Chat-Protokoll zum Themenchat "Ein behindertes Kind - muss das heute noch sein?" - Schwangerschaftsdiagnostik und ihre Folgen

Experten:

  • Prof. em. Dr. Otto Speck, Universität München, Autor des Buches “Soll der Mensch biotechnisch machbar werden?”
  • Hans Joachim Schindelhauer-Deutscher, Dipl. Psych., Psychologischer Psychotherapeut, Genetische Beratungsstelle am Institut für Humangenetik, Universität des Saarlandes

Datum: 21.03.2006 von 20.00 – 22.45 Uhr

Weitere Informationen zum Thema:

Download: Einfach guter Hoffnung sein - darf man das noch? - Überblick

über pränataldiagnostische Verfahren, deren Anwendung und Auswirkungen

in der heutigen Zeit Leitet Herunterladen der Datei eingute_hoffnung.pdf - 1.27 MBytes

Holger_P: Gut, dann würde ich vorschlagen, wir legen einfach mal los ...

Holger_P: Ich würde dann einfach mal unsere Experten bitte, sich kurz vorzustellen

Holger_P (zu Otto_Speck): Möchten Sie anfangen?Otto_Speck: Ja! Ich bin emeritierter Professor der Universität München und habe mich zuletzt mit dem Thema der Eugenik befasst.

Yvonne (zu Otto_Speck): Bitte was ist Eugenik?

Otto_Speck: Die Lehre von der Verbesserung der biologischen Ausstattung des menschen.

Yvonne (zu Otto_Speck): ah danke

Holger_P (zu Schindeldeutsch): Sagen Sie noch eben ein paar Worte zu sich?

Schindeldeutsch: Ich bin Diplompsychologe und Psychologischer Psychotherapeut am Institut für Humangenetik der Universität des Saarlandes in Homburg/Saar. Kurz gesagt ist es meine Aufgabe, die Katastrophendiagnosen mit den Betroffenen psychosozial aufzuarbeiten!

Holger_P (zu Schindeldeutsch): Wie muss man sich das vorstellen? Jemand erhält eine Diagnose und kommt dann mit all seinen Sorgen zu Ihnen?

Schindeldeutsch: Meistens kommen die Patienten schon mit Sorgen zu unserem Institut. Irgendein genetisches Krankheitsrisiko in der Ursprungsfamilie oder eine Schwangerschaft, die nicht wie erwünscht läuft! Unser Beratungsmodell in Homburg ist dabei ein integratives!

Yvonne (zu Schindeldeutsch): das heisst es sind eher Schwangere Frauen und nicht die Frauen wo das Kind schon geboren ist?

Schindeldeutsch: Integrativ heißt in diesem Zusammenhang, dass Arzt (Genetiker) und ich als Psychologe vom ersten Moment an die Ratsuchenden gemeinsam beraten!

Schindeldeutsch (zu Yvonne): Sowohl als auch. Das hängt einfach von der Problematik ab!

Holger_P (zu Schindeldeutsch): Dass das Arzt und Psychologe gemeinsam machen, hört sich sehr gut an. Das hätten sich sicherlich manche Eltern, die z.T. schon im Forum bei uns geschrieben haben, auch gewünscht.

Yvonne (zu Schindeldeutsch): h. alao ich habe sehr viel und auch selbst die Erfajrung gemacht, dass wenn man das Kind hat und von der Behinderung erfahren hat, dass man so ziemlich allein gelassen wird

Yvonne: ich meine so was man auch von frisch betroffenen Eltern im Chat hört sieht es oft nicht anderes aus, dass ein Arzt einem zu einem psychologischen Gespräch rät um besser verarbeuten zu können

Schindeldeutsch: Ja, ich gebe zu, dass wir mit unserem Beratungskonzept in Deutschland (mit Ausnahme der Beratungsstellen Heidelberg und Freiburg) ziemlich allein da stehen!

Holger_P (zu Schindeldeutsch): Woran - glauben Sie - liegt das, dass das nicht häufiger angeboten wird?

Yvonne (zu Schindeldeutsch): na da kann man sich ja nur wünschen, dass es dies auch bald in Deutschland verteilt angeboten wird

Otto_Speck: Frage: Sind wir immer noch bei der Vorstellung?

Schindeldeutsch (zu Holger_P): Es liegt sicher nicht am mangelnden psychosozialen Verständnis der Medizinerkollegen sondern wie überall am Geld! Medizinische Leistungen lassen sich abrechnen., psychosoziale nur indirekt!

Holger_P (zu Otto_Speck): Naja, eigentlich nicht mehr so ganz. Sie können sich einfach einklinken

Holger_P (zu Schindeldeutsch): Klar, wie so oft... häufig wird aber gerade in diesem Bereich schwarz-weiß gemalt ... also die Mediziner eher als schwarze Schafe, die nur gesund oder krank kennen und eben gegen krank etwas tun wollen ... so früh es eben geht

Schindeldeutsch (zu Yvonne): Machen wir es mal konkreter: Eine Schwangere nach einem auffälligen Amnionbefund braucht Entscheidungshilfe und Bewältigungshilfe. Da sind Psycho und Arzt gleichermaßen gefordert!

Yvonne (zu Schindeldeutsch): hm und die meistens Ärzte wie man immer wieder mal hört sind eher für die Abtreibung

Schindeldeutsch (zu Holger_P): Als kleines Beispiel für die angebliche psychosoziale Blindheit der Mediziner: Ich bin Bundesvorsitzender der Vereins Psychsoziale Aspekte der Humangenetik VPAH e.V. und die meisten unserer Mitglieder sind Ärzte.

Holger_P (zu Schindeldeutsch): Ja. Ich war auch überrascht, als ich 2001 auf dem IPPNW-Kongress "Medizin und Gewissen" war und dort natürlich auch sehr viele Ärzte getroffen habe, die sich natürlich auch mit psychosozialen und ethischen Fragen auseinandergesetzt haben

Holger_P (zu Holger_P): aber von diesen Ärzten hört man in der Öffentlichkeit leider wenig..

Schindeldeutsch (zu Yvonne): Ich glaube nicht, dass die meisten Ärzte für Abtreibung sind! Ich glaube aber auch, dass insbesondere viele Gynäkologen in unserem immer prozessfreudigeren Land ganz schön für Schadensersatzklagen gefährdet sind!

Holger_P (zu Schindeldeutsch): Wie ist da der momentane Stand der Rechtsprechung?

Holger_P: Mein letzter Stand war, dass es noch keine wirkliche Lösung für dieses Dilemma gibt, dass Ärzte zwar natürlich möglichst umfassend beraten und auf Risiken hinweisen müssen ... aber im Falle des Falles eher zur Abtreibung raten, um sich eben nicht in ein

Holger_P: Risiko zu begeben

Schindeldeutsch: Äußerst diffizil! Zuerst einmal ist jeder Arzt ( ich nehme jetzt mal den Genetischen Berater als Beispiel) verpflichtet, den Patienten über alle erkennbaren Risiken aufzuklären. Das Ganze hat nicht direktiv zu erfolgen!

