Chat-Protokoll zum Themenchat "Würden Sie ein Kind kriegen, auch wenn Sie wissen, dass es behindert ist?" - Klare Antwort! Oder...?

Holger_P: So, dann werden wir mal langsam "offiziell" den Expertenchat eröffnen

Mucker (zu Holger_P): etwas ernster: habe gestern zum erstenmal überhaupt gechattet, zugegeben etwas rückständig, habe dabei aber ein unglaublich schönes gespräch mit dem papa eines wbs kindes gehabt, bin selber "nur " patenonkel eines wbs kindes

Holger_P: Trotzdem eröffne ich jetzt mal tataaaa ... und bitte mal Frau Zezula, sich kurz vorzustellen

Zezula: Ok! Ich arbeite in der Kath. Beratungsstelle für Schwangerschaftsfragen und berate und begleite Frauen und Männer vor während und nach Pränataldiagnostik

Mucker (zu Holger_P): gestern abend auch

Holger_P: Und Herr Ernst bitte. Was hat Sie hierher verschlagen?

Zezula: Außerdem bin ich zuständig für die Öffentlichkeitsarbeit, Vernetzung und Kooperation mit den beteiligten Berufsgruppen und für die präventive Arbeit mit Schulklassen und sonstigen Gruppen in der Diözese Würzburg

Stephan_Ernst: Die Einladung von Holger_P: Ich bin als Moraltheologe an der Uni Würzburg. Innerhalb der Moraltheologie oder auch theologischen Ethik sind Fragen der medizinischen Ethik zentral und dabei auch Fragen der Pränataldiagnose.

Mucker (zu Stephan_Ernst, Zezula): was rät die kath Kirche wbs erwartenden eltern?

Chat: >>> atlantika torkelt in den Chat.

Holger_P (zu atlantika): Hallo!

mama123 (zu atlantika): hallo

Holger_P: Schön, dass du reinschaust!

atlantika: hallo zusammen

Mucker (zu atlantika): hallo

atlantika: wie gehts euch allen?

Holger_P (zu atlantika): Wir sind gerade so am Anfang ... mit der Frage, was die kath. Kirche Eltern rät, die ein Kind mit Williams-Beuren-Syndrom erwartet

Zezula (zu Mucker): Das kommt darauf an, mit welchen psychosozialen Fragen oder Problemen Sie in die Beratungsstelle kommen. Aber grundsätzlich rät eine Beraterin nichts, sondern unterstützt die Ratsuchenden, eine verantwortbare und tragfähige Entscheidung für ...

Stephan_Ernst (zu Stephan_Ernst): Die kath. Kirche ist hier durch uns alle vertreten. Grundsätzlich sollte man sich an eine Beratungsstelle wenden, die einem Wege zeigen kann, wie das alltägliche Leben mit einem solchen Kind zu bestehen ist....

Zezula (zu Mucker): sich zu finden

Stephan_Ernst (zu Mucker): oder wie ist Ihre Frage gemeint gewesen?

atlantika: aha, na da bin ich ja mal auf die antworten gespannt

Zezula (zu atlantika): Hallo!

atlantika: darf ich fragen wie lang dieser chatt hier geht?

atlantika (zu Zezula): hallo

Holger_P (zu atlantika): Der Chat geht sicher so bis 10 ... also auf jeden Fall bin ich so lange mindestens da

Holger_P (zu Mucker): Bist du selbst katholisch?

atlantika (zu Holger_P): schön leider kann ich net solange bleiben, wird es ein protokoll von dem chatt geben?

Stephan_Ernst (zu Mucker): Könnten Sie denn noch mal Ihre Frage genauer formulieren? Schwingt bei Ihnen auch die Frage einer möglichen Abtreibung mit?

Holger_P (zu atlantika): Es wird ein Protokoll geben, ja. Es gibt schon eins von dem Expertenchat am Montag. Den Link findest du im Forum unter "Aktuelles"

Stephan_Ernst (zu atlantika): Schönen guten abend hier beim chatten

atlantika (zu Holger_P): Danke

Mucker (zu Holger_P): komme aus einer überaus katholischen Familie

Holger_P (zu Mucker): Sag mal, telefonierst du schon wieder?

atlantika (zu Stephan_Ernst): ich wünsche dir und natürlich den anderen auch eine schönen abend hier beim chatt

Holger_P (zu Mucker): ok ok ... nehm ja alles zurück ...

Stephan_Ernst (zu Mucker): Ist das auch der Hintergrund Ihrer Frage?

Chat: >>> biene63 torkelt in den Chat.

biene63: hallo

Holger_P (zu mama123): Vielleicht ist ja auch der Hintergrund, dass die katholische Kirche keine Beratungsscheine mehr ausstellt, die einen Schwangerschaftsabbruch ermöglichen

Holger_P (zu biene63): Hi Biene!

Stephan_Ernst (zu biene63): guten abend Frau "biene63"

mama123 (zu biene63): hallo, schön, dass auch jemand kommt, der sonst auch immer hier ist

Zezula (zu biene63): Guten Abend

Holger_P (zu mama123, mama123): ups, wollte das nicht speziell an dich schreiben

biene63 (zu Stephan_Ernst): hallo. kennen wir uns?

mama123 (zu Holger_P): habe ich mir schon gedacht

Stephan_Ernst (zu biene63): Das weiß ich nicht. Hier im chat bin ich heute zum ersten mal.

biene63: @Holger_P, @ all: gibt es heut ein offizielles thema?

Mucker (zu Holger_P, Stephan_Ernst, Zezula): ich muß unterbrechen, komme nach dem essen wieder

Chat: >>> Holger_P kommt in den Chat gekrochen.

biene63 (zu Stephan_Ernst): ach so. willkommen!

mama123 (zu biene63): ja, heute ist ja der zweite Expertenchat zum Thema Pränataldiagnostik

Holger_P (zu biene63): Ja, das Thema dieses Chats lautet ""Würden Sie ein Kind kriegen, auch wenn Sie wissen, dass es behindert ist?" - Klare Antwort! Oder...?" Was meint ihr als Eltern dazu?

biene63 (zu Zezula): dein name ist auch neu für mich....ich grüsse dich. magst du was erzählen - oder hast du fragen an mich?

Holger_P: Also ich weiß ja nicht, ob ihr alle Kinder habt ... ich habe noch keins, aber die Frage muss ich mir natürlich auch stellen

biene63 (zu Holger_P): das thema find ich heftig!...alle eltern, die sich mit dem fakt eines handicaps schon während der schwangerschaft beschäftigen müssen, brauchen glaub ich noch viel mehr mut, durchzuhalten als wir anderen eltern

Zezula (zu biene63): ja, ich bin auch zum ersten Mal im Chat. Bin heute als Fachfrau für Beratung von Schwangeren und ihre Partner bei Pränataldiagnostik hier.

biene63 (zu Zezula): ach so. Danke für die info. willkommen hier

atlantika: haben hier eine chatter ein kind mit einer behinderung?

Holger_P (zu biene63): Ist schon heftig ... aber betrifft immer mehr Eltern ... und die auch immer heftiger ... was man heute alles untersuchen kann

biene63 (zu mama123): ja, so langsam krieg ich das auch mit....lach

atlantika: einige sry

Holger_P (zu atlantika): was ist sry?

mama123: Ich habe ja drei Kinder, wovon das mittlerste eine Körperbehinderung hat. Dies hätte man aber bei Untersuchungen in der Schwangerschaft nicht feststellen können, da die Behinderung mit an Sicherheit grenzender Wahrscheinlichkeit nicht im Mutterleib

atlantika (zu Holger_P): sorry oder auch tut mir leid

Holger_P (zu atlantika): alles klar ...

atlantika (zu Holger_P): sry ist die abkürzung für sorry

Zezula (zu Holger_P): eigentlich ist heute jede Schwangere mit Pränataldiagnostik konfrontiert

atlantika (zu Holger_P):

mama123: entstanden ist. Ich selbst musste mich nie mit dem Thema Pränataldiagnostik auseinandersetzen, da ich meine Kinder alle vor meinem 30. Lebensjahr bekommen habe und bei den normalen Untersuchungen nichts auffällig war.

Holger_P: Am Montag im Chat hatten wir als Experten einen Berater von einer humangenetischen Beratungsstelle. Der sagte, er wäre heilfroh, dass seine Kinder alle schon erwachsen sind und keine Schwangerschaft mehr ansteht...

biene63 (zu bobo): wir kennen uns auch noch nicht. bist du betroffener elternteil und-oder fachkraft?

mama123: Aber für meinen Mann und für mich war es immer klar, dass wir jedes Kind annehmen, so wie es ist

Holger_P (zu mama123): Das heißt, ihr habt euch vorher schon intensiv damit auseinander gesetzt?

Zezula (zu mama123): Wenn _Sie heute schwanger wären, würde Ihnen in der 10. Schwangerschaftswoche der Ersttrimestertest mit Nackenfaltenmessung angeboten werden, und Sie müßten entscheiden, ob sie

Zezula (zu mama123): den machen lassen möchten.

Holger_P (zu atlantika): Hast du auch ein Kind mit Behinderung? Oder was ist dein Hintergrund so?

mama123 (zu Holger_P): ja, wir haben schon vorher darüber gesprochen und für uns beide wäre im Fall der Fälle ein Abbruch nie in Frage gekommen

Holger_P (zu mama123): Das machen - glaube ich - nicht wirklich viele ... wer will schon vor der Schwangerschaft über die ganzen "Risiken" einer solchen sprechen?

Zezula (zu mama123): Wenn diese Frage allen Schwangeren vor Inanspruchnahme von Untersuchungen klar wäre, was Sie bei einem auffälligen Befund machen würden, ist es aber meistens nicht.

atlantika (zu Holger_P): nein ich bin selber von ner behinderung betroffen und mich interessiert das thema Prenataldiagnostik und was alles noch dazu gehört

Stephan_Ernst (zu mama123): was würden Sie denn Eltern raten, die eine sog. risikosschwangerschaft haben?

Holger_P (zu atlantika): Darf ich dich fragen, welche Art von Behinderung du hast?

mama123 (zu Zezula): wenn ich noch einmal schwanger werden sollte, weiß ich nicht, ob ich dies machen lassen würde. Das einzige Argument, das ich für eine erweiterte Diagnostik für mich selbst hätte, wäre einfach, dass ich mich besser darauf vorbereiten könnte, was

mama123 (zu Zezula): dann auf mich zukommt, wenn ich ein Kind mit einer Behinderung bekomme.

atlantika (zu Holger_P): hab ist ne seltene behinderung osteogenesis imperfecta besser bekannt als glasknochen, ist ne erblich bedingte körperbehinderung

Zezula (zu Holger_P): Richtig, das erlebe ich in der Beratung auch häufig, daß Schwangere sich das Thema Behinderung fernhalten und auf das tatsächliche Vorliegen eines auffälligen Befundes verschieben

Holger_P (zu atlantika): Ja, sagt mir was. Weißt du, ob man diese theoretisch vor der Geburt erkennen könnte?

mama123 (zu Stephan_Ernst): Meinen Sie mit Risikoschwangerschaft das Alter über 35? Also ich denke, das müssen die Frauen selbst wissen. Meine Schwägerin wurde mit 36 Jahren schwanger und hat sich bewusst gegen eine erweiterte Diagnostik entschieden

biene63 (zu atlantika): gäbe es auch "osteogenesis perfecta

biene63 (zu atlantika): wie würde sich das dann auswirken?

Chat: >>> micha99 kommt in den Chat geschlichen.

