Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : 2 Entwicklungsverzögerte Kinder
Hallo
Ich habe 2 Entwicklungsverzögerte Kinder im Alter von fast 3 und 6 Jahren.
Bei beiden wurde trotz vieler Untersuchungen keine Ursachen, ausser einer zusätzlichen Muskelhypotonie (bei der Größeren)festgestellt.
Laura (6) wurde per Kaiserschnitt in der 38 SSW geboren und war 4 Wochen im Inkubator weil sie noch nicht selbständig Atmen konnte.
Laura konnte mit 13 Mo sitzen, mit 18 krabbeln und mit erst fast 3 Jahren laufen. Ihr Wortschatz (ersten Wort mit 10 Monaten) ist gut nur die aussprache könnte besser sein.
Seppi (3) kam in der 38 SSW normal zur Welt. In der Schwangerschaft habe ich Antibiotika wegen Streptokokken, Wehenhemmer und Lungenreifungsspritze bekommen.
Er Entwickelte sich bis zum alter von 3 Monaten normal, hat dann 2 Leistenbrüche die Operiert werden mußten und mit 2 Jahren hat er ein Paukenröhrchen bekommen weil er schlecht hört.
Er konnte mit 20 Mo sitzen, läuft, krabbelt und spricht noch nicht auch nicht Mama und Papa.
Die Ärzte sagen er macht alle Entwicklungsschritte genau wie sie gehören nur viel zu spät.
Genetisch und auch sonst (Epilepsie, Stoffwechsel,Spastik usw.)haben sie nichts gefunden und in der Entwicklungsneurologie in München haben sie gesagt sie wissen auch nicht warum das so ist, es ist halt mal so, das wars!
Es ist sehr komisch, weil bei beiden solche Ähnlichkeiten bei der Entwicklung sind.
Es sind auch 2 verschiedene Väter.
Weiß jemand, an wen man sich noch wenden könnte?
vielen Dank für die Zeit
Gruß Ela
Hallo Ela !
Das ist wirklich eine schwierige Frage, wenn ihr genetisch und Stoffwechsel schon einige Untersuchungen hattet. Auch bei uns gibt es bis heute keine genaue Ursache für die Behinderung. Unser Sohn ist nicht nur entwicklungsverzögert sondern schwer behindert und mit der Entwicklung weit zurück. Bei uns ist aber der Große Verdacht eines Impfschadens da, der sich aber schwer beweisen läßt. Vorher in Schwangerschaft und Geburt gab es keine Auffälligkeiten. Wir haben mehrere Stoffwechseluntersuchungen hinter uns und noch eine dieses Jahr vor uns und es wurden 4 genet. Syndrome ausgeschlossen. Vor kurzem habe ich mit der Genetik telefoniert, momentan wissen sie nicht wonach sie noch suchen sollen. Wir haben auch schon in mehreren Kliniken gehört, dass bei vielen Behinderungen sich keine Ursache finden läßt und man soll sich damit abfinden. Ich finde manche Ärzte machen es sich da zu einfach. Vielleicht wollen wir irgendwann nochmal ein Kind oder unser großer Sohn und da wäre es schon wichtig eine Ursache zu haben. Wo in München wart Ihr in der Entwicklungsneurologie? Wir waren in der Haunerschen KK ( haben wir im November wieder einen Termin ) ,KK Dritter Orden, Schwabinger KK, Kinderzentrum Großhadern...
Gerade weil Du schriebst dass beide Kinder ähnlich sind mit der Entwicklung hatte ich an was Genetisches gedacht.
Gruß Anja
Hallo Anja,
vielen Dank für Deine Antwort! Wir waren in der Haunerschen Kinderklinik in München.
Dann sind wir noch ins Behandlungszentrum Vogtareuth wegen Ausschluß von Epilepsie, da muß ich dazusagen, das die sich mit Abstand am besten in sachen Entwicklung auskennen. Der Leitende Arzt von Vogtareuth meinte er glaubt eher das es eine schädigung in der 30 ssw war!! Alle anderen Ärzte meinten das kann nicht sein. Geimpft ist mein kleinster gar nicht!
Die Haunersche sieht mich auf jeden Fall nicht mehr, denn die Aussage "wenn sie mit der Entwicklung ihrer Kinder nicht zufrieden sin, kann man ja noch mal überlegen was man noch schauen kann". Toll nicht!
Ich denke auch, das es vielleicht trotzdem etwas genetisches ist, es gib ja so viel verschiedene Arten was man Untersuchen kann!
Gruß Micha
Hallo Ela !
In Vogtareuth waren wir vor Jahren auch mal. Benjamin hatte früher auch Anfälle, ist aber über 6 Jahre anfallsfrei und alle Medik. konnten abgesetzt werden. Allerdings haben die bei uns auch nichts gefunden. Wart Ihr schon mal in München in der Goethestr.-Med. Genetik http://www.intakt.info/forum/images/smilies/glare.gif Die bemühen sich schon was zu finden, wenn sie auch bei uns noch keinen Erfolg hatten. So wie es sich anhört seit Ihr auch aus Bayern oder täusche ich mich da http://www.intakt.info/forum/images/smilies/glare.gif
Anja
Hallo Anja,
wir waren in der Bayerstraße, die ist ganz in der nähe von der Goethestraße! Vielleicht versuch ich es da einmal, falls es nicht das gleiche Zentrum ist!
Übrigens wir sind aus Wolfratsahausen 30 km südl. von München.
Gruß Micha
Hallo Ela!
Das ist ja interessant ,denn wir wohnen in Freising. Muskelhypotonie hat Benjamin auch. Ich kann Dir dazu www. muskulaere-hypotonie.de emphehlen.
