Epilepsie durch Migrationsstörung

[Nicis Eltern]

Hallo, unser Sohn Nici ( 3 Jahre) bekam nach 4 Krampfanfällen innerhalb von 7 Tagen und 3 Wochen Klinikaufenthalt die Diagnose gestellt - primär generalisierte Epilespie durch Migrationsstörung. Da sich Nici bis dato völlig unauffällig entwickelte und die Anfälle aus dem Nichts entstanden, waren und sind wir völlig schockiert. Er ist nun auf Orfiril eingestellt und ich würde so gerne mehr erfahren - vielleicht auch mit Eltern ähnlich betroffener Kleinkinder sprechen. Ich bin seit 7 Tagen zuhause und endfertig, da ich nachts Angst habe zu schlafen und tagsüber wie ein Schatten hinter meinem Kind herlaufe. Auch verstehen wir die Migrationsstörung als Diagnose nicht, da das Krankheitsbild nicht zutreffend ist. Bitte helft uns ein wenig- Danke, Anja

[kirsty]

Liebe Anja,
an Deiner Stelle würde ich mich einmal an eine Selbsthilfegruppe in Deiner Nähe wenden und da um ein Gespräch nachsuchen. Sicher ist man am Anfang sehr verunsichert und hat immer wieder Angst vor neuen Anfällen. In diese Situation muss man erst langsam hineinwachsen, aber durch eigene Erfahrung weiss ich, wieviel Hilfe und Tips bzw. auch Erfahrung man in solchen Gruppen finden kann. Ich war vor 13 Jahren auch ganz unerfahren und wusste nicht, wie man mit den Krampfanfällen bei seinem Kind umgehen muss. Man sollte zwar immer nur bei einem Arzt seines Vertauens mit der Behandlung sein, aber gerade bei neu aufgetretener Epilepsie sollte man daran denken, auch noch eine zweite Meinung einzuholen. Vielleicht hab ich Dir ein wenig weitergeholfen?
Eine gute Zeit wünscht Euch Kirsty

[Gast]

Liebe Kirsty,
vielen Dank für die netten Zeilen. Es stimmt sicherlich, daß man erst in die neue Situation hineinwachsen muß, doch weißt Du sicher aus eigener Erfahrung, wie unwahrscheinlich schwer dies fällt.
Ich habe bereits heute morgen eine Selbsthilfegruppe angeschrieben und erhoffe mir von dort baldige Antwort.
Es tut einfach manchmal einfach nur gut so ein paar liebe Worte zu hören. DANKE !!
Anja

[viktori]

liebe Anja
Ich glaube ich kann mir genau vorstellen, was du fühlst. Denn wir sind erst gestern vom Krankenhaus nach Hause gekommen. Bei unserer Tochter wurden epileptische Anfälle diagnostiziert und zwar myoklonisch-astatische mit Verdacht auf Lennox-Gustaut-Syndrom. Ich weiß noch nicht was das alles heißt und muss erst mal möglichst viel Informationen darüber suchen, nur dann kann ich mich besser fühlen, wenn ich mein Gegner kenne. Nicole wird auch nur mit Orfiril long (Valproat) behandelt. Die Anfälle fingen ganz plötzlich an und gleich bis zu 16 St. am Tag. Sehr kurze Anfälle (3-5sek). Ich wollte nicht glauben, dass das Epilepsie ist. Es war ein Schock. Heute, nach zwei Wochen Orfiril gabe und Dosissteigerung bis 45mg/kg sind die Anfälle weniger geworden aber noch lange nicht alles vobei. Nach zwei Wochen müssen wir wieder ins Krankenhaus zur Kontrole, aber erst habe ich ein wenig Zeit die Krankheit kennenzulernen und mich dann zu beruhigen. Ich wünsche dir viel Kraft und erst mal die Ruhe zu bewahren. Kinder fühlen ganz stark, wenn die Eltern verunsichert sind, und dann bekommen auch die Kinder Angst. Und gerade in diese schwierige Zeit müssen die Eltern erst mal ganz stark sein um Kindern zu helfen. Was ganz und gar nicht leicht ist. Ich bin am Anfang ins Panik geraten und heulte nur noch, aber da haben auch die Ärzte ihre Teil beigetragen. Aber das ist `ne andere Geschichte.