Holger_P (zu Zezula): Ja, das kann ich gut nachvollziehen ... ist für mich auch ein schwieriges Thema, das man vor allem ja zu zweit angehen muss. Tja, und wenn nun die Partnerin/der Partner eine ganz andere Ansicht hat, wird es schwierig ...

Holger_P (zu micha99): Hi Micha!

micha99: Guten Abend alle zusammen

mama123 (zu micha99): huhu

Holger_P (zu micha99):

atlantika (zu Holger_P): ich weiß nur soviel das bei schweren fällen man das schon beim ultraschall sehen kann da sie knochen oft sehr verbogen sind, meistens oberschenkel, aber ich denk per Prenataldiagnostik könnte man das auch gerausfinden, aber 100% bin ich mir nich

Zezula (zu mama123): Ja, für manche Eltern ist das ein wichtiger Grund

atlantika (zu Holger_P): t sicher

micha99 (zu Holger_P, bobo): Hallo das ihr beiden auch wieder da seid

biene63: ich hab ne frage an alle: ich komme nicht klar mit diesem chat heute. sonst duzen wir uns hier alle. heute ist das anders. wer wünscht von euch mit "Sie" angesprochen zu werden? bin verwirrt!

atlantika (zu biene63): davon hab ich noch nichts gehört

biene63: hallo micha

Holger_P (zu micha99):

mama123 (zu Zezula): ich habe eine Freundin, deren erstes Kind mit einer Chromosomenanomalie zur Welt kam. Sie hat bei der zweiten schwangerschaft eine Fruchtwasseruntersuchung gemacht, aber nur um eben zu wissen, ob mit diesem Kind auch etwas ist, um darauf vorbereit

Zezula (zu micha99):

micha99 (zu biene63): Hallo

Holger_P (zu atlantika): Ja, das ist ja auch immer so eine Frage, wie sicher so eine Untersuchung ist. Viele Eltern haben ja heute den Eindruck, man könnte mit der richtigen Untersuchung alles genau vorhersagen. Aber so ist es einfach nicht

biene63 (zu atlantika): warum hab ich das gefragt? "im-perfecta" ist sonst ein wort, dass ich mit "unvollständig" übersetze. entsprechend gäbe es dann auch ein "vollständig", also "perfecta"?

micha99 (zu Holger_P): kommt Yvonne heute nicht?

mama123 (zu Zezula): zu sein. Ein Abbruch wäre für sie nie in Frage gekommen. Sie und ihr Mann hätten auch ein zweites besonderes Kind angenommen. Sie übrigens dann gesunde Zwillinge bekommen

atlantika (zu Holger_P): stimmt, meinen zwar immer alles zu wissen aber wie sich die behinderung im laufe der zeit entwickeln kann, keiner sagen

Holger_P (zu atlantika): Z.B. gibt es das Turner-Syndrom ... da hat man früher gesagt, die sollten nicht auf die Welt kommen. Das sind Mädchen, denen ein X-Chromosom fehlt. Es gibt oft Probleme in der Pubertät aber sonst nichts groß ... über 60% der Eltern, die so ein

atlantika (zu biene63): das weiß ich net aber wäre ne interessante frage osteogenesis imperfecta heißt ja unvollständige knochenbildung, aber wenn es eine vollständige knochenbildung wäre gäbe es ja nicht ne behinderung

Holger_P (zu atlantika): Kind erwarten, lassen es abtreiben! Man kann sich ein Kind nicht malen oder genetisch erschaffen... auch wenn man das im Horror-Szenario manchmal so sieht

Holger_P (zu micha99): Keine Ahnung, ob Yvonne heute kommt. Glaube sie kann nicht

Chat: >>> Ailine-Laura schleppt sich mühsam in den Chat.

micha99 (zu Holger_P): naja beim Turner-Syndrom und keine Probleme halte ich für allgemein, habe ein Turner-Kind in unserer Stammtischgruppe, da sprechen wir aber von zwei welten

Stephan_Ernst (zu Ailine-Laura): guten abend

Ailine-Laura: Hallo alle zusammen

mama123 (zu Ailine-Laura): huhu, noch ein bekanntes Gesicht

micha99 (zu Ailine-Laura): hey, na verbündete

Holger_P (zu Ailine-Laura): Hi !!!

biene63 (zu Holger_P): genau!...ausserdem wird bei solch einer sichtweise vollkommen übersehen, welche stärken, talente und ganz besonderen fähigkeiten mit so einem abbruch niemals lebendig werden können

atlantika (zu Holger_P): ja eben

Zezula (zu mama123): Die meisten Frauen die nach einem auffälligen Befund zur Beratung kommen, stehen unter Druck und haben das Gefühl, sie dürften ein solches Kind nicht bekommen. Es erfordert Mut, es an

biene63 (zu Ailine-Laura): hallo

atlantika (zu Ailine-Laura): hallo

Holger_P (zu micha99): Ok mag allgemein sein ... wie ist es denn so mit dem Kind bei dir im Stammtisch? (frage mich gerade, ob ich den Namen verwechselt habe ... )

Zezula (zu mama123): zunehmen in einem gesellschaftlichen Klima, das eher zu einem Abbruch tendiert.

mama123 (zu Zezula): ich denke, dass ist auch ein Problem unserer Gesellschaft heute. Man hört ja immer wieder mal "so ein Kind muss doch heute nicht mehr auf die welt kommen, da kann man doch was dagegen machen" . Und das finde ich sehr, sehr traurig und

biene63 (zu Zezula): das ist klar. wie läuft solch eine diagnostik ab? wieviel zeit für ein einfühlsames gespräch gibt es "danach"? welche weiterführenden angebote werden gemacht?`durch "wen"? sind zb "echte betroffene" dabei?

mama123 (zu Zezula): menschenverachtend

Chat: >>> <KLOPF> Maja klopft an und tritt in den Chat ein.

micha99 (zu Zezula): darüber haben wir vorgestern schon diskutiert, und ich bin der Meinung man sollte aber den Eltern schon alle Richtungen mit der Diagnose vor Augen führen und am besten Erfahrungsberichte von betroffenen Eltern die aber nur das für und wider aus

mama123 (zu Maja): huhu, lange nicht mehr gesehen

biene63 (zu Maja): hallo

micha99: ihrer Sichtweise darstellen, ohne Horrorgeschicchten

Maja: Guten Abend alle Zusammen

Ailine-Laura (zu Maja): Hallo

Holger_P (zu atlantika, biene63): Die Grenze ist da echt fließend ... es gibt z.B. eine jüdische Gemeinschaft, die sein Jahrhunderten immer nur untereinander heiraten ... es gibt viele Erbkrankheiten. Die haben eine Datenbank, bei der immer erst geklärt wird, bevor ...

atlantika (zu mama123): ja da gebe ich dir recht das ist echt menschenverachtend

micha99 (zu Maja): Hallo ihr zwei

Maja (zu mama123): hi, ja stimmt, gehts euch gut?

biene63 (zu micha99): kann dir nur beipflichten....freu

Holger_P: ...zwei heiraten, ob sie genetisch zusammen passen ... also fast schon ein bisschen Zukunftsmusik. Die halten die moderne Gentechnik für ein Geschenk Gottes

Maja (zu micha99): na du

mama123 (zu Maja): Doch, uns geht es gut. Wir machen Ende August bei euch in Ostfriesland Urlaub. Wie geht es denn dir und deinem kleinen "Mitbewohner"?

biene63 (zu Holger_P): aha. verstehe

micha99 (zu Holger_P): nee hast mich nicht verwechselt mußt dich dran gewöhnen, das ich mich gerne mal in Gespräche einmischen, bin nämlich schnell im lesen

atlantika (zu mama123): ich denk mir immer nur weil einer vier räder unter seinem popo hat heißt das net das er ein schlechter mensch ist oder zu nichts taugt

Holger_P (zu Maja): Hallo Maja

mama123 (zu atlantika): genau, so ist es

Maja (zu mama123): Danke - geht gut, ich hab nur das Gefühl, ich platz jetzt schon bald. Wird zu 99,9 % ein Mädchen- freu

Maja (zu Holger_P): hi

Zezula (zu biene63): Es gibt viele verschiedene Untersuchungen zu unterschiedlichen Zeitpunkten inder Schwangerschaft. Nach einer Fruchtwasseruntersuchung hat man manchmal 2 Tage bis höchstens 2 Wochen

atlantika (zu Holger_P): wusst ich garnicht

biene63 (zu Maja): wann ist dein termin?

Maja (zu mama123): wohin fahrt ihr denn? sehen wir uns dann?

Holger_P (zu mama123): neee, ich meinte mit verwechselt den namen von dem Syndrom

micha99 (zu Maja): endlich mal kein schnippel

Maja (zu biene63): 06.06.

Holger_P (zu micha99): sonst darfst du dich gerne einmischen!

Maja (zu micha99): jo, weibliche Verstärkung

biene63 (zu Zezula): und was passiert dann?

Stephan_Ernst (zu Holger_P): Ich finde da erst mal nichts verwerfliches dran, wenn man sich vor einer schwangerschaft genetisch beraten lässt.

micha99 (zu Holger_P): übrigens war MDK heute da, habe ein sehr gutes geführ

Zezula (zu biene63): Zeit für eine Entscheidungsfindung. Beratung, meinen Sie medizinische oder psychosoziale Beratung?

atlantika (zu mama123): aber solange sich diese einstellung in unserer gesellschaft ändert werden es mütter schwer haben sich für ein kinder mit behinderung zu entscheiden

Ailine-Laura: Schwangerschaftsabbrüche werden aber auch gemacht weil es viel zu wenig Aufklärung und Unterstützung gibt@Zezula

mama123 (zu Maja): Wir fahren auf einen Bauernhof in der Nähe von Norden-Norddeich. Ja, ich hoffe schon, dass wir uns sehen. Und wenn es ein Mädchen wird, kann ich dir dann noch ein paar süße kleine Mädchensachen mitbringe, wird meine Kiste wenigstens etwas leerer

micha99 (zu Stephan_Ernst): man sollte dies auf jeden Fall dann tun, wenn man schon auffälligkeiten in der Familie hat

Holger_P (zu Stephan_Ernst): Die Frage ist nur, wie weit man bei dieser Argumentation gehen kann... im Extrem: Ich kläre dann erst mal ab, ob ich auch ein blondes Kind bekomme mit der Partnerin, weil ich mir nichts sehnlicher wünsche...

biene63 (zu Zezula): egal...überhaupt halt. vor allem so, dass es möglichst wenig weitere traumata verursacht...bei den eltern - UND beim kind

Maja (zu mama123): norddeich ist für uns gut erreichbar, sind nur in der 1. Augustwoche selbst in Urlaub, wann kommt ihr - logisch müssen wir uns dann treffen. und mädchensachen immer gern, hab ja alles weggegeben

Holger_P (zu micha99): Freut mich. Halte euch die Daumen !!

micha99 (zu Stephan_Ernst): ich habe die Auffälligkeiten leider erst nach der Schwangerschaft zusammengetragen, spricht habe schwerstmehrfachbehinderte Zwillinge bekommen

Stephan_Ernst (zu micha99): genau. ich denke auch, dass die genetischen Untersuchungen auch ihre wichtigen und positiven seiten haben können und auch dazu beitragen können, dass nachher abtreibungen verhindert werden

Stephan_Ernst (zu micha99): leider ist es ja eher selten, dass eltern nach einem positiven befund ihr kind dennoch austragen

mama123 (zu Maja): Wir kommen erst am 24.August, bleiben bis 5. September, da können wir uns sicher treffen, würde euch wirklich mal persönlich kennenlernen, ihr habt übrigens die Entscheidung für das Urlaubsgebiet schon etwas mit beeinflusst

Zezula (zu Ailine-Laura): Hallo! Ja das stimmt. Viele Betroffene machen automatisch die Untersuchungen mit, weil sie denken, das müsse man tun, weil doch alle das tun

micha99 (zu Stephan_Ernst): habe hinterher erfahren, das meine Oma mütterl. Seits selbst zwilling war, drei Zwillingspaare bekommen hätte, eine Todgeburt dabei und eine Fehlgeburt, nur ein Zwillingspäarchen gesund, übrigens auch rothaarig (Oma) wie meine Zwillinge

Maja (zu mama123): Mensch, klasse - da freuen wir uns jetzt schon drauf. Telefonieren wir vorher, ob wir vielleicht auch mal zum Schwimmen nach Norddeich raufkommen und dann mal bei uns. Bin happy

Holger_P (zu Stephan_Ernst): Ob man da Gott nicht ins Handwerk pfuscht? Chargaff hat mal gesagt: Dass Gott kein Patent angemeldet hat, wird ihn noch teuer zu stehen kommen. Denn sein Ebenbild ist in Gefahr ...

micha99 (zu Stephan_Ernst): und unter den damaligen umständen hätten meine Zwillinge (Sectio) keine normale Entbindung überlebt. Meine Mutter hat Fehlgeburt mit Zwillinge

Anke klopft an und tritt in den Chat ein.

mama123 (zu Anke): hallo

Holger_P (zu Anke): Hallo!

