,
Ich will noch einen anderen Gesichtspunkt in die Runde werfen.
Ich habe die Schlafprobleme meines Sohnes zum Glück schon fast vergessen können, weil ich mit ihm auf eine super Therapie gestoßen bin.(www.rota-therapie.de)
Er findet die Übungen so entspannend, dass er mir dabei einschlafen konnte.
alles Gute und Grüße
Tina
Konstantin56
07.09.2004, 18:09
Hallo Helena,
hier etwas mehr Infos:
Diagnose:
Blindheit, Microcephalus, Epilepsie, weitere Details kann ich Dir auch noch gesondert geben wenn Du möchtest.
Zur Epilepsie:
Die Epilepsie wurde sehr früh per EEG entdeckt, Krämpfe waren ursprünglich nicht sichtbar, wurde dann aber sichtbar und entwickelten sich zu einer BNS Epilepsie die mittels ACTH Therapie erfolgreich behandelt wurde. Es erfolgte eine Einstellung auf Lamictal und Trileptal. Sichtbare Krämpfe liegen nicht mehr vor allerdings sind Spitzen im EEG nach wie vor sichtbar und werden auch wohl bleiben.
Schlafverhalten:
Das Einschlafen haben wir mittels Melatonin im Griff und es wirkt tatsächlich.
Nachdem er lange bis 4-5 Uhr morgens geschlafen hatte ging dies vor einem Jahr auf zeitweise 23:00 Uhr zurück. Dipiperon half nicht und erst durch den Hinweis von Stefanie67 haben wir dann Frisium eingesetzt und seitdem wacht er zwischen 1:30 und 3:30 auf. DANKE STEPHANIE67!! Aber ein gutes Gefühl haben wir wegen des Frisiums nicht gerade.
Weiterhin geben wir Seltrans und Leucovorin.
Verhalten:
Er sitzt gerne und schaukelt dabei, wenn er sich wohl fühlt. Neuerdings versucht er sich immer wieder auf die Knie zu stellen. Er liegt aber auch gerne auf dem Bauch mit dem Gesicht auf dem Boden oder seiner Matratze als würde er den Boden riechen. Er robbt sitzend oder liegend oder kullert sich auch im Zimmer rum. Er spielt mit geräuschmachenden Spielzeug und kennt dabei die einzelnen Teile sehr genau. Er schläft immer in Seitenlage.
Bin gespannt auf Deine Antwort.
Konstantin
Hallo Konstantin
der kleine junge scheint sehr aktiv zu sein, viel aktiver als unsere tochter. Also bei uns haben sie ein EEG gemacht und es stellte sich raus das die Medikamente ihr gar nicht gut taten, daher war sie so unruhig, wollte nicht schlafen und hat die meiste Zeit nur geweint. Tags über hat sie geschlafen wie ein Felsen und kaum wurge es Abend hat sie geweint und wollte nur noch auf den Arm. Das Medikament wurde sofort abgesetzt und siehe da es geht ihr besser sie machte Vortschritte in der Entwicklung, man konnte sie in den Kinderwagen setzen und spazieren gehen, davor war das gar nicht möglich.
Aber dein Kind ist krampffrei also helfen die Medis beim nächsten EEG frag den Arzt doch mal nach ob es denn sein kann das die Medikamente den Schlafrythmus beeinflußen.
Bis bald
Konstantin56
13.09.2004, 11:35
Helena
danke für Dein Feedback.
Wir hatten auch Probleme in der Einstellung der Antiepileptika die dazu führten, dass unser Sohn völlig unausgeglichen war und sehr viel geweint hat. Da er anfangs drei Medikamente zur Epilepsie bekam und man nicht wusste welches in welcher Dosis gegeben werden sollte. Das scheint jedoch nun im Griff zu sein.
Klar, die Frage inwieweit die Medikamente, die auf der einen Seite die Epilepsie im Schach halten, sich negativ auf den Schlaf auswirken ist schwer zu benatworten. Wahrscheinlich muss man hier mit einem Kompromiss leben.
Alles Gute für Euch
Konstantin
Hallo Ihr Lieben,
endlich finde ich mal Gleichgesinnte. Mein Sohn Benjamin ist 7 1/2 Jahre alt und schwerstmehrfachbehindert. Seit April vorrigen Jahre hat er auch starke Durchschlafstörungen. Nun soll er Melatonin als Retardpräparat bekommen ich bestelle das ganz normal in der Apotheke aber es dauert bis zu 14 Tagen da es über ne Internationale Apotheke bezogen werden muß. Ich bezweifele allerdings das das hilft. Nun waren wir in der klinik und dort hat man festgestellt das Benjamin Nachts nucht tief genug durchatmet nun hat er eine Schlafmaske aber die Schreiattaken fingen genau nach einer Woche wieder an. Es geht von null auf 1000 in einer Sekunde man fällt fast aus dem bett und rennt zum Fenster damit man die Nachbarn nicht stört ( die Gott sein dank viel Verständnis zeigen ). Das haben wir so jede Nacht zwischen 3 und 5 Uhr. Morgens sind wir alle wie gerädert und Benjamin schläft sich in der Schule teilweise aus. Ich war völlig mit den Nerven runter und war zu Kur in Motzen dort habe ich sehr schlechte Erfahrungen gemacht. Keiner von den Kinderbetreuern wußte mit meinem Beni was anzufangen. Ich fahre nur noch in ne Kureinrichtung wie Buchen, MNarsdorf oder Neunkirchen.
Ich wünsche euch allen viel Kraft und verbleibe mit lieben Grüßen Di