Holger_P: Die neue Regierung hat sich meines Wissens noch nicht groß mit den ja schon ein wenig älteren Empfehlungen der Enquete-Kommission "Recht und Ethik der modernen Medizin" beschäftigt, oder?

Otto_Speck: Was heißt "risiken"? Darf er die Risiken auch bewerten? Und woher weiß er, was ethisch und menschlich gesehen zu verkrafte und nicht zu verkraften ist?

Schindeldeutsch: Nicht direktiv heißt, die Beratung ist ergebnisoffen und der Patient hat die alleinige Entscheidungsautonomie! Schwierig wird's, wenn der Patient eine Entscheidung trifft, die im Juristendeutsch nicht beratungskonkruent ist!

Schindeldeutsch (zu Otto_Speck): Klientzentrierte Beratung (der Begriff gefällt mir besser als nicht direktiv) verbietet per se eine solche Bewertung durch den Berater!

Holger_P (zu Schindeldeutsch): in der praxis wird aber ja doch häufig bewertet... wenn Eltern auch mal (natürlich der Extremfall, aber ja alles schon gewesen) zur Diagnose gleich ein Termin für die Abtreibung mitgegeben wird

Schindeldeutsch (zu Otto_Speck): Was psychosozial und ethisch vom jeweiligen Patienten "verkraftet" werden kann, lässt sich erst in ausführlichen Gesprächen feststellen!

Yvonne: ich hatte letztens eine Mutter im Chat, da wurde ohne ihres Wissen einfach ein termin zur Abtreibung vereinbart

Holger_P (zu Schindeldeutsch): Könnte dann man dann gegen so eine Beratung nicht Rechtsmittel einlegen, wenn doch in Gesetzen oder Verordnungen bestimmt ist, dass eine Beratung eben nicht direktiv, also nicht beeinflussend sein darf?

Schindeldeutsch (zu Holger_P, Yvonne): Ich halte ein solches Vorgehen schlichtweg für fahrlässig! Es lässt die psychosozialen konsequenzen, die oft erst einige Tage später in ihrer ganzen Tragweite sichtbar werden einfach außen vor.

Chat: >>> Ailine-Laura springt in den Chat.

Ailine-Laura: HalloHolger_P (zu Ailine-Laura): Hallo!

Yvonne (zu Ailine-Laura): Hallo, schön dass du auch dabei bist

Holger_P (zu Schindeldeutsch): Sie halten es für fahrlässig, ok. Aber ist es nicht auch rechtswidrig?

Chat: micha99 springt in den Chat.

Yvonne: Hi Micha schön dass auch du noch kommst

micha99: Guten Abend

Holger_P (zu micha99, Ailine-Laura): Wir sprechen gerade darüber, wie es ist, wenn jemand in der Schwangerschaftsuntersuchung erfährt, dass er z.B. ein behindertes Kind bekommen wird und der Arzt gleich einen Termin für die Abtreibung mit ausmacht

Ailine-Laura (zu micha99): Hallo

Holger_P (zu micha99): Hallo!

Schindeldeutsch (zu Holger_P): Da kollidieren leider 2 Rechtsgrundsätze, der der klientzentrierten Beratung und der Verpflichtung für den Arzt, unbedingt Schaden von der Mutter abzuwenden.

Ailine-Laura (zu Holger_P): stell ich mir schrecklich vor und käme für mich nicht in Frage

Otto_Speck: Was versteht eigentlich ein Berater von behindertem Leben? Wer weiß in voraus, was ein Schaden sein wird?Soll behindertes leben schlechthin nicht sein?

Yvonne (zu Schindeldeutsch): da stellt sich aber die Frage was für einen Folgeschaden man anrichten kann, wenn die Frau Abgetirben hat für die Zukunft. Wird sie zeitlebens damit gut Leben können?

[Chat: >>> Rolf kommt in den Chat geschlichen. ]

Holger_P (zu Schindeldeutsch): DAs heißt, ein behindertes Kind wird zwangsläufig als Schaden betrachtet?

Rolf: nabend zusammen

Schindeldeutsch (zu Otto_Speck, Yvonne, micha99, Holger_P, Ailine-Laura): Finde ich super, dass wir in der Frage der Beratung offenbar einer Meinung sind!

Yvonne: Hallo Rolf

Holger_P (zu Rolf): Hallo!

Holger_P (zu Ailine-Laura): Für viele ist das leider zu selbstverständlich...

micha99: Schrecklich hört sich nach Sach-Schaden an

Schindeldeutsch (zu Holger_P): Nein keinesfalls! Es geht auch im Gesetz (§218) überhaupt nicht um das Kind! Es geht um das, was für die Mutter zumutbar ist! Und dabei gibt es natürlich alle Variationen!

Ailine-Laura: Aber ich bin sehr neugierig und werfe mal eine Frage in den Raum : Wenn eine Frau in Mitte der Schwangerschaft Fruchtwasser verliert durch einen Polyp an der Gebärmutter welche Möglichkeiten gibt es um das Baby am Leben zu erhalten?

Otto_Speck: Die Rechtsbegriffe taugen einfach nicht für die menschliche Wirklichkeit. Wer wseiß, was einer Mutter zumutbar ist?

Yvonne: hm da könnte man denken wohl eher die Zmutbarkeit für die gesellschaft in der wir leben

micha99 (zu Schindeldeutsch): ich muß sagen, das wir auch eine Fruchtwasseruntersuchung gemacht haben, nachdem die Nackentransperenz schon auffällig war, und beim schallen wurden schon eine Hydronephrose und ein Polyhydramnium festgestellt

Schindeldeutsch (zu Ailine-Laura): Das ist eine Frage, die ich leider überhaupt nicht beantworten kann. Da ist Ihr/Ihre Gynäkologe/in gefragt!

micha99 (zu Schindeldeutsch): ich habe immer gesagt, wenn meine Kinder (es waren Zwillinge) behindert werden, würde ich einen Abbruch vornehmen, da ich nicht zwei schon vorhandenen gesunden Kinder und zwei behinderten Kinder gerecht werden würde

Holger_P (zu Schindeldeutsch): Interessant finde ich die Frage aber ja auch insoweit, als man für Frühgeborene mittlerweilen (wenn ich das richtig im Kopf habe) ab der 20. Schwangerschaftswoche einiges tun kann und tut. Aber für ein Kind, das in der 25. SSW abgetrieben

Schindeldeutsch (zu Otto_Speck): Da stimme ich Ihnen voll zu! Deshalb versuchen wir ja auch, eine zusätzliche Brille mit ins Spiel zu bringen, nämlich die psychosoziale und ethische!

micha99 (zu Schindeldeutsch): aber den ganzen Umfang der behindert haben wir ja erst mit 10 Mon. erfahren, wir hatten die berühmte Scheibchendiagnostik

Schindeldeutsch (zu Holger_P): Ein Kind in der 20. SSW ist nicht überlebensfähig! Aber etwa in der 23. bis 24. Woche fängt das Problem wirklich an! Das Oldenburger Urteil lässt grüßen!

micha99 (zu Schindeldeutsch, Holger_P): außerdem habe ich erst in der 18. SSW das Ergebnis der Fruchtwasseruntersuchung bekommen, da hätte ich ja eine normale Geburt einleiten müssen, davor habe ich schon abstand genommen

Holger_P (zu micha99): und welche diagnose hat sich da ergeben?