Anke: Guten Abend an alle

biene63 (zu Anke): hallo

biene63 (zu micha99): was ist sectio?

Ailine-Laura (zu Zezula): Wir hatten bei unserer Kleinen von einer Fruchtwasseruntersuchung abgesehen wegen einer vorangegangenen Totgeburt, also wir erfuhren es erst nach derbGeburt dass Sie Trisomie 21 hat aber hätte ich es gewusst dann wäre eine Abtreibung nie in Frage

Zezula (zu biene63): wichtig ist es, sich Zeit zu nehmen und sowohl mit dem Arzt über die medizinischen Fragen zu sprechen, aber auch in der Schocksituation über die Gefühle und die Bedeutung des Erfahrenen

mama123 (zu Maja): das wird sicher klasse, freu mich auch schon sehr. Aber nun mal zum Thema. Hast du jetzt in der Schwangerschaft besondere Diagnostik gemacht, gerade wegen den Problemen bei Max

biene63 (zu Zezula): verstehe.

Ailine-Laura (zu Anke): Hallo Liebes

Maja (zu biene63): sectio ist kaiserschnitt

micha99 (zu Stephan_Ernst): ich denke 1. ist die Belastung mit einem behinderten Kind ja auch nicht vom Tisch zu wischen, und die Belastung ist in jeder Hinsicht groß, ich habe ganz viele Frauen kennengelernt, die sich Ihren Abbruch nach Diagnose nicht leicht gemacht

micha99: und sehr leiden

Stephan_Ernst (zu Holger_P): Ab wann pfuscht man gott ins handwerk?

Anke (zu Ailine-Laura): hallo

biene63 (zu Zezula): und dann? wie sind die weiteren angebote?....selbsthilfegruppen-adressen? kontakte zu vergleichbar betroffenen?

Maja (zu mama123): Nein. Man hat mich gefragt, wegen Fruchtwasseruntersuchung, aber meine Schwägerin hat dabei ihr kind verloren und ich hatte einfach Angst davor.

Ailine-Laura (zu Anke): Hallo Liebes

biene63 (zu Maja): Danke für die info

Zezula (zu biene63): für einen selbst zu sprechen. Am besten in einer Schwangerschaftsberatungsstelle. Hier erfährt man viel über Unterstützungsmöglichkeiten und kann viele persönliche Fragenklären

Maja (zu biene63): immer gern

micha99 (zu Zezula): leider bin ich der Meinung ist die Betreuung leider sagbar schlecht hinsichtlich der Betreuung nach einem Abbruch

atlantika: ich muss jetzt leider gehen, wünsche euch allen einen schönen abend tschüss

biene63 (zu Zezula): klingt sinnvoll

Maja (zu mama123): Meine Ärztin macht aber alle 4 Wochen Ultraschall und wenn was auffälliges wäre, würde ich schon weitere Sachen machen.

Ailine-Laura (zu atlantika): Tschüss

Holger_P (zu Stephan_Ernst): Jaaaa ... das ist eine gute Frage ... natürlich ... deswegen stelle ich sie ja hier ... und auch Ihnen ... wann gehen wir zu weit, wenn ihr uns die Menschen ein Stück weit so schaffen, wie wir es wollen?

micha99 (zu biene63): sorry Maja war schneller

Anke (zu atlantika): t-schüss schönen abend noch

biene63 (zu atlantika): wünsche schönen abend

Maja (zu atlantika):

mama123 (zu atlantika): machs gut, vielleicht sieht man sich ja mal wieder hier

Holger_P (zu atlantika): Tschüüüüsss !!

atlantika: Danke euch auch tschüss

Stephan_Ernst (zu micha99): ich denke auch, dass man eltern kaum verurteilen kann, die sich für eine abtreibung entscheiden. Um so ermutigender ist es, wenn eltern ihr kind auch mit einer behinderung austragen und annehmen

biene63 (zu micha99): okay

Zezula (zu biene63): ja, wenn das für die Betroffenen hilfreich ist, dann vermitteln wir Kontakte mit Selbsthilfegruppen.

atlantika: ich komm bestimmt mal wieder, bei so ner netten begrüßung die ich von euch erhalten habe

Holger_P (zu atlantika): Freut mich !! Bis bald!

biene63 (zu Zezula): Danke

atlantika: tschüss

micha99 (zu Holger_P, Stephan_Ernst): ja aber da sind wir auch wieder an dem Punkt Äthik hin und her wegen Abbruch, aber was ist bei absoluten Frühchen, die mit allen Mittel versucht werden ins Leben zu bringen und oft dann auch ihre Probleme haben, da wird nicht so

micha99: laut geschriehen

Chat: >>> Yvonne kommt in den Chat.

Yvonne: Hallo und Guten Abend

Chat: <<< atlantika plumpst aus dem Chat.

Maja (zu Yvonne): hi

mama123 (zu Maja): kann ich verstehen, dass du dann die Fruchtwasseruntersuchung nicht gemacht hast.

Ailine-Laura (zu Yvonne): Hey Yvonne

Anke (zu Yvonne): hallo

mama123 (zu Yvonne): huhu

Holger_P (zu Yvonne): Hi Du! Hast du noch Platz?

Stephan_Ernst (zu Holger_P): Das Problem ist, dass wir uns eben nicht an einem plan gottes ausrichten können, sondern selbst verantwortung übernehmen müssen. dazu gehört auch, dass man nicht ein leben beendet, nur weil es nicht bestimmten normen entspricht.

Zezula (zu biene63): wir bieten außerdem Begleitung bis zum 6. Lebensjahr an, unterstützen bei Anträgen, Widersrpüchen, Umgehen mit den Reaktiopnen des Umfeldes, Trauerverarbeitung..

micha99 (zu Yvonne): hey

Yvonne (zu Holger_P): naja so gerade geht schon Danke der Nachfrage

micha99 (zu Yvonne): heute ja mehr los, komme kaum mit lesen hinterher

Maja (zu mama123): ich hoffe, es ist alles in Ordnung.

Stephan_Ernst (zu Holger_P): aber warum soll man nicht schwangerschaften mit behinderungen vermeiden? Das muss nicht schon bedeuten, dass man menschenzüchtung bereibt.

micha99 (zu Stephan_Ernst): aber auch ein Leben gehen lassen müss, wenn es nicht mehr kann

mama123 (zu Maja): wird schon in Ordnung sein. Ist es denn die Wahrscheinlichkeit hoch, dass die Probleme, die Max hat, bei einem weiteren Kind auftauchen können, dass es also "in der Familie liegt"

biene63: mom, ich nehm patrick in den arm. bis gleich

micha99 (zu Stephan_Ernst): bewundere besonders Familien, die Ausgetragen haben, ob wohl das kind nicht lebensfähig und sofort danach gehen lassen mußten, auch das gibt es

Holger_P (zu Stephan_Ernst): Die Grenze ist aber doch fließend oder? Kommt ja immer auf die Bewertung der Gesellschaft an. Heute sind es Kinder mit Trisomie 21 und morgen? Es sieht ja schon so aus, also ob da eine Entwicklung Richtung "immer perfekter" vorhanden ist...

micha99 (zu Maja): klar wird alles in Ordnung sein, Zicken sind widerstandsfähiger

Stephan_Ernst (zu micha99): wir hatten selbst auch eine solche frühgeburt und es wurde erst versucht, das kind am leben zu halten. Aber ab einem bestimmten punkt war irgendwie klar, dass jetzt auch eine grenze des machbaren erreicht ist und man auch aufhören darf

Maja (zu mama123): nein, die angeborenen Harnklappen haben viele Kinder, nur hat sie bei Max übersehen, das ist ja in dem Sinne kein genetischer Fehler und die Niereninsuffiziens ist ja nur eine Folge der Fehlbehandlung

mama123 (zu micha99): diese Familien bewundere ich auch

Maja (zu micha99): da iss was dran, hab ja schon eine Zicke

mama123 (zu Maja): das ist gut, dann wird sicher alles in Ordnung sein, einfach optimistisch sein

micha99 (zu Holger_P): soll ich dir was sagen, ich habe immer gesagt, DS würde ich ja noch schaffen, aber wenn noch mehr ist

Maja (zu mama123): sowieso

Holger_P (zu micha99): hast du vor der Schwangerschaft gesagt? Oder als du deine Zwillinge schon hattest?

micha99 (zu Stephan_Ernst): wir haben vor drei Jahren unsere einen Zwilling auch gehen lassen müssen, aber für uns war es nach dem langen Kämpfen und leiden OK

Yvonne: Test

Chat: <<< Yvonne drückt eine Träne heraus und verläßt den Chat.

Chat: >>> <KRACH!> Yvonne schlägt die Tür ein und betritt den Chat.

Holger_P (zu Yvonne): alles klar so weit?

micha99 (zu Holger_P): vor der SS weil behinderte Zwillinge war schon eine Horrorvorstellung für mich, deshalb haben wir ja auch alle Test gemacht, Nackentransperenz war auffällig, Fish-Test negativ und FWU auch unauffällige Chromosomenstämme, hat uns also auch nichts

Yvonne (zu Holger_P): ja es kam kein text mehr. Dachte so ruhig kann es doch nicht sein. Schrieb test aber der kam auch nicht an

micha99: genützt

micha99 (zu Yvonne): wir wollen aber mit dir reden, so ist es nicht...

Chat: >>> <KRACH!> istinsi schlägt die Tür ein und betritt den Chat.

Maja (zu istinsi): hallo

mama123 (zu istinsi): hallo

Ailine-Laura (zu istinsi): Hallo

Yvonne (zu micha99): na das will ich ja wohl hoffen

Yvonne (zu istinsi): hi du

Anke (zu istinsi): hallo

micha99 (zu istinsi): hallo

Holger_P (zu micha99): ja, das ist eben das ... ne sicherheit gibt es eben nie. und die Arten von Schädigungen, die man erkennen kann, sind ja verschwindet gering

Holger_P (zu istinsi): Hallo!

Chat: >>> <KLOPF> Quedel klopft an und tritt in den Chat ein.

