Microzephalie und Lissenzephalie

[Familie_Born]

Hallo erst mal allen im Forum.
Wir haben dieses Forum erst am Wochenende endeckt.
Bei unserer Tochter ( sie ist 4,5 Jahre alt) wurde schon während der Schwangerschaft Microzephalie diagnostiziert.
Nach der Geburt fanden in Kinderkrankenhaus ein "Paar" Untersuchungen statt, bis wir Julia letztendlich auf eigene Verantwortung aus dem KH rausholten. seit ihrem 2ten Lebensjahr haben wir wieder Vertrauen zu Ärzten gefunden und Julia ist auchwieder regelmässig zu Untersuchungen.

Julia redet kaum (wir versuchen es gerade mit unterstützender Gebärdensprache, was sie schnell annimmt) hat ein wenig Probleme mit laufen (Festgestellte Spastik) obwohl sie stellenweise sehr schnell durch die Gegend flitzt. Sie hat starke Schlafstörung, neigt zu Agressionsanfällen, und muß stellenweise Gefüttert werden. Aus einen Becher kann sie nicht trinken, sie benötigt einen Schnabelbecher oder ähnliches.
Wir haben jetzt Aktuell einen Reha-Buggy und Windelgeld beantragt,ebenso einen Verschlimmerungsantrag beim Versorgungsamt gestellt, da sie aus unserer Unwissenheit nur auf 50 % eingestuft ist. Pflegegeld beantragen wir nun auch zum ersten Mal.

Wir wollten fragen ob hier auch noch andere Eltern sind deren Kind wie unser "Elfenbaby" ist ?

Wäre schön mal was zu hören.

Gruß, Familie Born aus Dortmund

[Gast]

hallo familie born!
schön,daß ihr den weg hierher gefunden habt!
speziell zur microcephalie kann ich euch nicht helfen! unsere jana hat eine spina bifida,einen hydrocephalus,arnold chiariII(kleinhirnfehlbildung),aplastisches kleinhirn und einen balkenmangel.
dazu kommt noch eine beidseitige hüftluxation.
durch die spina bifida ist sie querschnittsgelähmt.
trotz ihrer massiven hirnfehlbildungen ist sie bis jetzt ein völlig "normales " mädel,kann halt nichtlaufen.sie hat jetzt ihren ersten rolli bekommen und flitzt damit durch die gegend!
ahc ja :jana ist 2 1/2.
ihr kommt aus dortmund? wir aus hemer.wir fahren immer nach dortmund in die klinik zur spinaambulanz und unsere rollifirma ist auch in dortmund.
vlg christine aus hemer

[drea23]

Hallo ,
mein Sohn 2 1/2 Jahre hat eine progrediente Mikrocephalie.So steht es in dem Schreiben was ich jetzt aus der Klinik bekommen habe.Ich weiss leider überhaupt nicht was diese zwei Wörter heissen,könnt Ihr mir da vielleicht weiter helfen???

Liebe Grüsse
Andrea mit Kevin

[Gast]

Hallo drea23,+

bei dem einem Wort handelt es sich um einen zu kleinen Kopf(Microcephalie).
Mein Sohn Nico hat auch eine Microcephalie, er ist entwicklungsverzögert, hypoton, Wahrnehmungsgestört und er spricht, ausser ein paar Wörter nicht. Nico ist am 14.07.04 2 Jahre alt geworden. Seit Februar dieses Jahres ist er ständig am krabbeln. In seinem Bett kann er sich sogar hochziehen. Dann steht er dann da, und wartet, dass jemand kommt und ihn rausholt.
Ist ein richtiger Sonnenschein.
Die Microcephalie bedeutet, dass das Gehirn, entweder in der Schwangerschaft, oder danach, aufgehört hat zu wachsen, deshalb auch der zu kleine Kopf.
Denn erst wächst das Gehirn, und damit dann auch der Kopf. Wenn das Gehirn aufhört zu wachsen, wächst auch der Kopf nicht.
Hoffe, dir hiermit geholfen zu haben.

Viele Grüsse!!
Rita

[drea23]

Hallo Rita,
ja vielen Dank.Du hast mir sehr weiter geholfen.Einen zu kleinen Kopf hat er wirklich aber ich wusste nicht das es Microzephalie heisst.Mein Sohn wird im Septemper drei,er kann sich ausser rollen leider gar nicht selbstständig fort bewegen.Éine wirkliche Diagnose gibts leider noch nicht.Er hatte bei der Geburt einen Sauerstoffmangel doch er soll auch noch was genetisches haben.ABer egal ob Sie was finden oder nicht,er wird immer mein kleiner süsser Bodenfloh bleiben.
Liebe Grüsse
Andrea mit Kevin

[Gast]

Hallo drea23,

progedient heißt fortschreitend. Also das sich das ganze noch verschlimmern wird.
Leider kann ich dir keine gute Nachricht überbringen.

Mein Sohn hat Duchenne Muskeldistrophie auch progedient.
Er ist jetzt 4 1/2 Jahre alt und wird in 2 - 3- Jahren im Rollstuhl sitzen. Dann wird er nicht mehr mit einem normalen Rolli fahren können weil er die Kraft nicht mehr hat und einen E-Rolli brauchen. Danach wird er Bettlegerich und wird bald auch nicht mehr alleine atmen können und dann......

Gruß Karin

[Gast]

sorry, ich hatte vergessen mich einzuloggen ::|

Karin65

[drea23]

Hallo Karin,
das ist wirklich keine tolle Nachricht aber jetzt weiss ich wenigstens was es heisst.
Das mit deinem Sohnemann tut mir schrecklich leid!!!ich hoffe du hast noch eine schöne und lange Zeit mit Ihm!!!

Liebe Grüsse Andrea mit Kevin