Die Genetik in der Goethestr. gehört zur LMU München, weiß nicht ob sie mit der Bayerstr. zusammen gehören. Die Genetikerin von da hatte mit ihrer Kollegin in der Haunerschen telefoniert und deshalb haben wir im November nochmal einen Termin da in der Entwicklungsneurologie zusammen mit der Genetik.
Gruß Anja
Zitat[/b] ( @ --)]
Hallo Anja,
dann wünsch ich euch viel Glück! Kannst dich ja melden ob was rausgekommen ist oder auch so mal!!
Gruß Micha
Michaela.Hastetter@gmx.de
Zitat[/b] ( @ --)]
Hi Ela
Meine Tochter ist hörbehindert. 3 Jahre dieselben Sprüche von den Ärzten ,wie bei dir. Antibiotika,spez. Gentamycin, macht eine Innenhörschwerhörigkeit. da nützt auch keine Paukendrainage.Versuch mal eine Bera bei einem HNO doc.
Hallo Ines,
der Bera-Test wurde bei der Paukendrainage gleich mitgemacht und war unauffällig. Die Röhrchen waren dringen notwendig wegen des starken Ergusses im Ohr und hat dann auch wieder gehört! Nur der Sprache hat es nichts genutzt. Es ist jetzt ein Jahr her.
Danke trotzdem
Gruß Ela
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Hi Eli Die Paukendrainagen fallen nach ca. einem halben Jahr wieder raus.Die verlängerten+verankerten PD nicht.Leider muss ich jetztarbeiten gehen . Ich melde mich nochmal.
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Hallo Ela!
Ich möchte dir gern erzählen ,wie es bei uns war bzw.ist.
Unsere Tochter kam in der 38. SSW zur Welt. Sie hatte alle möglichen Krankheiten.VSD,off.Foramen ovale ,Hüftdysplasie,spast.Bronchitis u.s.w.
Vom 2jährigem Überwachungsmonitorium gegen Schlafapnoe ganz zu schweigen.
Um eine Endokarditis vorzubeugen ,bekam sie des öfteren Antibiotika.Sie brabbelte bis zum 6 Monat(mamam, Papa,usw).
Das hörte dann schlagartig auf.Wir dachten an alles mögliche z.B. Autismus .Der KA schenkte uns keinen Glauben. Ka Wechsel folgten.Wir sollten nicht arbeiten gehen,und mehr mitdem Kind sprechen,war die Antwort.Erst der Besuch bei einem HNO Doc versprach Besserung.Jedes halbe Jahr mind. eine PD.ES war zum Heulen,es wurde zwar besser mit der sprache ,aber es war kein durchschlagender Erfolg.Sie sprach mit 3 Jahren immer noch,wie ein Baby mit 8 Monaten.Als uns die Flut in Dresden auch noch erwischte,machten wir einen Neustart in Hessen.Erst hier stiessen wir,auf Ärzte,die uns ein offenes Ohr schenkten.Unsere Kleine bekam das erste mal eine Bera.Jetzt hat sie die verankerten PD,Frühförderung+Hörgeräte+Logopädie+integrativ Kiga(Nochmals ein herzliches Dankeschön,die uns so geholfen haben).Innerhalb eines Jahres entwickelte sich ihr Sprachverständnis.Sie wird jetzt 5,spricht wie drei und ist auch etwas zu klein für ihr Alter. Trotz alle dem macht sie riesengrosse Fortschritte.Also Ela, Kopf hoch ,eine Ursache wird muss es doch geben.Bitte schreib .wenn du was Neues rausbekommst
Hallo zusammen!
Wir sind auch aus München und seit Januar 2002 mit unserem Sohn Thomas in der Etnwicklungsneurologie in der Haunerschen - sehr zu empfehlen die "Chefin" Frau Dr. Enders!
Zuerst kurz die Symptome und dann die Diagnose:
Thomas wird im August 4 und ist entwicklungsverzögert - motorisch max. 2 Jahre; sprachl. 9 Monate; soziales Verhalten 1,5 Jahre.
Dann hat er Muskelhypotonie - läuft seit er 28 Monate ist - rennen kann er aber noch nicht richtig.
Er war am Anfang an Tagträumer - autistische Zeichen, das hat sich jetzt aber gegeben.
Auch hat man zuerst eine Bereitschaft zur Epilepsie vermutet - hatte bisher aber nur einen ganz kurzen Anfall.
Das ist das Bild von Thomas - wir hatten Glück und es konnte eine Diagnose gestellt werden:
eine genetische Stoffwechselerkrankung: Kreatin-Transporter-Defekt. Das ist eine von drei Ausprägungen eines Kreatin-Mangel-Syndroms. Kreatin wird im Gehirn für den Synapsenschluss benötigt, tja und das fehlt bei Thomas eben (nur) im Gehirn.
Also, es gibt soooo viele genetische Krankheiten, dass NIE alle überprüft werden können!!!!
Bei Interesse erzähle ich gerne mehr dazu!!!
Adler
familie.adler@gmx.de
clawi_anna17
07.07.2004, 22:55
Hallo zusammen,
ich bin Anna. Noch ein habe ich vergessen zu Entwicklungsverzögert in Signatur zu sagen. Ich bin selbst Entwicklungsverzögert. Ich bin Schülerin. Ich bin seit Geburt bis mindestens 6-7 Jahre was aufhören mit Flaschenflasche, Schnuller, Windeln usw..
Mit Flacheflaschen habe ich bis 7 Jahre aufgehört.
Mit Schnuller habe ich bis 4-5 Jahre aufgehört.
Mit Windeln habe ich bis 5-6 Jahre aufgehört.
Andere ist normal nachgeholt.
Gruß Anna