Yvonne (zu Quedel): hi du

Anke (zu Quedel): hallo

Maja (zu Quedel): hallo

mama123 (zu Holger_P): wollte ich auch gerade sagen. Man kann ja wirklich nur relativ wenig Schädigungen ausschließen

Holger_P: Hat von euch schon mal jemand "vorgeworfen" bekommen, dass so ein behindertes Kind doch "heute nicht mehr nötig" wäre?

mama123 (zu Quedel): hallo

Holger_P (zu Quedel): Hallo!

Quedel: Ein Hallo in die Runde. Kam leider nicht pünktlich, da totaler Stau war seit heute mittag.

Zezula (zu micha99): mit der Pränataldiagnostik hat man das Gefühl, alles könne festgestellt werden. Tatsächlich werden bei der Fruchtw unters aber nur 15 von ca 350 Behinderungen oder Krankh untersucht

Ailine-Laura (zu Quedel): Hallo

Anke (zu Holger_P): ja wir von einem alten ehepaar in der stadt

Holger_P (zu Quedel): Kein Problem ... darfst trotzdem da bleiben ...

Yvonne (zu Holger_P): ich denke diese Sprüche bekommt man, wenn man in der Schwangerschaft erfährt das es behindert ist und man es bewusst trotzdem austrägt. Bei mir war ja nichtsbekannt

Zezula (zu istinsi, Quedel): Hallo

Zezula (zu Anke):

micha99 (zu Holger_P): so in etwa, meine eine vermeidliche Freundin, meinte, das ja doch eigentlich zwei Kinder genug wäre, und ich jetzt selbst schuld wäre, das ich jetzt das volle "Paket" habe

Holger_P (zu Anke): Welche Behinderung hat dein Kind?

Ailine-Laura (zu Holger_P): sowas hört man öfters (durch die Blume)

Anke (zu Zezula): hallo zurück

Yvonne (zu Holger_P): ich bekam aber Sprüche als ich mit dem 3. Kind Schwanger war ob ein behindertes KInd nicht genug wäre, obwohl es ja nich hiess dass dieses Kind auch behindert sein könnte

Holger_P (zu Yvonne): Also ich kenne ne Untersuchung zum DS. Da haben 25% der Eltern, die es NICHT vorher wussten, so was vorn Latz bekommen und 40% von denen die es gewusst haben

micha99: und ich habe schon zu hören bekommen: beim 1. war noch alles perfekt, beim 2. habt ihr schon nachgelassen (Gleichgewichtsstörungen in den ersten Jahren mußte Ergo machen, sonst total fit) und bei den letzten hat ja wohl alles versagt

Anke (zu Holger_P): angeborene unheilbare stoffwechselerkrankung, 100 % schwerstbehindert

Ailine-Laura (zu Stephan_Ernst): was ich schlimm finde wenn Eltern mit ihren Kindern an uns vorbeigehen und sie sagen zu ihren Kinder siehst du das ist ein Mongoloidenkind

Holger_P (zu Ailine-Laura): durch die Blume, aber doch klar oder?

Yvonne (zu Holger_P): dann doch aber eher im nachhinein, denn sonst ginge man ja von einer normalen Schwangerschaft aus

Holger_P (zu micha99): Ja, das ist auch so ein Spruch "selbst schuld!" ... Ist doch krass, wenn man sich so etwas anhören muss. Das heißt, man macht sich ja fast schon schuldig, wenn man nicht Alle Möglichkeiten ausnutzt...

Ailine-Laura (zu Holger_P): Nein so etwas sollen sie uns mal ins Gesicht sagen

micha99 (zu Yvonne): ja natürlich kam soetwas auch warum überhaupt noch 3. Schwangerschaft

Stephan_Ernst (zu Ailine-Laura): ja das finde ich auch. durch solche äußerungen wird so ein druck auf die betreffenden eltern aber auch vor allem auf noch werdende eltern ausgeübt.

Maja: alle reden, es gibt zu wenig Kinder, aber wenn du mehrere hast und dann noch eins mit Behinderung- wirst du gleich als Assozial abgestempelt. Armes Deutschland

Zezula (zu micha99): Das höre ich von Schwangeren und Frauen, die sich trotz Behinderung für ihr Kind entschieden haben. Du bist doch selbst schuld, daß Du ein behindertes kind bekommen hast! ist natürlich schwer

Ailine-Laura (zu Stephan_Ernst): ja aber erstaunlicherweise sind es meist die etwas älteren die jungen Leute stören sich da weniger dran

Holger_P (zu Yvonne): Ja klar im Nachhinein ... aber das macht ja irgendwie deutlich, wie sehr es eigentlich schon den Zwang gibt, alles vorher auszuschließen..

Quedel: Auf meiner Startseite stand letztens eine News, dass eine KrAnkenschwester nicht weiter beschäftigt wurde, weil sie ihr 4. Kind bekam .....

Holger_P (zu Ailine-Laura): Ja, klar ... aber das passiert glaub ich echt öfter als man denkt ...

Ailine-Laura (zu Stephan_Ernst): Behinderungen sind in unserer Gesellschaft LEIDER immer noch ein "Tabuthema"

Yvonne (zu Holger_P): ja es muss alles der norm entsprechen und muss perfekt sein

Stephan_Ernst (zu Ailine-Laura): woran stören sich die jüngeren nicht? daran, dass manche eltern sowas zu ihren kindern sagen?

Zezula (zu micha99): sich in einer solchen Atmosphäre für dieses Kind zu entscheiden, ohne sich gleichzeitig nichtunterstützt zu fühlen.

Maja (zu Quedel): hab ich auch gelesen. Wir bekommen, zwar ungeplant, Nr. 5 und dann such mal ne neue Wohnung. Mir wurde ins Gesicht gesagt ich könne mit 5 Hunden einziehen aber nicht mit 5 KIndern.

micha99 (zu Holger_P, Ailine-Laura): würde ich antworten, und da siehst du Eltern ohne Feingefühl

Ailine-Laura (zu Stephan_Ernst): Nein dass man ein etwas anderes Kind hat im Gegenteil jüngere sind eher neugierig und fragen auch mal nach

Quedel (zu Maja): Wohngebiet nur für Eltern mit Kind zu - wär doch mal was neues. Könnte man mal eine Gegenbewegung starten.

Maja (zu Quedel): ich bin dabei

Holger_P (zu Maja): Ja, ist echt so ... hab erst einen Bericht gesehen über eine Kreisstadt in Ostdeutschland wo sie den kreißsaal zugemacht haben ... und dass das so schlimm ist, weil keine jungen mehr nachkommen. aber anders will es irgendwie auch keiner

micha99 (zu Holger_P): ich stehe aber auch zu meinem Wort, wenn ich gewußt hätte, was uns für ein "Paket" erwartet, hätte ich einen Abbruch vorgenommen, ich habe auch die Verantwortung meiner 2. gesunden Kinder

biene63: rehi

Stephan_Ernst (zu Ailine-Laura): Vielleicht liegt das daran, dass ältere tatsächlich sich nicht trauen und keine sprache haben, unbefangen über behinderung zu reden.

Yvonne: schlimm finde ich auch, dass immer mehr altegerchte Wohnungen gebaut werden die auch schön behindertengerecht sind. An Familien mit behinderten Kindern wird nicht gedacht oder meinen die, da kann sich jeder was eigenes leitsten

Ailine-Laura (zu Stephan_Ernst): Komischerweise haben auch Kinder untereinander mit Behinderungen keine Probleme

Maja (zu Holger_P): es ist leider so

Quedel (zu Maja): Nun gut, muss zugeben, bin (leider) noch Single, und habe dementsprechend auch noch keine Kinder. Also dürfte ich schonmal nicht einziehen. Aber was wäre, wenn man nicht mal eine Gegeninitiative startet? Ich weiß bei uns in der Uni hängen Plakate vo

biene63: mein muskeltonus macht grad zicken....weil patrick sich nach dem umarmen immer "freikämpfen" muss. das ist auch für mich inzwischen recht anstrengend....lach

Quedel (zu Maja): ... von Menschen mit DS und dass die eben genauso anders sind wie andere

Yvonne (zu Stephan_Ernst): naja oder aber auch die Gereration wo die behinderten eingespert wurden und man sie nicht auf der Strasse gesehen hat. Da wurde doch damals nicht drüber gesrpochen

Ailine-Laura (zu Yvonne): genau das ist auch so ein Punkt worüber man sich richtig aufregen kann

Holger_P (zu micha99): Klar, dass muss man berücksichtigen. Wie ja schon am Montag: Es gibt keine Standard-Entscheidung in so einem Fall. Dafür ist das Leben viel zu komplex!

Maja (zu Quedel): das ist ja schon mal ein Anfang, wenn darüber informiert wird

Yvonne (zu Ailine-Laura): aber kinder untereinander wo denen die Behinderung noch nichts ausmacht, geht leider auch nur bis zu einem gewissen Alter

Stephan_Ernst: leider muss ich jetzt schon wieder gehen. es hat spaß gemacht, hier etwas zu pülaudern, auch wenn ich mich an die postmoderne durcheinander-kommunikation erst gewöhnen musste. tschüß!

micha99 (zu Yvonne): aber es gab auch tatsächlich weniger behinderungen, weil die Medizin heute auch behinderungen schafft, meine Meinung

Quedel (zu Maja): aber es hängt eben nur in der Uni rum. Und da schaut eh keiner mehr, weil wir uns damit beschäftigen und Studenten im Rollstuhl oder auch behinderte Kinder sind da nix ungewöhnliches. Vielleicht Vorteil einer Großstadt, da geht das einfach unter.

biene63 (zu Stephan_Ernst): ciao

Maja (zu Stephan_Ernst): schönen Abend noch

Yvonne (zu Stephan_Ernst): Gute nacht und bis zum nächsten mal

mama123 (zu Stephan_Ernst): einen schönen Abend noch, Danke fürs hiersein

Zezula (zu Stephan_Ernst): Tschüs und Danke

micha99 (zu Stephan_Ernst): Schönen Abend noch

Ailine-Laura (zu Yvonne): Es ist auch für alles Geld da in diesem Land aber nicht für behinderte Kinder, es wird ins Ausland gespendet etc. und die behinderten im eigenen Land?

Anke (zu Stephan_Ernst): schönen abend noch

Holger_P (zu Maja): Find ich echt übel! Ich hab zwar auch noch keine Kinder, aber ich will auf jeden Fall mindestens 3 ... Mal sehen, ob meine Zukünftige das hier auch liest ...

Maja (zu Quedel): ja, das merk ich, wenn wir in Münster zur Behandlung an der Uniklinik sind. Da ist alles "vorhanden" und normaler, hier in Ostfriesland, aufm Dorf ist das noch anders

Ailine-Laura (zu Stephan_Ernst): Tschüss

Chat: <<< Stephan_Ernst schwankt aus dem Chat.

micha99 (zu Ailine-Laura): eben

Yvonne (zu Ailine-Laura): ja da hast du Recht. Es muss ja nicht alles für die behinderten Kinder sein, denn wir haben doch hier auch genug armut, dass sicherlich nicht so viel ins Ausland muss

Holger_P (zu Quedel): An welcher Uni bist du denn so? nur mal infohalber

Quedel (zu Maja): Aber war das nicht schon immer so? Früher waren es eben die mit den großen Ohren oder der schiefen Nase. Heute sind eben durch den medizinischen Fortschritt behinderte Kinder.