Otto_Speck: Die Spätabtreibung ist nichts anderes als ein Skandal und ein Armutszeugnis für die Politik!

Ailine-Laura: Unsere Kleine ist mit Trisomie 21 und Herzfehler auf die Welt gekommen , dies hat man aber in der Schwangerschaft nicht erkannt

Holger_P (zu Schindeldeutsch): da hatte ich dann ne falsche zahl im kopf. letztlich bleibt die Frage aber natürlich die gleiche

micha99 (zu Schindeldeutsch): Ja aber sind diese Kinder wirklich lebensfähig und mit was für einer Konsequenz zumindest meinstens

micha99 (zu Holger_P): Timo u. Nils sind schwerstmehrfach geistig und körperl. behindert, können nicht laufen,gehen, stehen, Entwickl.-Stand ca. 4-6 Mon., BNS-Krämpfe

Yvonne (zu micha99): ja aber Fruchtwasseruntersuchung habe ich in der 18 Woche gemacht und 22 Woche bekam ich das Ergebnis. da habe ich erst die Möglichkeit abzutreiben wo ich schon alles spüre. Ist doch grausam

micha99 (zu Holger_P): und durch das schwache Immunsystem ist Nils vor drei Jahren an einer Pneumonie (mit Windpocken) verstorben

Holger_P (zu Ailine-Laura): wenn ich dich mal ganz direkt fragen darf ... wenn man es erkannt hätte, glaubst du, du hättest es bekommen wollen?

Holger_P (zu micha99): tut mir leid

Ailine-Laura (zu Holger_P): Ja ich schwimme nicht mit dem "Strom" meiner Meinung haben auch diese Kinder ein Recht zu leben

Schindeldeutsch (zu micha99): Ich kann sicher Ihren Kummer mit Nils nur ansatzweise erahnen! Die Frage ist, ob seine Krankheit überhaupt genetisch hätte festgestellt werden können.

Holger_P (zu Ailine-Laura): wie wirkt es auf dich zu wissen, dass fast alle anderen Eltern, deren Kind eine Trisomie 21 bekommen wird, ihr Kind abtreiben?

micha99 (zu Yvonne): ja ich hatte das ergebnis in der 18. SSW wäre für mich auch nicht mehr denkbar gewesen, außerdem hieß es damals nur, erweitere Nierenbecken, kann sich noch verwachsen, nicht selten, nur der Umfang bei unseren war schon heftig

Schindeldeutsch (zu micha99): Ich kann natürlich im Nachhinein nichts zu Ihrem konkreten Fall sagen! Aber es ist natürlich nachvollziehbar, dass sie bei solch windelweichen Befunden vor einem Abbruch zurückschreckten!

micha99 (zu Holger_P): hat uns gestärkt und verändert, bin dort wo ich bin und wäre dort ohne Zwillinge nie angekommen

Ailine-Laura (zu Holger_P): kann ich nicht verstehen es fehlt einfach die vorherige Aufklärung denke ich wir leben in einer Welt wo "Behinderungen"für viele ein Tabu-Thema ist

Ailine-Laura (zu Holger_P): LEIDER

Yvonne (zu Rolf): wie ist es bei euch? Wusstet ihr vorher das euer Kind WBS hat?

micha99 (zu Schindeldeutsch): nach dem derzeitigen Stand der Untersuchungen wohl nicht, ist halt Schicksal, sollte wohl einfach so sein, nur wenn Kinder auf die Welt holt werden, in der 23. - 25. SSW und mit macht am Leben gehalten werden weiß ich nicht, ob das so wür

micha99: würdevoll ist

Rolf: Nein, läßt sich auch nicht festsellen

Schindeldeutsch (zu Ailine-Laura): Im Berufsrecht der Ärzte steht vorherige Beratung als unabdingbare Voraussetzung für jede Behandlung (dazu zählt auch die Frage nach einem Abbruch). Wenig konkret ist bisher leider, wer und wie diese Beratung aussehen muss!

Holger_P (zu Ailine-Laura): Ja, das ist wohl so die Meinung in unserer Gesellschaft und deshalb denken sich viele nicht groß was dabei ... man tut so, als müsste/dürften es die Eltern entscheiden, aber die Gesellschaft insgesamt denkt doch anders ... und übt Druck aus

micha99 (zu Schindeldeutsch): die Kinder haben verdacht auf Fryns-Syndrom bzw. Schinzel-Giedeon-Syndrom

Ailine-Laura (zu Holger_P): Das war am Anfang bei unseren Familien nicht viel anders aber als Ailine mit 6 Monaten kurz vor Ihrem Tod stand und mein Mann und ich anfingen zu kämpfen fingen Sie erst mal langsam an uns zu verstehen

Schindeldeutsch (zu Schindeldeutsch): Muss zu meiner Schande gestehen, dass es sich dabei um äußerst seltene Krankheiten handelt, zu denen ich als Psychologe aus dem Stehgreif leider nichts hilfreiches sagen kann.

Schindeldeutsch (zu micha99): Sorry, neine letzte Nachricht sollte an micha99 gehen!

[ Chat: >>> biene63 plumpst in den Chat. ]

biene63: hallo ihr alle

Holger_P (zu Ailine-Laura): Das heißt, dein Umfeld hat auch nicht wirklich verstanden, warum du das Kind haben wolltest?

Holger_P (zu biene63): Hi Biene!

micha99 (zu Schindeldeutsch): ist auch ein total seltenen Syndrom, ist auch nur verdacht, muß einem nichts sagen

micha99: mom bin gleich zurück muß mal kurz raus

Yvonne: Hallo Biene

[ Chat: <<< micha99 schwankt aus dem Chat.]

biene63: bin heute nur sehr kurz da. bin sehr müde....hab heute einen meiner unfall-anrempel-runterschmeiss-tage. sehr anstrengend und tut auch weh

Ailine-Laura (zu Holger_P): Wenn Berlin die Kleine nicht operiert hätte würde Sie heúte nicht mehr leben etliche Kliniken lehnten direkt ab als Sie hörten um welche Diagnosen es sich handelt

Holger_P (zu Ailine-Laura): Unfassbar! Mit welchem Argument haben sie das abgelehnt?

Ailine-Laura (zu Holger_P): Ja um ehrlich zu sein wären einige nicht traurig gewesen aber von solchen Menschen distanziert man sich dann mit der Zeit

Ailine-Laura (zu Holger_P): Die Konstellation die Sie hatte und dann auch noch ein "Morbus Down-Kind"

Holger_P (zu Schindeldeutsch): Sie hatten vorhin mal gesagt, es wird schwierig, wenn sich eine Mutter "nicht beratungkongruent" entscheidet. Heißt das, sie möchte z.B. ein Kind bekommen, von dem ihr eigentlich geraten wird es nicht zu bekommen?

Holger_P (zu Ailine-Laura): Das haben die wirklich so gesagt? So nach dem Motto "Down-Syndrom, das lohnt sich doch eh nicht?" ??!?!

