Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : spina bifida und Hydrocephalus
Hallo,
ich bin eine alleinerziehende Mutter von drei Kindern ...10J. 6J. und fast 14 Monate.Meine Jüngste,Jill-Mara, kam mit einem offenen Rücken zur Welt und entwickelte dann auch einen Hydrocephalus.Wir turnen seit ihrem zweiten Lebenstag nach Vojta und machen riesige Fortschritte. Ihr Lachen ist das Größte und wir wollen sie garnicht mehr missen,egal wie schwer es für uns manchmal ist.http://www.intakt.info/forum/images/smilies/smile.gif Aber wir vier halten zusammen und haben unsere super liebe Oma die imer für uns da ist. http://www.intakt.info/forum/images/smilies/biggrin.gif .Ich würde gerne Betroffene im Raum Krefeld kennenlernen, für nette Treffen und Erfahrungsaustausch.http://www.intakt.info/forum/non-cgi/emoticons/tounge.gif .
Ach ja im AsbH sind wir auch Mitglied.Ich freu mich riesig auf eure Antworten...gerne natürlich auch von wo anders her. ganz lieben Gruß Roswitha
yvonnejanssen
16.12.2001, 16:21
Hallo Roswitha,
hier bist du genau richtig um Gleichgesinnte zu treffen. Wir haben hier auch eine Mailingliste in der bereits über 120 Mitglieder sind und ich denke, dass ist bestimmt der ein oder andere dabei, der sich gut mit Dir austauschen kann. Des weiteren haben wir einen Chat, der am Donnerstag und Sonntag am 21 Uhr sehr gut besucht ist. Schau doch mal vorbei http://www.intakt.info/forum/images/smilies/smile.gif Vielleicht kann ich Dich ja schon heute Abend begrüßen.
Viele Grüße
Yvonne
Hallo Roswitha!
Seit langem hab ich mal wieder hier ins Forum geschaut und hab Deinen Eintrag gefunden.
Ich kann sehr gut verstehen wie es Dir geht, es ist schon nicht einfach allein mit 4 Kindern und dann noch eines behindert.
Ich habe 3 Kinder, allerdings einen lieben Mann dazu. Max ist jetzt 5 Jahre und Moritz wird diesen Monat 2 Jahre! Er kam auch mit Spina bifida auf die Welt und hat einen HC. Mein kleine Tochter kam am 12.11.01 auf die Welt und daher ist es zur Zeit etwas chaotisch!
Wir kommen aus Erfurt, aber ich hoffe doch das das kein Problem ist für Dich. Ich würde mich freuen wenn Du Dich mal bei mir meldest! Ich bewundere Dich für Deine Kraft. Übrigens Moritz turnt auch nach Voijta und ich finde auch das er gute Fortschritte gemacht hat. Melde Dich einfach mal.
Liebe Grüße die M Familie aus Erfurt
Quote from Guest, posted on Dez. 15 2001,12:39Quote:
<div id='QUOTE'>Hallo,
ich bin eine alleinerziehende Mutter von drei Kindern ...10J. 6J. und fast 14 Monate.Meine Jüngste,Jill-Mara, kam mit einem offenen Rücken zur Welt und entwickelte dann auch einen Hydrocephalus.Wir turnen seit ihrem zweiten Lebenstag nach Vojta und machen riesige Fortschritte. Ihr Lachen ist das Größte und wir wollen sie garnicht mehr missen,egal wie schwer es für uns manchmal ist.http://www.intakt.info/forum/images/smilies/smile.gif Aber wir vier halten zusammen und haben unsere super liebe Oma die imer für uns da ist. http://www.intakt.info/forum/images/smilies/biggrin.gif .Ich würde gerne Betroffene im Raum Krefeld kennenlernen, für nette Treffen und Erfahrungsaustausch.http://www.intakt.info/forum/non-cgi/emoticons/tounge.gif .
Ach ja im AsbH sind wir auch Mitglied.Ich freu mich riesig auf eure Antworten...gerne natürlich auch von wo anders her. ganz lieben Gruß Roswitha</div>
Hallo Roswitha,
auch wir haben ein Kind mit spina bifida und HC. Unsere kleine ist inzwischen 15 Jahre alt. Der HC ist für uns heute kein Problem mehr. Auch wir haben jahrelang nach Voita Gymnastik gemacht, aber inzwischen will unsere Tochter nicht mehr, und dann bringt es auch nichts mehr.