Maja (zu Holger_P): na dann fangt mal an Also ich möcht keins meiner Kids hergeben und gegen die allgemeine Meinung sind unsere 4 guterzogen und ordentlich

Ailine-Laura (zu Yvonne): an uns die das Geld reinbringen wird gespart

Quedel (zu Holger_P): Uni in Halle (Sachsen-Anhalt). Eigentlich nicht schlecht, da unser Kö-Professor sehr auf das Gebiet UK setzt und da ziemlich weit vorne dran ist.

Maja (zu Quedel): ja und ich glaub, das wird leider noch lange so bleiben

Yvonne (zu Ailine-Laura): ja leider

Holger_P (zu Maja): Jep, werd mich bemühen ...

Maja (zu Quedel): schönes Stadt

Quedel (zu Maja): Aber ist das denn wirklich so dramatisch? Meistens ist es doch so: schaut man als Passant denjenigen an, wird man als Gaffer abgestempelt, schaut man weg, dann ist man Ignorant. Also wie richtig verhalten?

Quedel (zu Maja): Kennst du Halle?

Holger_P (zu Quedel): Und wie hast du von dem Chat hier mitbekommen?

Maja (zu Quedel): ja, bin in Freiberg geboren, war aber lange nicht da. Komme jetzt meist nur bis Leipzig, da wohnt mein Vater

Quedel (zu Holger_P): ich bin seit meinem Zivi (Oktober 2003) in der Mailingliste behinderte-kinder und unterstützte-kommunikation. und daher habe ich wie alle anderen auch die Info per Mail bekommen

Zezula: Zu dem Weggesperrt noch folgendes: Heute haben Schwangere oft Monstervorstellungen von ihrem Kind, wenn ne Behinderung festgestellt wird, weil sie keine Erfahrungen mit Behinderten haben

Ailine-Laura: Mom verkabele noch die Kleine

micha99 (zu Holger_P): bin dir noch die Antwort wegen Turner-Syndrom schuldig, Hanna ist extrem Kleinwüchsig, vor allem Extremitäten, massive Infektanfälligkeit (liegt gerade mit Pneumonie beatmet auf IS), und optische Merkmale als auch PEG,

Holger_P (zu Quedel): Hey richtig! Dieses Problem hatte ich auch schon oft. Entscheide mich meist fürs Wegschauen ... gegen Gaffer....

biene63 (zu Quedel): freundlich-interessiertes-sachliches nachfragen ist meist okay. sind nur ganz seltene reaktionen, dass betroffene dann verschämt reagieren

Quedel (zu Zezula): Aber woher sollen "Normalsterbliche" wissen, wie es ist ein behindertes Kind zu erziehen? Man hat immer Angst, wenn etwas nicht normal ist.

biene63 (zu micha99): was ist PEG?

Zezula: Es wäre einfacher, wenn es mehr Berührungspunkte und Erfahrungsmöglichkeiten z. B. in Integrationsklassen gäbe

Yvonne (zu Zezula): ja das ist vorsetllbar, aber man weiss ja nicht was auf einen zukommt welche auswirkungen die behinderung hat und woher soll man das auch wissen

micha99 (zu Zezula): ich sage immer wir sind doch alle behindert, zumindest haben wir alle unseren Splin

Anke (zu micha99): oh je, dann ganz schnelle besserung

micha99 (zu biene63): eine Magensonde über Bauchdecke

biene63 (zu micha99): aha. Danke für die info

Zezula (zu Quedel): Jeder muß sein Leben mit Behinderung rausfinden,

Holger_P (zu micha99): Okay ... ich selbst kenne kein Kind mit Turner-Syndrom. habe mal so ein bisschen im Netz gelesen und was da stand, wa.r jetzt wirklich nicht sooo ... ja, ist halt echt schwierig... aber für mich wäre das echt kein Grund für eine Abtreibung ...

micha99 (zu Holger_P): es gibt so tolle Button von Aktion Mensch Kostenlos findet man z.B. auf der Reha-Care, bzw. Vereine können die bei Aktion Mensch beziehen

micha99 (zu Quedel): "die Leute haben vor allem, was nicht in die "NORM" passt Angst

Zezula (zu Quedel): wenn er tatsächlich damit konfrontiert wird. Das kann man nicht vorhersehen, wie es einem damit ergehen wird.

Holger_P (zu micha99): was für buttons?

micha99 (zu Zezula): ich bin für mehr Zusammenarbeit von Fachärzten, Beratungsstellen, Hebammen und Elternvereinen

Maja: ich muss mich von Euch verabschieden- bin echt müde und muss noch meine vorm Fußball eingeschlafenen kleinen Männer ins Bett tragen. Bis bald alle miteinander und nicht unterkriegen lassen

Holger_P: Muss mal eben ... öhm ... also bin gleich wieder da ...

Chat: Holger_P ist jetzt weg

Anke (zu micha99): das sehe ich auch so

mama123: Im Materialheft der "Woche für das Leben " wird von einer Untersuchung berichtet, wo Humangenetikerinnen und Frauen, die die Beratung in Anspruch genommen haben, befragt wurde. Jede zwanzigste Frau und jede fünfzehnte Genetikerin würde ein KInd mit Lippen

micha99 (zu Anke): nicht unserer Sohn, kind aus unserem Elternstammtisch

Yvonne (zu micha99): Gute nacht

biene63 (zu micha99, Anke): jaaa, stimme zu!

Chat: <<< istinsi springt aus dem Chat.

Zezula (zu micha99): Richtig. Das Leben wird vermeintlich immer planbarer. Mit Krisen umzugehen ist immer ungewohnter, damit ist man dann aber bei Behinderung sehr schnell konfrontiert

Anke (zu Maja): gute nacht und schöne woche noch

mama123: -Kiefer-Gaumen-Spalte abtreiben lassen, Auch die veranlagung für Alzheimer ist für viele ein abtreibungsgrund

Maja: gute Nacht

biene63 (zu Maja): schlaf gut

Anke (zu micha99): ach so

mama123 (zu Maja): schlaf gut, lass dich mal wieder öfters im Chat sehen

micha99 (zu Yvonne): mich wirst du noch nicht los

Maja (zu mama123): geb mir mühe, haben einfach zuwenig PC, immer will einer dran

Maja: so - bin weg

Chat: <<< <ZONG!> Maja beamt sich aus dem Chat.

mama123: @Maja musst dich mal durchsetzten

Yvonne (zu micha99): hups das war ja Maja sorry

biene63 (zu Yvonne): oh...du bist auch hier?....lach, hab ich gar nicht mitbekommen. sorry!

Zezula (zu micha99): Kooperation finde ich auch sehr hilfreich, deshalb arbeiten wir in der Beratungsstelle sehr vernetzt, und initiieren Arbeitskreise zu diesem Thema

Chat: >>> RamonaFP kommt in den Chat gekrochen.

Yvonne (zu biene63): ist okay. Ist ja auch ziemlich voll hier

biene63 (zu Yvonne): stimmt

Anke (zu Zezula): es gibt aber leider zu wenige davon

Anke (zu RamonaFP): hallo

Yvonne (zu RamonaFP): Hallo

micha99 (zu mama123): eben, für den einen ist eine Entwicklungsverzögerung beim Kind schon ein Weltuntergang

mama123 (zu RamonaFP): hallo

RamonaFP: hallo zusammen

biene63 (zu Zezula): wie ist es mit ihrer sichtweise die eltern als "kompetent" anzusehen? aus meiner erfahrung mangelt diese disziplin arg, wenn fachleute eltern ansprechen

biene63 (zu RamonaFP): hallo

Ailine-Laura: Bin wieder da

micha99 (zu RamonaFP): hallo

Yvonne (zu micha99): manchmal denke ich auch, dass viele nicht angst vor dem behinderten Kind haben, sondern eher deswegen wie sie damit in der Gesellschaft klar kommen, weil man dann ja noch so reinpasst

Ailine-Laura (zu RamonaFP): Hallo Ramona

Anke (zu Ailine-Laura): supi

Chat: <<< Quedel kriecht aus dem Chat.

Chat: >>> Quedel kommt in den Chat.

Chat: Holger_P ist wieder da

Holger_P (zu RamonaFP): Hallo Ramona!

Quedel: entschuldigt bitte, aber das WLAN ist zusammengebrochen und ich musste nun den Computer wechseln

micha99 (zu Yvonne): eben die meisten haben glaube ich berechtigt vor der Umwelt ANGST

biene63 (zu Quedel): rehi

Zezula (zu Anke): Ja noch, aber es tut sich in der ganzen Republik einiges. Auch Ärzte sind wesentlich interessierter an einer Kooperation, weil es sie auch entlastet, wenn Betroffene in psychischen und sozialen Fragen

Ailine-Laura (zu RamonaFP): Hallo Ramona du bist aus Herzchenforum?

Quedel (zu biene63): rehi? ich studiere doch "reha"

mama123 (zu micha99): die Erfahrung habe ich auch mal wieder gemacht, dass für manche Eltern es schon furchtbar ist, wenn ihr Kind sich nicht genauso entwickelt wie alle anderen auch

Zezula (zu Anke): in Beratungsstellen beraten und begleitet werden.

Holger_P (zu mama123, micha99): Ja, so was meine ich, wenn schon die Anlage zu Alzheimer ein Grund ist ... wo ist denn da die Grenze bitteschön?? Wann geht es mit Heuschnupfen los?

biene63 (zu micha99): meinst so was wie sauren regen und regenwald kaputt machen oder meinst du die gesellschaft?

micha99 (zu Holger_P): Ansteckbutton oder aber auch Aufkleber mit Sprüchen wie z.B.: noch nie einen behinderten gesehen

Ailine-Laura (zu Zezula): in unserer Herzklinik hatte jeglich Aufklärung gefehlt

Anke (zu Zezula): dann hoffe ich mal, das es ganz schnell mehr hilfe gibt, vor 7 jahren hätten wir sie sehr gerne angenommen

biene63 (zu Quedel): aha

Quedel (zu micha99): Sollte man wirklich so provozieren?

Holger_P (zu Quedel): Ja, zum Glück hat man ja mehrere Rechner...

mama123 (zu Holger_P): ja, das habe ich auch gedacht, als ich das heute gelesen habe, das sowas schon als Grund für eine Abtreibung sein soll

Quedel (zu Holger_P): jo, seinen Studenten-Laptop und den großen Rechner der Eltern. Vorteil bei Semesterferien

micha99 (zu Zezula, mama123): ich wurde auch gestern gefragt, ob wir denn ganz nicht traurig wären, das Timo nicht gesund wäre, weil ich seine bzw. unsere Geschichte so frank und frei von der Leber erzählt haben,

Anke (zu Ailine-Laura): bei uns war ja auch nichts

biene63 (zu Quedel): wenn du mit handicaps lebst, dann bist du zwangsläufig lebenslang ununterbrochen eine wandelnde litfaß-säule!.....da ist es doch legitim, wenn man die eigenen plakatwände ein bisschen lustig gestaltet?

Ailine-Laura (zu Anke): ja da muss man erst 800 km fahren um eine richtige Aufklärung zu erhalten

Holger_P (zu micha99): ja, die buttons waren noch offen ... ja das sind so diese ... will mal sagen ... fast schon aggressiven geschichten. ist die frage, ob das den Erfolg bringt oder das nicht nach hinten losgeht...

micha99 (zu mama123, Zezula): habe nur geantwortet 1. nützt es doch nichts zu jammern und 2. klar hat man eine Trauerphase und 3. gibt es viel schlimmeres

Yvonne (zu Anke): bei uns auch nicht. Es hiess nur, dass man das Kind so annehmen soll wie es ist. Wohin die reise geht könnte man uns nicht asagen, aber wir würden es auch schon lieben

Yvonne: keinerlei Info, wo man beraten unterstützt wird etc.