[ Chat: >>> micha99 torkelt in den Chat. ]

biene63: hallo micha

micha99: so bin wieder da

biene63: ich geh grad mal im forum lesen. bis gleich

Ailine-Laura (zu Holger_P): Ja ich hörte immer nur ein Down-Kind

Schindeldeutsch (zu Holger_P): Nein, es wird ihr ja nicht zum Abbruch geraten! Aber der Bundesgerichtshof geht bei dem Begriff "beratungskongruent" davon aus, dass sich eine Mutter "normalerweise" in einem solchen fall für einen Abbruch entscheidet.

biene63: rehi

Schindeldeutsch (zu Holger_P): Tut sie dies nicht, was ihr gutes Recht ist, dann muss der Arzt diese Entscheidung in irgendeiner Weise gut dokumentieren, um vor evtl. Schadensersatzansprüchen geschützt zu sein.

Ailine-Laura (zu Holger_P): Diagnosen: inkompletter atroventrikulärer Septumdefekt, Lungenvenenstenose und Pulmonale Hypertonie

Holger_P (zu Schindeldeutsch): Okay, also wieder juristendeutsch. Und wie ist das jetzt rechtlich, wenn ein Arzt z.B. gleich den Abtreibungstermin mit serviert? Könnte ich den dann theoretisch verklagen, weil er nicht ergebnisoffen berät?

Holger_P (zu Ailine-Laura): echt schlimm... dann musstet ihr euch quasi eine Klinik suchen, die die OP durchführt... und das in so einer Situation...

Schindeldeutsch (zu Holger_P): Verklagen kann man in Deutschland nur bei einem entstandenen Schaden! Mir ist kein einziges Urteil bekannt, wo ein zu Unrecht abgetriebenes Kind als erlittener Schaden eingeklagt worden wäre.

Schindeldeutsch (zu Holger_P): Klingt jetzt sehr hart, aber ein Arzt ist haftungsrechtlich bei einem Abbruch eher auf der sicheren Seite als beim Austragen eines kranken Kindes!

Holger_P (zu Schindeldeutsch): vielleicht ist verklagen das falsche wort. Wenn es die Bestimmung/Verordnung gibt, dass Ärzte ergebnisoffen beraten müssen, also nicht zur Abtreibung raten dürfen, dann verstößt der Arzt doch dagegen.

biene63 (zu Schindeldeutsch): ich hab mal nen ausschnitt aus einer biografie gelesen. autor ist eine junge frau, die abgetrieben wurde, dann aber ihre eigene abtreibung zum einen zwar überlebte, aufgrund der während der abtreibung erlittenen traumata jetzt aber irgend

Ailine-Laura (zu Holger_P): Ja unsere Klinik hat uns immer wieder durch die Blume gesagt, dass Sie ersticken wird aber trotzdem haben wir alle Hebel in Bewegung gesetzt um einen Operateur zu finden es war unsere allerletzte Chance

Schindeldeutsch (zu Holger_P): Ohne wenn und aber: Ja!

biene63: ne phlegie hat....die beratung war so, dass eine "diagnostik" irgend ne angebliche behinderung ergeben hatte. die lag vorgeburtlich aber nicht vor

Holger_P (zu Schindeldeutsch): und was kann ihm da "blühen"? Wahrscheinlich gar nichts

biene63: so, ich nehm patrick in den arm. bis gleich

Schindeldeutsch (zu biene63): Angeblich soll sowas tatsächlich gelegentlich vorkommen! In so allgemeiner Form lässt sich zu Ihrem Fall aber leider nichts sagen!

Holger_P (zu biene63): das ist ja auch so ein Punkt ... Die Diagnostik ist ja nie etwas sicheres.

Ailine-Laura (zu Schindeldeutsch): ein Abbruch ist aber doch in irgendeiner Art und Weise doch ein "Töten" des ungeborenen Leben

Schindeldeutsch (zu Holger_P): Konkret: Wenn ein Arzt eine Patientin vorschnell zum Abbruch drängt, den sie anschließend seelisch nicht verkraftet, dann könnte sie auf Schmerzensgeld klagen. Das dürfte dann aber auch schon alles sein!

micha99 (zu Schindeldeutsch): ich finde es ok wenn sich Eltern für ein behindertes Kind entscheiden, aber wenn die Diagnose klar ist, sollte auch schon zur Pränatalberatung nicht nur die Fachärztliche Seite sondern auch die familäre Seite aufgezeigt werden, evtl. mit

micha99 (zu Schindeldeutsch): Selbsthilfegruppe zusammen gebracht werden, wo man sich über den Alltag mit so einem Kind aneinandersetzen kann. Ich fände das kein Bange machen, sondern nur umfangreiche Beratung

Schindeldeutsch (zu Ailine-Laura): Ja, natürlich wird da ein Kind getötet! Darin liegt ja das schlimme Dilemma. Das körperliche und seelische Wohl der Mutter gegen das Lebensrecht des Kindes!

Holger_P (zu Schindeldeutsch): da macht sich für mich auch wieder die schwierige Rechtslage klar. Ein bisschen "Schmerzensgeld" für den unwahrscheinlichen Fall, dass jemand das beklagt ... oder lebenslang Unterhalt für ein nicht gewolltes behindertes kind ...

micha99 (zu Schindeldeutsch, Ailine-Laura): ich bin zwar heute glücklich Nils u. Timo kennengelernt zu haben, möchte keinen Moment mit den Erfahrungen und der Liebe der Beiden missen, sage aber immer noch, hätte man es vorher feststellen können, hätte ich einen Abbruc

micha99: Abbruch vorgenommen

Holger_P: Wie sollte denn Beratung genau aussehen, die unvoreingenommen ist bzw. das Leben des noch ungeborenen Kindes erst einmal in den Vordergrund stellt?

micha99 (zu Schindeldeutsch): dort habe ich allerdings auch oft schon die Problematik festgestellt, das die Eltern leider in den Kliniken und nach einem Abbruch ganz massiv allein gelassen werden

Rolf (zu Holger_P): die meißten SHG bieten das ja an

Ailine-Laura (zu Holger_P): Ja meine Schwester wohnt in den Staaten das wäre dort sehr hilfreich

Yvonne (zu Holger_P): das könnte ich mir gut vorsetllen. Ich hatte damals das gefühl, dass ich die einzigste bin die in behindertes Kind hat. Man fühlt sich schon sehr allein gelassen

Ailine-Laura (zu Holger_P): Sie meinte die Eltern in den Staaten seien was die Aufklärung Betreuung etc.angeht in besseren Händen als bei uns in Deutschland

Schindeldeutsch (zu Holger_P): Unbedingt! Obwohl nach meinen Erfahrungen die Bandbreite unter Eltern behinderter Kinder ebenso groß ist , wie unter den Eltern gesunder Kinder! Heißt: Die Ratsuchenden müssten möglichst viele kennenlernen!