In der AsbH sind wir auch seid Jahren Mitglied, vieleich lernt mansich mal auf einer Veranstaltung persönlich kennen.
Lieben Gruß Friedel
Hallo Roswitha und alle anderen mit spina-bifida-Kindern,
auch ich habe eine kleine Tochter mit spina bifida. Sie ist jetzt genau 9 Monate alt und kam mit einer Lipomyelomeningocele zur Welt. Die Wirbel sind von L1 - S1 betroffen. Auch wir turnen 4 x täglich nach Vojta, auch mit Fortschritten. Ob Marie jemals laufen lernen wird, und wenn ja mit welchen Hilfsmitteln wissen wir noch nicht. Blase und Darm sind schwer beeinträchtigt.
Bisher hatte ich noch nicht die Kraft mich mit anderen Eltern oder einer Selbsthilfe auszutauschen. Ich denke, jetzt ist es an der Zeit....
Als nächstes wollen wir einen Antrag auf Pflegegeld stellen - wie man hier lesen kann, scheint das ja der wahre Horror-Trip zu sein. Habt Ihr Erfahrungen damit?
Grundsätzlich würde ich mich aber gerne einfach mal mit anderen Eltern in Gespräch kommen.
Es ist schwer einen Anfang zu finden - auch in dieser Beziehung. Ich lasse mich überraschen, was kommt.
Wir wohnen übrigens in Köln und Marie hat noch eine 3-jährige Schwester.
Viele Grüße, Isa
hallo liebe eltern,
ich habe eine tochter mit 11 jahren, die auch spina bifida und einen hydocephalus hat. bis zu ihrem 9. lebensjahr gings ihr eigentlich verhältnismäßig gut. dann begannen die probleme. durch das vorpupertäre wachstum hat carina große probleme mit der muskulatur und den sehnen in den beinen. sie läuft jetzt nur noch sehr wenig (früher war carina eine rennsemmel. keine strecke war ihr zu groß). heute bevorzugt sie es, im rolli zu sitzen, oder durch die wohnung zu krabbeln. obwohl ich im asbh bayern mitglied bin, habe ich sehr wenig kontakt zu anderen betroffenen bzw. eltern betroffener. unser asbh veranstaltet keine treffen, leider.
ich suche kontakt zu eltern, deren kids auch spina bifida haben und in der pupertät sind, bzw. bereits waren. guter rat ist teuer.
liebe grüße
moni
sorry, hab vergessen, meine e-mail adresse anzugeben, falls mir jemand mal schreiben möchte.....
monisunlight@aol.com.......würde mich über post sehr freuen:D
Liebe Roswitha,
ich habe mich sehr über Deine Mail gefreut. Leider kann ich Dir nicht zurückschreiben, da Du mir keine Mailadresse mitgeteilt hast. Bitte melde Dich doch nochmal bei mir, damit wir in Kontakt kommen. Danke.
Liebe Grüße, Isa
INTAKT_Wolfgang
28.04.2002, 13:16
Hallo zusammen,
zwar kommt die Nachricht etwas spät, aber vielleicht ist es dennoch für den (oder die) einen oder anderen interessant:
Es gibt eine deutschsprachige offene Mailingliste bei Yahoo! Groups (http://de.groups.yahoo.com/group/Spina_Bifida_Deutsch/).
Der Austausch läuft über E-Mail, kann aber auch auf der angegebenen Seite nachgelesen werden.
Roswitha
08.06.2002, 21:54
Hallo Ihr Lieben,
es ist sehr lange her aber nun muß ich Euch die beste Nachricht überhaupt berichten: Jill-Mara ist nun 20 Monate und sie krabbelt seit drei Monaten...ist das nicht irre????großartig????super klasse???Es war so schön....als sie mir im Wohnzimmer ganz früh morgens entgegen kam...auf alle viere....ich hab so geweint vor Glück....zwei Stunden Voita pro tag....all das ganze drum herum...es hat sich gelohnt..mittlerweile kniet sie sich sogar freihändig hin und am Tisch läuft sie sogar auf den Knien zwei bis drei Schritte...Ich dachte das man hier auch mal so erfreudige Nachrichten berichten zum Mut machen...
lieben Gruß an alle...Roswitha
hi roswietha!!
ich hab auch ne tochter mit sb & hc!
melde dich doch einfach mal:bonsaitilo@aol.com
christine