Anke (zu Ailine-Laura): wir nur 400 km hinund rück und dann noch ein 3/4 jahr darauf warten und auf gut glück tolle ärzte finden

mama123 (zu micha99): ja, das denke ich auch. Als wir endlich mal eine Diagnose hatten, bin ich auch erst mal in ein Loch gefallen, aber da kommt man auch wieder raus und es nützt ja wirklich nichts, wenn man jammert, davon wird das Kind auch nicht gesund

micha99 (zu Quedel): warum nicht, warum soll man sich angaffen lassen, das kann sehr verletztend sein und provoziert auch

Zezula (zu Ailine-Laura): In Würzburg hat sich in den letzten 4 Jahren viel verändert. Aber es geht langsam. Ich wünsche Eltern da auch mehr unterstützung

Quedel (zu biene63): lustig gestalten schon, aber man muss ja nicht nach außen provozieren. Wichtiger wäre ein gutes nebeneinander zu finden. Jeder ist da, so wie er ist, egal ob gesund - behindert - deutsch - ausländisch.

Holger_P (zu biene63): Ja, das Argument mit der Litfaßsäule find ich treffend. Ob es dann erfolg bringt, mehr akzeptanz in der bevölkerung zu kriegen, bezweifle ich ...

Ailine-Laura (zu Yvonne): heute war ich auf dem Finanzamt dort habe ich auch mal gesagt dass man auch von denen keine richtige Aufklärung findet und wenn dann fachchinesisch

micha99 (zu Quedel, Holger_P, Holger_P): es gibt ja auch harmlosere Sprüche

Anke (zu Yvonne): kommt uns fast allen bekannt vor

Chat: <<< Mucker plumpst aus dem Raum Behinderte_Kinder.

Yvonne (zu Ailine-Laura): wolltest du wissen, was du aufgrund der Behinderung steuerlich alles geltend machen lassen kannst?

Quedel (zu micha99): Bist du dir sicher, dass es "angaffen" ist? Es ist nunmal so, dass nur ein kleiner Teil behindert ist. Und der Mensch ist neugierig, er schaut sich alles an, was anders ist. .....

Quedel (zu micha99): ... Und man kann niemanden zur Toleranz bringen, wenn er dem Gegenüber nicht mal anschauen darf

Ailine-Laura (zu Zezula): wir mussten selbst gegen die Ärzte arbeiten dass Ailine leben darf

Chat: >>> Mucker kommt in den Raum Behinderte_Kinder.

Yvonne (zu Mucker): hallo

biene63 (zu Holger_P): Danke!...freu....ich sehs simpel: man kann sein handicap defensiv leben und alles v erstecken und versuchen möglichst "normal zu wirken", ohne es jemals sein zu können. oder man sein handicap offensiv leben und "man selbst sein, die EIGENE nor

Mucker: hallo Yvonne@Yvonne

biene63: malität leben

biene63 (zu Mucker): rehi

Ailine-Laura (zu Yvonne): nicht nur auch wegen dem Auto und wie das ist mit dem Strom für Konzentrator alles was KK nicht bezahlt ich wurde aber erstaunlicherweise gut aufgeklärt

Mucker (zu biene63): was heißt rehi??bitte

micha99 (zu Quedel, Yvonne): viele wollen aber auch am Anfang erstmal nicht, wollen das mit sich erstmal selbst ausmachen

Holger_P (zu micha99): klar gibt's die... ich hab mir auch mal so teile von der aktion grundgesetz bestellt ... letztlich dachte ich mir aber, dass es wohl oft nicht den Effekt bringt ... reden bringt da mehr

micha99 (zu Quedel): ich persönl. finde es besser wenn man mich direkt fragt

Yvonne (zu Ailine-Laura): na super. Beim Bundesverband für Körperbehinderte gibt es auch was zum Downloaden für die Steuererklärung

Ailine-Laura (zu RamonaFP): Bist du noch da?

biene63 (zu Ailine-Laura): das war so meine idee die ganze zeit. dass derartige empfehlung desöfteren passiert und die eltern dann zusehen dürfen, wie sie ihr kind vor den ärzten retten können

Anke (zu Ailine-Laura): Yvonne´s Hp ist doch ganz interessant wegen den merkmalen für den behinderten ausweis, da steht doch auch viel drin, was in der steuer ab zu setzen ist

Quedel (zu micha99): man kann auch niemanden den Anfang erzwingen. Langsam rantasten. Wenn ich jemanden kennenlernen will, dann schaue ich ihn (oder ihr) erstmal hinterher, studiere ihn/sie, bevor ich anfange zu fragen.

Holger_P (zu biene63): Klar, jeder hat da seinen weg. Kann mich da natürlich nicht wirklich reinfühlen, sondern das nur als Außenstehender betrachten...

biene63 (zu Mucker): rehi = "re" für zurück + "hi", also gruss. bedeutet: welcome back

Ailine-Laura (zu Anke): ja das habe ich gesehen aber mir ging es darum dass vom Finanzamt selbst viel mehr Broschüren und mal alles zusammen gefasst ist

Quedel (zu micha99): Wenn ich jemanden irgendwo sitzen sehe, und ihn direkt frage, ob er auch gerne Fußball spielt, wäre das blöd, denn hätte ich ihn vorher nur mal zugeschaut, hätte ich gewusst, dass er nicht richtig laufen kann.

micha99 (zu Quedel): habe eine Mutter im Nachbarort, die hat über ein Jahr gebraucht, sich damit abzufinden, das ihr Kind behindert ist, wollte es nicht wahrhaben

Anke (zu Ailine-Laura): glaubst du an WUNDER, die verraten dir nichts, wenn sie ZAHLEN sollen

Zezula: Wer hat was zu Elternkompetenz geschrieben? Die Eltern, die alleine gut zurechtkommen, kommen meistens nicht indie Beratung. Aber ich weiß, es gibt viele die das alleine gut managen.

Yvonne: als Sarah in den Kindergarten war, waren Mütter dabei, die über ein jahr gebracuht haben um den Mut zu haben mich zu fragen was sie für eine Behinderung hat

biene63 (zu Holger_P): zum glück hatte ich während der schwangerschaften nur den "normalen knatsch" mit der guten ärzteschaft. die (anfänglichen NICHT-)diagnostik-zeiten hatten wir ja erst danach

Ailine-Laura (zu Yvonne): Sie hat mir heute eine Stelle hier bei uns genannt dort werde ich morgen mal anrufen

micha99 (zu Quedel): da ist sie wieder die Idividualität

Quedel (zu micha99): Diese Zeit brauchen eben auch Mütter. Wie viele trauern jahrelang, weil sie eine Krankheit haben oder weil jemand gestorben ist? Niemand rechnet mit einem behinderten Kind. ....

Quedel (zu micha99): .... und diese Diagnose bringt nunmal jedes Leben durcheinander. Manche verdauens schnell, manche langsam

Ailine-Laura (zu Zezula): ja man wächst auch rein in den Alltag mit einem behinderten Kind

Holger_P (zu biene63): Schwein jehabt! Ich hab's noch vor mir ... zumindest als Vater ... da ist das mit der Diagnostik glaub ich auch noch mal ganz anders als für die Mutter

Yvonne: wir selbst haben auch 3 jahre gebraucht bis wir akzeptiert haben das sarah behindert ist. Man hat sich immer eingeredet dass sie es aufholt

Zezula (zu micha99): Es dauert oft lange, kann ich aus der Beratung bestätigen, bis der Trauerprozeß durchlaufen ist und die Eltern ihr kInd wirklich ganz annehmen können.

micha99 (zu Zezula): habe da andere Erfahrungen, genau anders rum, bei uns im KiGa und in meiner Elterngruppe sind ganz stark selbstaktive Eltern und die die es benötigen würden, kommen zu Beratungen nicht

Holger_P (zu biene63): Und das ist auch nicht so leicht ... werde mal eine Lanze für die Männer brechen: Was hab ich schon zu sagen? Hab mal mit einer Bekannten gesprochen darüber und die hat gesagt, sie wollte kein behindertes Kind ...

biene63 (zu Holger_P): ja glaub ich. für väter ist glaub ich besonders schwer, dass sie bei der schwangerschaft im prinzip weitgehend nur "zuschauen" können....aber wenig selbst machen-handeln...in der eigenverantwort6ung haben

Ailine-Laura (zu Anke): unsere Kleine hat mittlerweile noch eine spastische Bronchitis bekommen wir sind wieder knapp am KH vorbeigeschlittert

Quedel (zu Holger_P): Wer "will" denn schon ein behindertes Kind? Niemand wünscht sich das, auch wenn viele es dann annehmen.

Holger_P (zu biene63): da sag ich, ja aber wenn dein mann/vater des kindes es doch will? sagt sie: Na, ICH muss es ja austragen ... klar verständlich ... aber auch der Vater muss auf sein (vielleicht "dennoch"-) Wunschkind verzichten ...

Zezula (zu micha99): Warum nicht?

micha99 (zu Quedel): natürlich es ist eine Trauerphase da, der Abschied von dem GeDanken, ein gesundes Kind zu haben, die habe ich auch und wenn ich meine gesunden Kinder sehen, kommt das auch immer wieder mal hoch, das Timo vieles verwehrt bleiben wird

Anke (zu Ailine-Laura): oh, nicht so gut. aber unser ist auch noch hier in der stube mit einem dicken infekt und 39.9 fieber seid sonntag

Holger_P (zu Quedel): naja, wollen ... also "es nicht bekommen wollen, wenn es z.B. DS hätte" ...

Ailine-Laura (zu Anke): die beiden haben sich doch abgesprochen

Anke (zu Ailine-Laura): glaube ich auch

biene63: ich geh jetzt schlafen. Danke für den chat. ciao

Yvonne (zu biene63): Gute nacht

Ailine-Laura (zu Anke): wir müssen alle 3-4 Std. inhalieren

RamonaFP: ganzschön was los hier...kann mir jemand sagen ob grad ein bestimmtes Thema ist bzw. welches? rotwerd

Chat: <<< biene63 schleppt sich aus dem Chat.

Holger_P: @biene63 Ciao Biene! Gut Nacht!

Mucker: ich schließe mich biene 63 an und wünsche euch allen eine gut nacht

micha99 (zu Zezula, Zezula): ich glaube wie bei einem Verlust kommt die Trauer immer wieder mal hoch, sie wird nur schwächer, weil lernt damit zu leben

Yvonne (zu Mucker): Gute nacht

Quedel (zu Mucker): Gute Nacht!

Ailine-Laura (zu RamonaFP): Hallo Ramona ich bin Martina

Anke (zu Mucker): Danke dir auch eine gute nacht

Holger_P (zu Mucker): Tschüss!!

mama123 (zu Mucker): gute nacht

Zezula (zu Mucker): Tschüs

Mucker:

Holger_P (zu RamonaFP): Naja, um verschiedenstes ... klink dich einfach irgendwo ein !

RamonaFP: aaah hallo Martina habe eben die "Einladung" bekommen, Danke fürs bescheid geben

Chat: <<< Mucker verläßt den Chat.

Ailine-Laura (zu RamonaFP): Ach Endlich

Zezula (zu micha99): Ja, das erlebe ich auch so

micha99: irgendwie bin ich heute zum Tschüss sagen immer zu langsam

Holger_P (zu micha99): ach bei der horde an menschen ... kommt man halt nur schwierig mit ... ist aber auch toll!