Holger_P (zu Otto_Speck): Das heißt, wir müssen an "beiden Fronten" arbeiten. Die Bedingungen verbessern und (auch dadurch) die Einstellungen ändern. Gerade durch die Ausweitung der PND geht das ja aber leider in die andere Richtung...

micha99 (zu Holger_P): ja finde ich sehr gut, nur leider war unsere Diagnose ja Scheibchenweise, hatten ja garkeinen anhaltspunkt, und wenn es nicht so abläuft, wie von Freunden aus der MHH berichtet, die haben nach 10 Tagen die Diagnose Muko-Kind und haben eine Adres

micha99: Adresse in die Hand gedrückt bekommen, da könnten sie sich hin wenden,

Holger_P (zu Rolf): Ja, nur in vielen Gebieten gibt es keine SHGs ... oder es ist etwas so seltenes, dass es vielleicht nur 50 Eltern in D gibt

Rolf (zu Holger_P): außerhalb von Selbsthilfegruppe könnte es aber Datenschutzprobleme geben - leider

micha99 (zu Yvonne): die Erfahrungen hatte ich garnicht, bin immer ganz toll von unseren Ärzten aufgefangen worden auch von Schwestern, nur die Weitergabe von Selbsthilfegruppen-Adressen ist nicht so toll gelaufen

Holger_P (zu Ailine-Laura): Na, dann sollten wir uns da vielleicht noch ein bisschen was abkucken ... mein Eindruck ist der Gleiche ... wobei wir wieder ein besseres soziales System haben und wahrscheinlich finanziell besser da stehen

Otto_Speck: Es ist die Frage, ob es die Menschen auf die dauer verkraften werden, mit immer mehr medizinischen Risiken und Diagnostiken konfrontziert zu werden, die immer mehr auch hilflos machen.

Schindeldeutsch (zu Holger_P, Rolf): Wenn Eltern eines kranken Kindes z.B. ausdrücklich ihre Anschrift dem Humangenetiker für andere Eltern überlassen, gibt es kein Datenschutzproblem!

Yvonne (zu micha99): also bei mir waren die Ärzte irgenwie überfordert und ich fühlte mich nie gut aufgehoben. War froh, als die Frühe Hilfen damals immer einmal pro Woche kam, wo ich mich fallen lassen und ausheulen konnte

Ailine-Laura (zu Holger_P): Ja das stimmt auch

micha99 (zu Holger_P, Rolf): ich glaube, damit tun sich die Ärzte auch immer schwer,

Holger_P (zu Rolf): das haben die Amerikaner umgangen, indem sie die adresse nicht direkt raus geben, sondern den "älteren" Eltern die Adresse der "neueren" geben

micha99: auch habe ich schon die Erfahrungen gemacht, das die Eltern sich erstmal mit sich selbst auseinandersetzen wollen und das ganze erstmal verdauen müssen, habe ja auch eine Selbsthilfegruppe,

Schindeldeutsch (zu micha99): Genau diesen von Ihnen genannten Vorschlag, versuche ich durch viele freiwillige Adressen von Eltern mit Down-Syndrom zu verwirklichen! Kennen lernen vor einer Entscheidung! Leider reicht aber die Zeit dazu nicht immer.

micha99 (zu Ailine-Laura, Schindeldeutsch): auch wenn ich sicher bin, das Nils auch seine glücklichen Tage hier auf der Erde hatte, wäre ihm auch ganz viel erspart geblieben,

Ailine-Laura (zu Schindeldeutsch): ich denke da fehlt in jeder Klinik etwas Aufklärung so dass man sich in der Schwangerschaft intensiver mit den Behinderungen befassen könnte

Holger_P (zu micha99): Was hätte dich denn dazu bringen können, die beiden TROTZDEM zu bekommen, auch wenn du vorher eine Diagnose gehabt hättest? Was müsste man an Hilfen für Eltern zur Verfügung stellen?

Holger_P (zu Ailine-Laura): Ich denke das Problem ist auch oft die Zeit. Es will sich ja niemand mit dem Thema Behinderung auseinandersetzen, wenn er es nicht muss... naja, und wenn dann die Diagnose da ist, muss es eben meist schnell gehen.

Ailine-Laura (zu Yvonne): meintest du mich Ja

micha99 (zu Schindeldeutsch): aber es gibt den Landesverband des Down-Syndrom und z.B. für Kinder mit Cromosomalschäden gibt es Leona-ev., der Elternverein ist eine Kontaktbörse für Eltern mit Fachbeirat, die bundesweit mittlerweile vernetzt sind

Schindeldeutsch (zu Holger_P, micha99, Ailine-Laura): Ich kann es nur nochmal wiederholen! Eine so schwerwiegende Entscheidung braucht alle nur denkbaren Entscheidungshilfen: Therapeutische Möglichkeiten nach der Geburt, finanzielle Hilfen!

Schindeldeutsch (zu Ailine-Laura, micha99, Holger_P): Aber zu den Entscheidungshilfen zählen natürlich leider auch die zu erwartenden Belastungen für die Eltern!

Ailine-Laura (zu Holger_P): Wir wurden als wir erfuhren dass Sie das DS hat (nach der Geburt ) Super informiert und genauestens aufgeklärt, diese Aufklärung fehlt einfach in der Schwangerschaft

Holger_P (zu Otto_Speck): Was denken Sie, was hier zur Verfügung gestellt werden müsste? Oder meinen Sie, man sollte diese Entscheidung generell nicht zulassen?

micha99 (zu Holger_P): ich bin mir sicher da kann man keine Hilfen zur Verfügung stellen, weil es einfach auch eine sehr große Zwischenmenschliche Geschichte ist, einfach eine hohe Belastung für die gesamte Familie immer Rücksicht nehmen zu müssen, unflexibler zu sein

Ailine-Laura (zu Yvonne): Nein ich kenne Ihn nicht

Schindeldeutsch (zu micha99): Es gibt glücklicherweise in Deutschland eine unglaublich große Zahl an sehr wichtigen und hilfreichen Selbsthilfegruppen! Alle dort Aktiven haben mir gegenüber eines voraus: Sie haben ganz konkrete Alltagserfahrungen mit einem kranken Kind!

Ailine-Laura (zu Schindeldeutsch): Wir waren damals bei Prof.Dr.Henn der uns aufklärte

Holger_P (zu micha99): ja klar ... aber wenn man es sich malen könnte ... angenommen, du könntest z.B. wann immer du willst, ohne Frage nach der Finanzierung, dir eine Pflegekraft nach Hause holen, jemanden der dich in der Freizeit begleitet mit deinem Kind ... usw

micha99 (zu Schindeldeutsch): eben und diese Aussagen kann man nur von betroffenen Eltern bekommen, bei Leona z.B. gibt es auch viele verwaiste Eltern, nach SS-Abbruch durch Pränataldiagnostik und Eltern die sich ganz konkret für das austragen entscheiden, egal ob das

micha99 (zu Schindeldeutsch): Kind lebensfähig ist oder nicht

Schindeldeutsch (zu Ailine-Laura): Ein sehr fähiger und lieber Kollege von mir, mit dem ich sehr gerne zusammenarbeite!

