Hallo, wer hat für mich Informationen über das sogenannte Rubinstein-Taybi-Syndrom ?
Es gibt so wenig Informationen darüber, vielleicht kann mir ja hier jemand helfen.....
Vielen Dank und liebe Grüße ! Eileen
http://www.lalelu-homepage.de
INTAKT_Uwe
26.08.2002, 19:41
Hallo Eileen,
ich kann Dir nur wärmstens ans Herz legen, Dich an das Kindernetzwerk zu wenden (0 60 21 / 1 20 30 oder 01 80 / 5 21 37 39). Dort hat man Informationen auch zu sehr seltenen Erkankungen und Behinderungen, und kennt die zugehörigen Ansprechpartner.
Die dortige Adressdatenbank verzeichnet zum Rubinstein-Taybi-Syndrom:
LEONA e.V.
Birgit und Reiner Maiwald
Auf dem Klei
44263 Dortmund
Tel: 02 31/4 27 17 37
eMail: maiwald@leona-ev.de
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LEONA e.V.
Caroline Ditschkowski
Windmühlenweg 33
59590 Geseke
Tel: 0 29 42/43 22
eMail: ditschkowski@leona-ev.de
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Rubinstein-Taybi Parent
Group (RTS Parent Group)
P.O. Box 146
U.S.A.- Smith Center, KS 66967-0146
Tel: 0 01/7 85/6 97-29 84
eMail: lbaxter@ruraltel.net
Internet: www.tucson.com/rts/
(Die Informationen im PSCHYREMBEL (klinisches Wörterbuch) waren sehr dürftig und einseitig und ich möchte sie Dir lieber ersparen.)
Ciao