Ailine-Laura (zu RamonaFP): Was macht deine Süsse?

micha99 (zu Zezula): ich bin im Elternbeirat im KiGa und bei Infoveranstaltungen kommen immer nur die Eltern, die eigentlich meinstens schon sehr gut informiert sind oder aber zumindest sehr selbstaktiv, aber woran das liegt, keine Ahnung

Anke: so werde mich jetzt auch verabschieden, will noch stern TV schauen. ich wünsche allen noch einen schönen abend und bis morgen

Ailine-Laura (zu Anke): jetzt hat sie sich das Kabel wieder abgemacht die kleine Hexe muss warten bis sie schläft

Quedel (zu Anke): Viel Spaß beim televisionen!

Holger_P (zu Anke): Ciao Anke! Gut Nacht!!

Ailine-Laura (zu Anke): OOOHHH Schade

RamonaFP (zu Ailine-Laura): bringt mich grad zum rennen , erst ein "echter" Alarm und nun ständig fehlalarme... beim echten hatte sie sich die decke vor/um die Kanüle gelegt so kann man auch keine Luft bekommen

Anke (zu Ailine-Laura): so sind die mädels ,eben

mama123 (zu micha99): eine Freundin von mir ist im Elternbeirat einer Geistigbehinderten-Schule und sie erzählt genau das gleiche. es kommen immer nur die eltern, die eh schon informiert sind und die, für die es wirklich hilfreich wäre, die kommen nie

Zezula (zu Holger_P): Zu den Vätern: In der Entscheidungssituation sind Väter häufig für einen Abbruch und für die Durchführung von weiteren Untersuchungen

Chat: <<< Anke schwankt aus dem Chat.

Ailine-Laura (zu RamonaFP): O Weh die hält dich auch auf Trapp was?

Ailine-Laura (zu Yvonne): Ramona ist aus dem Herzchenforum

Yvonne (zu Ailine-Laura): ja habe es eben gelesen. das Forum kenne ich nicht

Yvonne (zu Zezula): wie ist es eigetnlich wenn die Frau Abtreiben lassen will und der mann dagegen ist. Darf die Frau dann trotzdem abtreiben?

Holger_P (zu Zezula): und der fall anders rum? Naja, solche Paare kommen dann vielleicht wieder nicht in Beratungsstelle ... weil ER gleich merkt, dass es SIE sowieso ihre feste Meinung hat ...

RamonaFP (zu Ailine-Laura): ganz ursprünglich aus dem Frühchen Forum hihi

RamonaFP: ich selbst habe ein Frühchen mit Fraser Syndrom, sie ist tracheotomiert..wir wussten es aber in der Schwangerschaft schon

micha99 (zu mama123): ja ich versuche gerade meinen Elternstammtisch am Leben zu erhalten, habe aber nur 6 Familien aus einem Radium aus der Umgebung von fast 50 km, traurig nicht und Eltern hier aus dem Ort keinen einzigen

Ailine-Laura (zu RamonaFP): Wusstet Ihr in der Schwangerschaft schon was die Kleine alles hat?

Zezula (zu Yvonne): Ja, bis zur 12. Woche entscheidet die Frau, danach der Arzt, der sich aber an der voraussichtlichen Belastung der Schwangeren orientiert (medizinische Indikation)

Ailine-Laura (zu RamonaFP): JJaaaa stimmt..

micha99 (zu Holger_P): doch die Frau kommt dann allein wieder...

RamonaFP: ja, ab der 15.SSW hatte ich vorzeitige wehen..dann wurde ein totaler Kehlkopfverschluß (Larynxatresie) festgestellt. Dann wurde sie im Mutterleib operiert. Und durch die Kamerabilder der vorgeburtlichen OP wurde dann der Verdacht aufs Fraser Syndrom aktue

Yvonne (zu Zezula): das heisst also, dass der Mann kein Mitspracherecht hat?

Holger_P (zu Zezula): Wie der Arzt entscheidet das? Naja, der wird sich dann auch nicht am Vater orientieren ... ich meine, ich bin ja nicht dafür, eine Frau gegen ihren Willen zu "zwingen" ein kind zu bekommen ... nur ich wollte halt mal die Vätersicht mit ins Spiel b

Zezula (zu Holger_P): auch andersherum, wenn der Mann das Kind möchte, kommt es letztlich auf die Frau an, so steht es im Gesetzestext, ohne die Frau ist ein Kind nicht schützbar

Holger_P (zu micha99): glaubst du? Denkt sie nicht , dass sie da "eh nur bequatscht" wird?

micha99 (zu Zezula, Holger_P, Yvonne): ich hatte so das Problem Uwe wollte diese ganze SS von den ´Zwillingen ursprüngl. garnicht mehr, war für einen Abbruch, da wußten wir noch nicht das es 2 werden, aus Schuldbewußtsein, ihm nun nach meiner Entscheidung das Kind/die

Yvonne: also z.B. bei einer Sterilisation muss der Mann doch auch sein Einverständnis geben

Holger_P (zu Yvonne): ist das so?

Ailine-Laura (zu RamonaFP): wie war das bei euch wart ihr von Anfang an gleicher Meinung du und dein Mann?

micha99: Twins auszutragen, habe ich das erste Jahr ganz viel von Uwe an Stress fern gehalten (keinen Druck gemacht, Arztgespräche immer erstmal allein geführt usw.) weil ich so ein schlechtes Gewissen hatte ihm jetzt auch noch behinderte Zwillinge geboren zu habe

Zezula (zu Yvonne): Für mich als Beraterin schon, aber für den Gesetzgeber nicht

RamonaFP (zu Ailine-Laura): absolut! Ein Abbruch kam für uns nicht in Frage! Unser Kind ist unser Kind.

Yvonne (zu Holger_P): so wurde uns das damals bei pro Familia mal gesagt als wir uns haben beraten lassen

Yvonne (zu micha99): oh man das muss ja hart für dich gewesen sein

Yvonne (zu RamonaFP): und wie haben die Ärzte reagiert?

micha99 (zu Zezula, Yvonne, Holger_P): nur hätte ich auch nie Uwe zuliebe einen Abbruch vorgenommen, hätte Partnerschaft auch belastet, habe gesagt, wenn die Partnerschaft das nicht trägt, dann trägt sie auch nicht die andere Situation

Ailine-Laura (zu RamonaFP): für uns wäre es auch während der Schwangerschaft selbstverständlich gewesen es zu bekommen

Holger_P (zu micha99): Ja, klar, das mit der Partnerschaft ist schon ein Argument. Also wenn es das nicht trägt, dann auch das nicht. Muss man ja auch mal sagen, dass so ein Schwangerschaftsabbruch auch kein Zuckerschlecken sowohl für die Frau als auch für die Partner

Holger_P: schaft ist

RamonaFP (zu Yvonne): super! Wir sind in einer spitzen(!) Klinik gelandet die sich alle sehr viel Mühe gegeben haben! Noch heute habe ich Kontakt zu einigen Medizinern von dort! Es war eine super Betreuung, die ganze Zeit über..aber auch eine ehrliche Aufklräung!

micha99 (zu Yvonne): ja habe manche Träne vergossen, wenn ich tag ein Tag aus im KrAnkenhaus alleine bei den Zwillingen saß, weil Uwe KrAnkenhauspanik und sich um die Großen gekümmert hat (auch oft vorgeschoben), aber habe es akzeptiert

Zezula (zu Holger_P): Der Arzt sellt die medizinische Indikation, die im Zusammenhang mit Behinderung gestellt werden muß, außer die Behinderung wird vor der 12 Woche festgestellt, was aber fast unmöglich ist

micha99 (zu Yvonne): zwar nie ausgesprochen, aber heute sind wir doch ein vollwärtiges Team und er liebt Timo genauso abgöttisch wie ich und an Nils seinem Tod hat er ganz arg gelitten, er gehört nur zu der Gattung Mann die alles mit sich allein ausmachen

Yvonne (zu RamonaFP): das hast du aber Glück gehabt. Viel hört man dass ja zur Abtreibung geraten wird, das es eine Belastung ist etc.

Zezula (zu micha99): Das sehe ich auch so, beides ist eine Belastung für die Partnerschaft, der Abbruch und die Entscheidung für das behinderte Kind.

RamonaFP (zu Yvonne): ja, ich wage auch mal zu behaupten dass das oft der Grund ist warum Frauen letztendlich tatsächlich einen Abbruch machen! Ich habe von Frauen gelesen die wurden ja regelrecht gedrängt

Yvonne (zu RamonaFP): wir haben letztens eine Mutter gehabt, bei der wurde einfach ein termin für die Abtreibung gemacht ohne ihres Wissens

Yvonne (zu RamonaFP): im Chat war sie

micha99 (zu Yvonne): wir können auch heute darüber reden, aber jeder hat seinen eigenen Raum (Verhalten) mit unserer Situation umzugehen und akzeptieren die Art des anderen voll und ganz. Sind aber nicht sprachlos und leben neben einander her

RamonaFP (zu Yvonne): oh gott

mama123 (zu micha99): das habe ich auch erlebt,dass der Mann ganz anderes damit umgeht als ich als Frau

micha99 (zu Zezula): genauso stehe ich dazu, mir die Möglichkeit offenzulassen, Timo später einmal in eine Einrichtung zu geben (gesunde Kinder ziehen auch aus), vor allem dann, wenn die Belastung für gesamte Familie einfach zugroß werden würde

Yvonne (zu RamonaFP): das Kind hat heutzutage eine Entwicklungsverzögerung, kann rchnen und lesen, kann hüpfen und springen und ist ein ganz normales Kind ca 2 jahre zurück

Ailine-Laura (zu mama123): wir denken auch eher mit dem "Herzen" da wir das Kind im Leib haben

micha99 (zu Zezula): ich bin der meinung lieber eine entspannte gesammte Familie die häufig zu besuch kommt oder holt, als eine Familie die an der belastung auseinander bricht und die Mutter die auf dem Zahnfleisch lutscht

Holger_P (zu Ailine-Laura): Hm okay ... aber wir Männer haben auch ein Herz ... grummel

Yvonne (zu micha99): so sehen wir es aber auch. Sarah wird auch mal in eine Wohngruppe gehen. Auch sie hat das recht sich abzunabeln und wir haben auch ein Recht auf Leben ohne Kinder

mama123 (zu Ailine-Laura): zum einen das und zum anderen ist mein Mann auch eher einer von der Sorte, der alles mit sich selbst ausmacht

micha99 (zu Zezula, mama123): ich sage immer ich habe einfach einen gesunden Egoismus

Yvonne (zu micha99): ich würde nei zu ihren Geschwistern sagen so nun seid ihr an der reihe euch um Sarah zu kümmern wir können nicht mehr. Lieber ein gutes verhältnis an besuchen oder Wochenenden

mama123 (zu micha99): das ist auch total wichtig, egal ob bei gesunden oder behinderten Kindern, als Mutter muss man einen gewissen Egoismus haben, sonst geht man kaputt

Ailine-Laura (zu mama123): so ist mein Mann auch der kann nicht gut über das erlebte reden

RamonaFP (zu Yvonne): ..und nun stell dir vor es wär eine..ich sag mal weniger starke Frau gewesen

Ailine-Laura (zu Holger_P): OOHHH Sorry, aber nicht alle

Yvonne: Es gibt aber leider viele Mütter die ohne ihre Kinder nicht können, aber die Kinder könnten durchaus ohne ihre Mütter

micha99 (zu Ailine-Laura): das mit dem Herzen ist so ne sache ich denke nicht, das Uwe weniger gelitten hat, besonders nach unserer eben erzählten vorgeschichte, nach Nils seinem Tod, ich würde sogar sagen er hat mehr gelitten nur halt ganz still -ganz MANN-

Zezula (zu micha99): Es kommt immer auf die Situation an, was für den einen richtig und stimmig ist, ist es für den anderen noch lange nicht. Wenn Auszug oder Loslassen ansteht oder Entlastung nötig ist kann ich

Holger_P (zu Ailine-Laura): Bäh ! Wie auch nicht alle Frauen!!!