Ailine-Laura (zu Schindeldeutsch): Ja Er hat uns so genau alles erklärt und war sehr einfühlsam was man dann als Eltern auch braucht

micha99 (zu Holger_P): hatte ich alles, bin sehr selbstaktiv habe alle Hilfe, klar Babysitternetz könnte etwas besser sein, aber haben Oma, Hilfesmittelkampf könnte ausbleiben, aber sonst ist es bei uns OK, aber trotzdem ist es doch nicht so ungezwungen,

biene63: ich geh offline. ich wünsch euch einen schönen chat. ciao

Yvonne: Gute nacht Biene

[ Chat: <<< biene63 kriecht aus dem Chat. ]

Ailine-Laura: @biene63 Gute Nacht

Holger_P: In den USA gibt es ein System, bei dem so schnell wie möglich nach der Geburt (wenn man das will) Kontakt zu einem Elternpaar hergestellt wird, dessen Kind eine ähnliche Behinderung hat. Das "begleitet" und hilft. Könntet ihr euch das hilfreich vorstellen

Otto_Speck (zu Holger_P): Es kann sicherlich noch viel "zur verfügung gestellt" werden, aber ich glaube nicht, dass diese allein die Entscheidung wesentlich erleichtern. Wichtig sind die menschlichen Einstellungen im Umfeld und die sind nicht berechenbar. Es bleibt imme

Schindeldeutsch (zu Otto_Speck): Da schneiden Sie natürlich ein Grundproblem jeden medizinisch technischen Fortschritts an. Kann das ein Normalsterblicher überhaupt noch in den ganzen Konsequenzen verstehen und bewusst in seine Entscheidung einbauen!

Holger_P (zu Schindeldeutsch, Otto_Speck): Ja, man bekommt ja zunehmend das ganze Leben wäre ein Risiko ... eigentlich ist doch eher ein Geschenk...

Yvonne (zu micha99): naja wenn wir hier aber die Mglichkeiten zum Asutascuh hätten, dann kann ja immer noch jeder für sich selbst entscheiden wann er Kontakt will

micha99 (zu Otto_Speck): ganz ehrlich ich bin der Meinung, das es auch viele mehr Erkrankungen und Behinderungen mit dem Fortschritt der Medizin geben wird, frühes Erhalten eines Lebens (23.SSW)

Holger_P (zu micha99): das habe ich gestern auch in einem Erfahrungsbericht gelesen. Vielleicht ist das auch so ein Problem bei der pränatalen Diagnostik. a hat man ja kaum Zeit, sich lange damit auseinanderzusetzen ... und im Zweifelsfall dann doch kein Risiko...

Schindeldeutsch (zu Holger_P): Sehe ich ebenso wie Sie und es gehört schon viel Mut und Aufgeklärtheit dazu, sich dem ganzen Risikowahn bewusst zu widersetzen!

micha99 (zu Yvonne): naja vielleicht lag es an der recht taffen Art von mir doch noch irgendwie damit umzugehen und das Mitleid gleich die geballte "Ladung" spricht Zwillinge zu haben

Ailine-Laura: Was ich auch nicht verstehen kann, dass die Eltern was die Hilfe im täglichen Umgang mit behinderten Kindern angeht nicht noch mehr unterstützt werden

Holger_P (zu Yvonne): Klar, ist ja kein MUSS. Aber die Möglichkeit muss man schaffen. So etwas ähnliches macht ja auch www.kindernetzwerk.de ...

Yvonne (zu Schindeldeutsch): meine Nichte war Schwanger und es hat mich doch schockiert, was es in den 9 jahren zu meiner letzten schwangerschaft für Untersuchungsfortschritte gab. Es war soe viel und ich denke, man selber als Schwangere kann sich damitdann auch gan

Holger_P (zu Yvonne): also jetzt mit speziellen und seltenen Behinderungsbildern meine ich ...

micha99 (zu Holger_P, Schindeldeutsch): ich finde man muss auch loslassen können, natürlich sehr schwer, wenn man das Kind noch nicht einmal richtig kennenlernen durfte und die Zeit sich über das würdevolle Leben für ein Kind zu entscheiden ist auch nicht wirklich da

Yvonne: z schön verrückt machen

Yvonne (zu Holger_P): ja ist schon klat

Holger_P (zu Ailine-Laura): Was würdest du dir da konkret mehr wünschen?

micha99 (zu Holger_P): bei uns ist es halt nicht wirklich feststellbar, hat halt auch das Problem das wir nicht sicher wissen, ob vererbbar, für unsere beiden gesunden Jungen später vielleicht ein Problem

Schindeldeutsch (zu Yvonne): Ja, sogar wir Berater sind ständig wieder überrascht, wie schnell immer speziellere Diagnoseverfahren entwickelt werden. Das macht Entscheidungen nicht einfacher sondern immer komplexer!

micha99 (zu Holger_P): aber ich finde Netzwerk sollte man erst kontaktieren, wenn Diagnose klar ist

micha99 (zu Holger_P): denn klar ich finde man sollte sich immer mit seinem "Feind" auseinandersetzen

Holger_P (zu micha99): gut, oder man bekommt eben Kontakt zu Eltern, denen es ähnlich geht ... es muss ja nicht immer die genaue Diagnose übereinstimmen, um sich austauschen zu können, oder?

Ailine-Laura (zu Holger_P): das fängt schon an mit dem Medizinischen Dienst die Einstufung müsste durch Personal vorgenommen werden die entweder mal länger mit behinderten gearbeitet haben oder hinsichtlich Behinderung eine Ausbildung hinter sich haben

Schindeldeutsch (zu micha99): Dieses Loslassen nach dem Verlust eines Kindes oder eines anderen wichtigen Menschen braucht aber unglaublich viel Zeit! Dabei können wir Therapeuten ein bischen helfen und unterstützen, nicht mehr!

Yvonne (zu Schindeldeutsch): also ehrlich, ich könnte eine Schwangerschaft nicht merh geniessen können, weil ich immer denken würde hoffentlich ist die nächste Untersuchung in Ordnung und dann die nächste.....

micha99 (zu Holger_P, Schindeldeutsch): wir haben Nils letztlich auch würdevoll gehen lassen

Ailine-Laura (zu Holger_P): dann sind Familien mit mehreren Kindern die nur eine Verhinderungspflege in Anspruch nehmen können dies reicht aber meistens nicht aus

micha99 (zu Schindeldeutsch): ich habe die Kraft für das Gehen-lassen-können durch Erfahrungsberichte von anderen verwaisten Eltern gelesen (bei Leona) nachdem wir die Diagnose einer Nicht-hohen-Lebenserwartung hatten

Holger_P (zu Ailine-Laura): ja, das lese ich oft im Forum, dass da einiges im Argen liegt mit dem MDK... könnte man sich echt verbesserungen wünschen... ...

Schindeldeutsch (zu Yvonne): Auch ganz ehrlich: Ich bin überglücklich, dass mein jüngster Sohn geboren wurde, bevor ich in der Humangenetik gearbeitet habe und all meine heutigen Erfahrungen hatte!

Yvonne (zu Schindeldeutsch): oh das kann ich mir vorstellen. Das hätte sie sicherlich ganz verrückt gemacht und Ihre Frau hätten sie sicherlich damit angesteckt

Ailine-Laura (zu Holger_P): da urteilen Menschen über die Pflege deines Kindes und können sich gar nicht vorstellen was an Pflege alles anfällt

micha99 (zu Holger_P): stimmt aber ich hatte auch schon eine Mutter, die einen Abbruch nach der Diagnose unseres Verdachtssyndroms hatte und wollte nun von mir wissen, wie das Leben mit unseren Twin ist, wohl um zu sehen ob sie "falsch" entschieden hat

Holger_P: Und wie lange dauert es noch, bis wir uns generell mit unserem Partner genetisch abgleichen um ein weiteres Risiko auszuschließen? Es gibt eine streng orthodoxe jüdische Gemeinschaft, die machen das schon . Immer. Wenn's nicht passt, sucht man einen ander

Holger_P: ren Partner ...

Schindeldeutsch (zu Yvonne): ja, wir waren damals wirklich in unbeschwerter guter Hoffnung, ganz ohne Risikojongliererei oder Diagnostikdruck!

micha99 (zu Ailine-Laura, Holger_P): ich bekomme übermorgen besuch vom MDK freue mich schon

Rolf (zu Ailine-Laura): Liegt wohl auch daran, dass die Pflegeversicherung für Alte Menschen konzipiert wurde, da hat dochj keiner an Kinder mit Handicap gedacht

Holger_P (zu Ailine-Laura): ja, so vom kurz reinkucken ... wenn überhaupt...

Yvonne (zu Schindeldeutsch): ich denke so sollte eine Schwangerschaft auch sein und die macht dann auch spaß

Ailine-Laura (zu micha99): ich denke an dich

Holger_P (zu micha99): da merkt man doch ganz deutlich, dass eben auch so ein Abbruch nicht unbeschadet an einem vorüber geht!

Ailine-Laura (zu Holger_P): Genau und das ist nicht richtig ich hatte alle Unterlagen die ich gesammelt hatte fotokopiert und meiner Pflegekasse zugeschickt und diesselben hab ich auch dem MDK mitgegeben

micha99 (zu Holger_P): auf jeden fall, aber ich habe ihr auch klar gemacht, das dies nichts bringt, nach einer Diagnose zusuchen bzw. einem Für und wider im Nachhinein und sie abschied nehmen soll

Schindeldeutsch (zu Holger_P): Genau das gehört zu den ganz wichtigen Inhalten der Beratung vor einem Abbruch! Die schwierige emotionale Situation danach! Trauer um das verlorene Kind und Schuldgefühle wegen des selbst veranlassten Abbruchs: Das kollidiert mächtig!

Ailine-Laura (zu Holger_P): als sie gehen wollte fragte ich Sie noch wie Sie Ailine als Mutter einschätzen würde da sagte Sie ganz energisch das könnte und würde Sie nicht da meinte ich sehen Sie das Problem hätte ich überall

micha99 (zu Schindeldeutsch): aber gerade da und garnicht unbedingt in der Beratung vorher -zumindest durch fachleute- liegt der ŽHase im Pfeffer begraben, da hapert es ganz massiv

Holger_P (zu micha99, Schindeldeutsch): Das heißt man müsste eigentlich im FAlle einer pränatalen Diagnose Kontakt zu Eltern herstellen UND zu Eltern, die abgetrieben haben, um Entscheidungsgrundlage zu bieten. Wird letzteres auch gemacht bzw. haben sie da auch Adresse

Ailine-Laura (zu Schindeldeutsch): Ich hatte 2001 eine Totgeburt und wenn ich bei Ailine in der Schwangerschaft erfahren hätte dass Sie behindert sei ich hätte nicht abgetrieben das ist das schlimmste was eine Frau durchmachen muss

Holger_P (zu Ailine-Laura): ja klar ... die müssen eben kucken, dass ihre kassen nicht zu viel geld los werden. und das wird ja noch viel mehr. jetzt soll (oder ist schon) ja auch für Demenzkranke mehr gegeben werden und das werde ja laufend mehr

micha99 (zu Holger_P): aber sie werden oft nicht weitergegeben, das versuchen wir gerade bei Leona zu vernetzen, durch Hebammen, Pränataldiagnostiker (Ärzte) usw.

Schindeldeutsch (zu Holger_P): Könnte natürlich sehr sinnvoll sein, lässt sich aber aus verständlichen Gründen kaum umsetzen! Ich kenne kaum Frauen, die sich für andere Eltern für solche Gespräche zur Verfügung stellen würden.

micha99 (zu Ailine-Laura): es ist immer ein Verlust, nur halt ganz anders, denke ich, ich durfte Nils kennenlernen, deshalb habe ich ein anderes Trauerempfinden als jemand der einen Abbruch oder eine Todgeburt hatte, aber der Verlust ist der gleiche

Holger_P (zu Schindeldeutsch): Was eigentlich für sich spricht ... Diese könnten ja auch Interesse daran haben, diese Erfahrung anderen zu ersparen, wie Eltern behinderter Kinder ihre Erfahrung ermöglichen möchten

Ailine-Laura (zu Holger_P): mein Kinderarzt verordnet mir für die Kleine keine KG mehr das müsse Sie jetzt alles selber machen ein Kind welches man wegen dem Lungendruck bremsen muss Wo leben wir denn?

Schindeldeutsch (zu Ailine-Laura): Auch das ist eine allgemeine Erfahrung in genetischen Beratungsstellen. Frauen, die bereits ein Kind verloren haben, tun sich mit der Abbruchentscheidung doppelt schwer, während diejenigen mit bereits einem gesunden Kind

micha99 (zu Schindeldeutsch): doch, ich habe kontakte hergestellt, die nach Schwangerschaftsabbruch durch Pränataldiagnostik so ihre Probleme hatten und ein Jahr später die Mitteilung, das durch den Kontakt der Mut für ein Neues Leben entstanden ist, war ein sehr

micha99: schönes Gefühl

Schindeldeutsch (zu Ailine-Laura): für beide Möglichkeiten (Abbruch oder Fortsetzung) offen sind.

Holger_P (zu Schindeldeutsch): Mal ganz statistisch gerechnet (klar kann man so nicht machen, aber theoretisch) würde ich sagen, die Zahl derer, die an einem Abbruch leiden und deshalb nicht darüber sprechen wollen ist größer als die derer, die sich an einem behinderte

Ailine-Laura (zu micha99): ja man hat ein Kind geboren das hält man sich immer vor Augen

Holger_P (zu Schindeldeutsch): n Kind erfreuen

Rolf: nettes chatten noch cu

Holger_P (zu Ailine-Laura): echt übel, wie man da kämpfen muss ... da gäbe es natürlich noch einiges

Yvonne (zu Rolf): cu

Holger_P (zu Rolf): Ciao Rolf!

Ailine-Laura (zu Schindeldeutsch): ja aber das seelische wird in beiden Fällen genauso stark sein denke ich

[ Chat: <<< Rolf kriecht aus dem Chat. ]

micha99 (zu Ailine-Laura): nur ich habe das Vermissen und durch Timo natürlich ganz extrem immer wieder vor Augen geführt, habe im Augenblick auch so meine schweren Momente am 06.04. ist Jahrestag,

Holger_P (zu Schindeldeutsch): habe gerade noch mal meine vertrackte Rechnung durchgelesen und bitte diese mangels Sinn zu ignorieren ...