Yvonne (zu RamonaFP): oh ja, dann würde dieser Junge nicht glücklich durch die gegend hüpfen

Zezula (zu micha99): das voll verstehen. Es ist für manche leichter und für andere schwerer, die Gesamtsituation ist wichtig, welche Unterstützung im Umfeld da ist...

RamonaFP (zu Yvonne): wenn du schauen magst, hier ist meine Maus; http://www.fruehchen-portal.de/melissa

micha99 (zu Yvonne): nein ich würde nie von Tobias und Pascal erwarten, das sie in der Verpflichtung sind, sich um Timo zu kümmern, wir haben uns doch für diese Kinder entschieden nicht unser anderen Kinder und sie haben schon genug einschränkungen in ihrer Kindheit

Yvonne (zu RamonaFP): ja Danke speicher ich mir ab und schaue morgen in ruhe

mama123: So, ich werde mich jetzt verabschieden, fällt mir zwar schwer, da ich die Diskussion sehr interessant finde, aber ich bin hunde müde und mir fallen bald die Augen zu

RamonaFP: bedenklich ist es auch immer wenn Prognosen abgegeben werden (in dr Schwangerschaft)..bzw. je nachdem wie die Eltern sie auffassen halte ich es für bedenklich

Yvonne (zu mama123): Gute nacht

Holger_P (zu mama123): Schlaf gut! ... und ich hoffe, ich kann morgen liefern ... Wenn nicht, dann am Freitag, ok?

Zezula (zu mama123): Gute nacht

Ailine-Laura (zu mama123): Schade dass du schon gehst aber ich wünsche dir trotzdem eine Gute Nacht

Yvonne (zu RamonaFP): das finde ich auch sehr bedenklich auch wenn das Kind da ist. man hört so oft, dass die Prognosen nicht zugetroffen haben

Yvonne (zu RamonaFP): bei uns wurde auch gesagt, dass sarah nie laufen lernen wird und sie hat es gelernt. Man gut dass man nicht auf die Ärzte gehört hat

mama123 (zu Holger_P): ja, Freitag geht auch noch, ich werde morgen schon mal weiterschreiben, habe noch genügend Material im Kopf . Vielen Dank schon mal

RamonaFP (zu Yvonne): also wenn ich alleine schon bedenke wie es bei unserer Maus war und ist..für uns war es kein hinderniss - und jetzt sehen wir wie toll sie sich "trotzdem" entwickelt!

micha99: bis morgen?? oder bis Sonntag@mama123

Holger_P (zu mama123): kein Problem ...

mama123 (zu micha99): bis Sonntag, habe morgen wieder Chorprobe

Zezula (zu RamonaFP): Prognosen sind eigentlich in der Schwangerschaft nur sehr begrenzt möglich, das macht es für die Betroffenen schwierig, für sich eine Perspektive zu entwickeln

RamonaFP (zu Yvonne): ich glaube meistens ist es am besten es "zur Kenntnis zu nehmen", den "Worst Case" zwar im Hinterkopf zu behalten, aber dennoch positiv zu denken

mama123:

Holger_P (zu mama123):

Chat: <<< mama123 schwankt aus dem Chat.

micha99 (zu RamonaFP, Yvonne): bei uns haben die Ärzte nie eine Prognose abgegeben, haben sich nicht getraut sich damit aus dem Fenster zu lehnen

RamonaFP (zu Zezula): ..und gerade zum Beispiel beim down Syndrom ist es besonders fatal...da kann man "erst recht" nicht wirklich sagen wie es sein wird..

Ailine-Laura (zu micha99): vielleicht waren sie sich selbst nicht sicher

Yvonne (zu micha99): finde ich eher gesagt auch besser. So hat man alle Hoffnungen die einem durch eine Prognose zerstört werden, die dann aber womöglich doch nicht zutreffen

Holger_P (zu RamonaFP): Ja, das stimmt . es gibt ja sogar einen Mann mit Down-Syndrom, der in Spanien an der Uni studiert ... wer kann so was schon sagen? Und nur weil die "Gefahr" besteht, dass ...

Zezula (zu RamonaFP): Ja, da ist die Bandbreite ja sehr groß.

Yvonne (zu Holger_P): Schwiegermutter kennt auch einen Erwachsenen mit DS, der Abi gemacht hat und Heutzutage gier beim Amt sintzt

Ailine-Laura (zu micha99): also jetzt im Nachhinein bin ich mir sicher dass die Ärzte in der Geburtsklinik ein Vorahnung hatten aber sie haben mir selbst nach der Geburt nichts gesagt dies überließen sie lieber der Kinderklinik

micha99 (zu Ailine-Laura): wir haben immer noch keine klare Diagnose, suchen aber auch nicht weiter, nur zwei Verdachtsdiagnose von zwei super seltenen Syndromen von dem einen bin ich ehr überzeugt und von dem anderen die Ärzte

Holger_P (zu Yvonne): ja, das mein ich ... und wenn ich heut ein Kind bekomme, dass kein DS hat, kann es auch sein, dass es Abi macht ... oder (ohne "Diagnose") in die G-Schule geht

micha99: bei dem von den Ärzten gibt es nur ca. 40 Fälle weltweit und davon sind nur 4 % über die frühkindl. Phase hinausgekommen, meinstens Tod- oder Fehlgeburten

RamonaFP (zu Zezula, Holger_P): eben..so ist beim DS, bei "unserem" also dem Fraser S. auch..in den meisten Fällen sind beim FS die Nieren betroffen - unsere Maus hat Glück gehabt! 45% aller Kinder mit FS überleben die ersten Wochen nicht.. und mit beiden Syndromen

Ailine-Laura (zu micha99): ist ja auch schon wahnsinn und Untersuchungen die genaue Aufklärung geben gibt es nicht oder?

RamonaFP: müssen wir bei einem evtl. Folgekind rechnen

micha99 (zu Ailine-Laura): und wenn dann paßt nur ca. 60 % auf meine Kinder zu, bin ich der Meinung, Ärzteaussage: ist halt die schwache Form des Syndroms

Yvonne (zu Holger_P): ja du hast recht, und trotzdem habe ich das gefühl, dass Kinder mit klaren Diagnosen in Schubladen gepackt werden obwohl sich doch jedes Kind individuell entwickelt

Holger_P (zu RamonaFP): wieso müsst ihr mit beidem rechnen? Ds und Fraser-S?

Zezula (zu RamonaFP): und trotzdem kommen Schwangere mit der Diagnose Down-Syndrom kaum in die Beratung, gleichzeitig ist die Abbruchrate enorm hoch. Scheinbar reicht die Diagnose alleinschon aus für

micha99 (zu RamonaFP): hey hört sich ja an wie bei uns

Zezula (zu RamonaFP): die Entscheidung zum Abbruch

micha99: heute sage ich einfach wir haben das Bruns-Syndrom, schließlich haben wir ja zwei Fälle

Holger_P (zu Yvonne, Yvonne): ja, klar werden die da rein gepackt. Und da krieg ich oft so einen Hals. Wenn es immer von vornherein heißt, Kinder mit DS hätten "eben ihren eigenen Kopf und wollen sich durchsetzen"... welches kind tut das nicht? auf seine art?

RamonaFP (zu Holger_P): ich selbst habe eine Translokation der Chrom. 18 und 21..zudem müssten wir auch mit "defekten" des 18. Chrom. rechnen

micha99 (zu RamonaFP): das ist die einzige Gefahr, beide unserer Verdachtssyndrome sind wahrscheinlich vererbbar, ist halt die Tücke für unsere anderen beiden Jungen

Yvonne (zu Zezula): DS kennt jeder schon von früher und jeder weiss wie so ein Kind aussieht. Aber sicherlich wissen die wenigsten wie die Kinder wirklich sind

Ailine-Laura (zu Holger_P): das stimmt meine beiden Jungs haben genauso wie Ailine Ihren eigenen Kopf

Yvonne (zu Holger_P): deswegen bin ich eigtnlich froh, dass wir keine klare Diagnose haben. So passt sarah wenigstens in keine Schublade

Holger_P (zu RamonaFP): okay ... aber ist das dann so? Habt ihr das humangenetisch untersuchen lassen? ich grübele gerade, ob ich nicht mal gehört habe, dass ein Mensch mit DS selbst kein Kind mit DS kriegen müsste.

RamonaFP (zu Zezula): ..ich verstehs nicht..das DS ist irgendwie zu einer Art "Schreckgespenst" geworden..was zeigt das klar Aufklärungsbedarf besteht! Und der MÜSSTE genauso dazugehören wie die Aufklärungspflicht bzgl. abbruch..seitens der ärzte

Zezula: Ein Stückweit bleibt es so, das Risiko Leben auf sich zu nehmen und auf sich zukommen zu lassen, wie es werden wird und wozu es uns führen wird. Und dazu wünsche ich allen Mut. Das war mein Schlußwort

micha99 (zu Yvonne): wir haben auch einen Jungen in unserer Stammtischgruppe, Vinc ist der absolute Kracher, ich finde ihn spitze

Holger_P (zu Ailine-Laura): Das mein ich eben auch ... und da sehe ich immer die gefahr, dass die Indidualität der Kids verloren geht ...

Holger_P (zu Yvonne): Ja, ohne Schubladen hatman es oft nicht so eng ...

Ailine-Laura (zu Yvonne): als vor 19 Jahren in meinem damaligen Wohnort ein DS-Kind zur Welt kam äußerten sich die Leute die haben das Kind nicht gewollt deshalb haben sie ein Mongoloiden Kind bekommen ich habe so ein Gespräch immer verabscheut

RamonaFP (zu Holger_P): unser Blut ist inzwischen schon in London angekommen lach also es ist so, das ich selbst mit dieser translokation völlig gesund bin..die defekten chrom. aber weitervererben kann so das eine partielle trisomie entsteht

Quedel (zu Holger_P): die wahrscheinlichkeit, dass ein ds-mensch ein ds-kind zeugt. liegt bei unter 10% (irgendwo habe ich die Zahlen, aber nur wo?)

micha99: wir haben auch eine Autisten in der Gruppe, nur entspricht Hendrik dem Totalen Gegenteil, wie die Leute es aus dem Film Rainman kennen, die Mutter hat es ganz ganz schwer

Zezula: Muß mich jetzt verabschieden. Leider. Hat mir Spaß gemacht das 1. Chatten. Vielen Dank für die rege Beteiligung und die vielen Aspekte. Tschüs!

Yvonne (zu Holger_P): erstens das und außerdem denke ich, dass sie so ihre individuelle Entwicklung ausleben kann, weil es ja in kein Schema passen muss

Holger_P (zu RamonaFP): ok ... siehst du mal, dein Blut kommt weiter rum als ich ...

Holger_P (zu Quedel): ja, nö?

Yvonne (zu Zezula): Gute Nacht und vielen Dank fürs kommen und fürs nette Chatten

Ailine-Laura (zu Zezula): Gute Nacht

Holger_P (zu Zezula): Schön dass Sie dabei waren!! Dankeschön!!!