Schindeldeutsch (zu Holger_P): Kann man so wirklich nicht sagen! Ich kenne keine Eltern, die ihr behindertes Kind nicht ins Herz geschlossen haben! Ich kenne aber auch keine Eltern, die einen Abbruch wegen eines Krankheitsrisikos locker genommen haben!

Ailine-Laura (zu micha99): bei mir ist es der 25.04

Holger_P (zu Schindeldeutsch): ja, das war der "rechenfehler" ... also ich meine, ihre Erfahrung hier spricht auf jeden Fall für eine Fortsetzung der Schwangerschaft

micha99 (zu Schindeldeutsch, Holger_P): ich würde auch nach unseren Erfahrungen sogar mit dem Tod niemals Eltern irgendeine Schiene vorzeigen, aber vom Alltag berichten,

Ailine-Laura (zu Schindeldeutsch): ich würde auch behaupten wollen , dass gerade behinderte Kinder einem soooviel zurück geben

Ailine-Laura (zu Schindeldeutsch): ich sage immer Sie geben Dir für ein Lächeln das zehnfache zurück

Schindeldeutsch (zu Holger_P): Auch das ist mir ein zu pauschaler Schluss! Ich denke, jeder muss sich unendlich schwer zu einer Entscheidung durchringen, die das ungeborene Kind und das weitere Leben der Eltern in gleicher Weise berücksichtigt!

micha99 (zu Holger_P, Schindeldeutsch): es gibt kein wirkliches Pro oder contra, aber jeder hat halt durch die ganz breit gefächtere BAndbreite eine bessere Entscheidungsmöglichkeit

Schindeldeutsch (zu Ailine-Laura): Das ist eine Aussage, die ich in meiner Beratungsarbeit fast täglich von Eltern behinderter Kinder höre! Und das kann Mut machen, muss es aber nicht!

Holger_P (zu Schindeldeutsch): Da stimme ich Ihnen natürlich zu! Jeder muss diese schwierige Entscheidung treffen und ich kann selbst auch nicht sagen, wie ich mich in einem fiktiven Fall bei meinem ersten Kind entscheiden würde...

Schindeldeutsch (zu Holger_P): Das ist ehrlich und spricht mir voll aus der Seele!

micha99 (zu Schindeldeutsch): aber ich denke dessen was wirklich mit einem schwerstmehrfach behinderten Kind alles dazugehört, kann man sich nicht wirklich vorstellen, es sei denn man erlebt es oder? Es kommt auch auf die Pyche des Menschen an, der eine könnte mit

Otto_Speck: Ich meine, die Entscheidungsautonomie ist genauso von Zufällen abhängig wie das Leben an sich. Es ist letztlich nicht berechenbar. Ich muss mich leider verabschieden. Macht es gut!

micha99: einem leicht behinderten Kind nicht leben und andere kommen "gut" mit ihren Schwerbehinderten Kinder und der Situation zurecht und sind dankbar für dieses Leben mit Erfahrung

Yvonne (zu Otto_Speck): Vielen Dank für ihr kommen

Chat: <<< Otto_Speck stürmt aus dem Chat.

Holger_P: @Otto_Speck Gute Nacht, Herr Speck und herzlichen Dank, dass ... zu spät ... Sie da waren...

Ailine-Laura (zu micha99): aber wir hätten uns das alles auch vor Jahren nicht vorstellen können mit einem behinderten Kind aber man wächst in die Mutterrolle bewußter rein

Schindeldeutsch (zu micha99): Ich denke, dass Leben mit einem kranken Kind gelingt aber umso besser, je besser Kind und Eltern auch in unserer Gesellschaft (und das sind wir alle) aufgenommen und unterstützt werden.

Yvonne (zu Schindeldeutsch): da ist was wahres dran

micha99 (zu Ailine-Laura): stimmt, ich habe ganz oft schon gedacht oh je welche behinderung, heute denke ich oft, wenn unser Sohn zu weit kommen würde, wäre wir schon glücklich

Ailine-Laura (zu Schindeldeutsch): ja auf jeden Fall aber da hapert es LEIDER am meisten

Holger_P (zu micha99): aber entscheidend ist ja auch, dass man vorher nie weiß, ob das Kind leicht oder schwer behindert sein wird.. und ich glaube, man malt sich dann am ehesten das Schlimmste aus ...

Yvonne (zu Ailine-Laura): ich finde man lebt auch bewusster und kan sich auch an kleinen Dingen erfreuen was viele so als selbstverständlich ansehen

Ailine-Laura (zu micha99): ja wir sehen das als Eltern mit anderen Augen leben mit den Kindern viel intensiver

micha99 (zu Schindeldeutsch): ich persönlich habe gelernt, mich nicht mehr so wichtig zu nehmen und sehe die Welt mit ganz anderen Augen, dank meiner Kinder

Ailine-Laura (zu Yvonne): ja auf jeden Fall auch lernen die Geschwister viel

Yvonne (zu Ailine-Laura): oh ja obwohl es meiner kleinen auch manchmal zum verhängnis in der Schule wird. Sie hat ein super Sozialverhalten. Hilft lieber den schwächern und schafft dabei ihre Aufgaben nicht

Schindeldeutsch (zu Yvonne, micha99, Holger_P, bobo, Ailine-Laura): Und weil ich auch meine Familie noch im Blick habe, würde ich euch gerne um halb Elf verlassen! Ist das OK?

micha99 (zu Holger_P): oder die Vogelstraußtaktik ist bestimmt nicht so schlimm, wir haben auch immer gesagt, warum sollte es denn die schlimmste Möglichkeit sein und es war bei jeder neuen Diagnose immer die schlimmere Variante

Ailine-Laura (zu Schindeldeutsch): am Anfang wurde immer hinter unserem Rücken getuschelt, dass ist die Mutter von dem Mongoloiden -Kind ist doch schlimm für Eltern

Yvonne (zu Schindeldeutsch): es war schön, dass sie sich die Zeit für uns genommen haben

micha99 (zu Yvonne): dito

Holger_P (zu Schindeldeutsch): Na klar! Vielen herzlichen Dank, dass Sie da waren!

Holger_P (zu Schindeldeutsch): Wir sehen uns dann auf der Tagung! Eine gute Nacht!

Holger_P (zu Schindeldeutsch):

micha99 (zu Schindeldeutsch): danke für das Gespräch

Ailine-Laura (zu Schindeldeutsch): ja war interessant und ist wenn ich das sagendarf Wiederholungsfähig

Yvonne (zu Schindeldeutsch): Gute nacht und einen schönen Abend noch mit ihrer Familie

Holger_P (zu Ailine-Laura): Wir haben ja übermorgen den nächsten Experten-Chat ... Gut, Herr Schindelhauer-Deutscher ist nicht da, aber das Thema ist das Gleiche ...

Schindeldeutsch (zu Yvonne, micha99, Holger_P, Ailine-Laura): Wünsche euch auch allen weiterhin alles Gute! Und immer dran denken: Das Leben ist noch viel bunter als diese Chatseite im Moment! Gute Nacht!